今日お話しする内容は、服薬中の患者さんにとって、もしかしたら少し参考になることかもしれません。
今日も、私の病状推移シリーズ です。
の続きになります。
＊2014年４月
夫の恩師から、東京の大学病院でセカンドオピニオンを受けてみたらどうかと勧められ、
セカンドオピニオンを受けに行くことに…。
たまたま、その恩師は、その大学病院の先生とつながりがあり、
その病院の神経内科の先生に、重症筋無力症の名医として有名な先生がおられると言うことを聞いて、
勧めてくださったそう。
まずは主治医にセカンドオピニオンを受けることをお話しし紹介状と自分のデータをいただくことから始まりました。
主治医にそのことを話すときには、
ちょっと勇気が必要でしたが、
その主治医も懇意にされてて、尊敬している先生だったようで割とすんなりと了承していただけました。
私の家からその病院までは新幹線を使って5時間以上かかり体力的にも大変だったし、
交通費もかかるし、保険が効かないので、投薬も治療もなくて 30分で21600円と言うのは高かったけれど、今まで知らなかったけど、役に立つことを聞けて本当に良かったと思いました。
私はメスチノンという薬を飲んでいます。
これは病気を根本的に治す薬ではなく
症状を抑える薬と言われています。
筋肉が神経の言うことをきかなくなったとき、
神経に、「おいお前、言うこと聞けよ！」と言う感じなのかなと勝手に思っています。
これを飲むと下がっていたまぶたが上がったり体が動かしやすくなったりするのですが、飲んで数時間しか効かないんです。
だから、できるだけ回数多く飲みたいんですが、
私は薬学の知識がないのでよくわからないのですが、劇薬指定の薬で
下痢、腹痛、嘔吐などの副作用もあるんです。
私も、脂汗が出て、もう、のたうち回るくらいお腹が痛くなったこともあります。
でも飲まないと体が動かないし、
困ったなぁって思ってたんですが、
先生一言
「僕の患者さんではね、この薬二分の一でも4分の1でもよく効く人がいるんですよ…」
ピルカッターと言うもので、
薬を分割して症状に合わせて分割して飲んでいる人がいるそうです。
「えー、そんな〜〜！
薬を分割して調整して飲んだりしていいんだ❗️」
と、ものすごくびっくりしたのですが、
帰宅後早速アマゾンでピルカッターを買って
2分の1 や、4分の1に割って飲んでみると、
私も二分の一でも、4分の1でも、変わらず効くことがわかりました。
そして4分の1を1日3回飲むと、
副作用もなく快適に過ごせることがわかりました。（状態が悪い時は適当に自分で分量を増やしましたが、それでも1番初めに処方された分量よりはかなり少ない分量ですみました。)
毎日毎日何年も飲むお薬。
劇薬指定と言う事は少なからず体に良くないと言う薬。できれば必要最小限度に飲みたいけれど、そんな裏技を教えてくれる先生は今までいなかったので、そんなことを聞けて本当に嬉しくありがたかったです。
主治医の先生も勝手に私の判断でそんなことをしていたら怒られるかもしれませんが、
世界的に有名なその先生がおっしゃったことなので、「あーそうなんですか、そんな飲み方もあるんですね」と、言ってくださいました。
よく考えたら、
体重40キロの人でも70キロの人でも、
一度に飲む分量が同じ一錠だったりする方が、
おかしいのかもしれませんよね。
そのほかにも、
「今しばらくは、無理してはいけないが、秋以降は制限なしに動けるようになるのでは…」と、言うことでした。
今まで、「手術をしても治るとは限らない。現状維持くらいに思っておいて下さい。」などと言われ、実際に手術をした後 良くなるどころか、むしろ、どどっと悪くなったりしたので、めげていたのですが、希望が持てるようなことを、いろいろと言っていただき、計り知れない力をいただいて帰りました。
”言葉の持つ人を癒す力” が、どれだけすごいか、しみじみと感じました。
その後、病状が、びっくりするほど改善したのですが、ただ何事も良いことばかりは続かないもので、
私も家族も「秋からは良くなる」と思いこみ、
ついつい病気と言うことを忘れ無理を重ねてしまうことになってしまい、
実際には秋から坂道を転がり落ちるように、容体が悪化してしまったのですが、
その時はまだ知る由もなかったのでした。
まぁでも先生のあの一言で、
その後薬を飲む量が激減できたので
私にとっては価値あるセカンドオピニオンでした。
塞翁が馬
一見いいと思ったこともそれが原因で悪いことになることもあるし、逆に、こんな不運なことと思ったことが後の幸せを招き寄せることもあるし…
一喜一憂してはいけないなーってしみじみ思いますね。
悪いことも悪いことばかり続くわけではありません。
どうか災い転じて福になりますに…💕
もしも主治医と相談してみて、減薬できるようでしたら…
今ダイソーでもピルカッター売ってるんですね。