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明るく元気な難病患者、とか書いていますが
病室の枕がぐしょぐしょになるくらい泣いた時もありました
の続き、書きますね。
＊2014.2.10〜
胸腺腫手術のための入院した呼吸器外科の病院を退院しいつもの主治医がいる病院の神経内科を受診
この時にはもうよれよれのヘロヘロで、
病院の中でずっと車椅子で移動していました。
診察室の前で座って待っているのもしんどくて
付き添いの家族から「横にならしてもらったら…」と、声をかけられたの覚えています。
自分の頭を自分の首が支えることも辛い状態でした。
診察後すぐにその病院に入院
ステロイドパルスと言ってステロイドを大量に点滴する治療を受けました。
もともとステロイドを投与して発疹が出たり、
ステロイドが合わない体質だったからか、
病状が激しく悪化して心身ともに、さらに、ものすごくしんどくなってしまいました。
夜変なキーボードの音が耳の奥でなって眠れない
（幻聴？）
仕方ないので、ステロイドパルスはやめて、
少量のステロイドを服用するようにしようと言うことになったが、ステロイドパルスのステロイドが体に残っていたからか、病状は悪化したまま。
メスチノンという、ものすごく小さい錠剤も喉を通らず、ものすごく苦しむ。
ものを飲み込む力が極端になくなってしまっていました。
そのことを主治医にお話しすると、
ではステロイドを辞めざるを得ないと。
それから、前の病院で体を冷やしてしまったことと、メスチノンと言う薬の副作用もあって
ずっと下痢が続いていることを主治医にお話しすると
「入院中に腸の内視鏡の検査をしますか？」と、
聞かれました。
深く考えずに
「お願いします」
と返事をしてしまいました。
そして検査の日が決まり、内視鏡検査についてと言う書類をいただきました。
その紙を読んでみたら、その検査のリスクについて色々と書いてありました。
内視鏡が腸を突き破ることもあるとか
内視鏡検査を受けるにあたり、洗腸剤を2リットルぐらい飲まないといけないとか…
その晩見た夢を私は忘れることができないのですが、
こんな夢でした。
それは私が家に帰ろうと思っても
晩遅くなり、駅からのバスがなくなっていたので
乗り合いタクシーに飛び乗る。
あぁ良かった、タクシーに乗れた、と安心したのもつかの間、ほんとだったら駅から5分位の私の家と、全然違う方向に車はどんどんどんどん進んでいきます。
「えー下ろしてください」と、言いたいのに言えなくて全然知らない所遠いところにどんどんどんどん進んでいって、結局家に帰れない。
目覚めた時はものすごい恐怖と焦りでドキドキしていました。
目が覚めて私はこんなふうに思いました。
今私の体は少し前に手術をして胸腺と言う臓器をとられて、弱っている状態。重症筋無力症も悪化して、
ものを飲んだり噛んだりすることもなかなか思うようにできない状態。そこに大量のステロイドを投与されてものすごくびっくりしている状態。そんな時にそんなたくさんの洗腸剤とか飲んだり、検査したりしたらますます体がびっくりしてしまって、さらにしんどくなるかも…。
安易な気持ちで、タクシーに飛び乗って、自分の家に帰れなくなるように、
体調がものすごく悪いのに、安易な気持ちで検査を受けてしまったら、家に帰れなくなっちゃうんじゃないかなって…。
せっかく内視鏡の検査の予約入れていただいてたんですが、どうしてもそういう恐怖心が沸き起こってきたので主治医の先生にその旨お伝えしましたところ、
先生はお気持ちを害されたような感じでした。
とても神経質で勝手気ままな患者だと思われたことと思います。
検査の2日前か3日前くらいの突然のキャンセルですから先生には本当にご迷惑をかけしてしまったと
今も申し訳なく思っています。
でもあの体調で検査を受けてたら
もっともっと体調は悪化してしまったかもしれないと思うので、勇気を出してお願いして、キャンセルしていただけてよかったなと思う気持ちもあります。
事前にそういうリスクがわかっていたら
「お願いします」なんて言わなかったのになぁと
思い出すと今も苦い気持ちになります。
先生にしてみたら
せっかく病状を良くしてやろうと思っているのに
ステロイドもダメだったし、検査も突然キャンセルするし、本当に困った患者だと、思われたことだと思います。
私にしてみたらステロイドがダメなら
免疫グロブリン療法など、違う治療法をしていただけるのかなと思っていたのですが、
3週間ほど入院したある日突然
「入院してもらってても、もうすることがありませんから…」と退院するように言われて😭
主治医を怒らせてしまったから
私は見放されてしまったんだなって
思い、病室で号泣していました。
相変わらず体調は悪いままです。
そして、
退院していろいろなことやっていけるんだろうか、
これ以上体調が悪化したらどうしよう…と、
不安を抱えたままの退院となりました。
今日もまた暗い話になってしまい申し訳ございません。
でもこんな私も
今はこんなに元気に明るくなれました。
今辛い方もどうか災い転じて福になりますように…💕