MDS（骨髄異形成症候群）と生きる

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21Mar
- 骨髄移植⑧。前哨戦
  アザシチジンとベネトクラクスの併用で、腫瘍崩壊をおこした影響が続く。心房細動も加わり悪条件だ。頭痛い、お腹痛い、下痢が始まる、酸素吸入しても息苦しい、身体が重く凄いだるい。腎臓に負担がかかってるようだ。今は飯も食えず、運動もゼロ。リハビリ担当と一緒に歩くが息が続かない。　安静にしてろとの事。メイバランスと午後のレモンティー、ポカリを口にしている。肺の水がまだ溜まり、利尿剤を再度使うが、効果は無い。息苦しさが緩和されば良いのだが。アザシチジンとベネトクラクスは今日で終わった。前処理の抗がん剤は週末からの予定だが、伸びそうだ。
18Mar
- ざ・骨髄移植⑦。お局看護師登場！
  今日も体調はだるい。早朝のうちは、デイルームでスマホいじりしたり、病棟を歩き回ってたりしたが、そのうち息苦しくなり、ベッドで酸素吸入。シャワーは何とか入れたのでさっぱりした。基本毎日朝10時頃に入るようにしている。夕方には熱が出始め解熱剤を点滴、今少し熱が下がってきた。お局看護師が、ベッドに来た。何やら採血検査した血液を手違いで無駄にしてしまったとの事で謝りに。その際、今日看護師が、常在菌の検査を間違えてだぶってやった事を、王子様口調で優しくお局様に伝えた。毎日看護師さん、当直医師もバタバタ忙しそうだお局様に、今後も厳しい治療が続くので間違いのない様にと、頭を下げお願いをした。明日は、噂のクリーンルームにいよいよ引越しだ。シリーズ　マイアルバムトマト（桃太郎）を育て収穫。この後、がぶっとまるかじり
17Mar
- ざ・骨髄移植⑥。肺に水が。
  肺に水が溜まり息苦く、熱が続く。アイスノンを首の頸動脈に当て対症療法で少し熱を下げる。頭がぼーっとほてるので、大きなＷアイスノンで、冷凍食品状態だ。アザシチジン点滴に始まり、抗生剤、解熱剤、利尿剤の点滴に加え生理食塩水等の点滴も入り、かなり深夜になっても、腕をいじられ起こされるし、眠れない。驚いた事があった。隣のベッドの76歳のヨボヨボじいさん。腰は曲り動きはサンダーバード（古）状態。声はじいさんらしく嗄れ声で、もちろん頭の白髪が幾分皮膚覆うくらいのまさしく「お爺さん」。なんと、その爺さん看護師とのバイタルチェックのやりとりで38.8度で人生初の最高体温。しかし口調もしっかり、ぐったりした様子も無い。そして、直後の昼食を食器をカシャカシャ、箸をチャカチャカと音が響き、ガツガツ食ってる感ありあり。すげーな、その昔シベリアで捕虜にでもなってたのかな？そんな歳でもないし。私なんて38度前後で食事を前にすると、だるおも〜で、食う気ゼロで泣きながら時間を永遠とかけてやっと食べれる。一度、手をつけず何も食べなかった、慰め程度にメイバランスを飲んだ。まぁ、人それぞれだ、俺は俺の生命力で生き抜き尽くしてやろう。今夜も点滴やらなんやらで夜が長そうだ写真でもとアルバムからリビングの小さい水槽。なかなか綺麗でしょ？でしょ？でしょ〜！
14Mar
- ざ・骨髄移植⑤。さらば俺。
  主治医より前処理について改めて説明があり、同意書にサインした。あたり前だがもう戻れない。明日からアザシチジンとベネトクラクスの投与がはじまる。芽球が18%あり単球も良く無い。急性骨性白血病に近い数字で誤差を考慮すればそれに相当する。私の場合はこの薬剤投与で芽球を下げ、同時に血球値を調整し、本番前処理の抗がん剤投与とするのがベストと言う事だ。まずは明日のアザシチジンとベネトクラクスだ。今日はベッドで自撮りをする境地に追い込まれシャッターを押した。これから脱毛し肌が荒れ痩せて顔がたるみ、皮疹に覆われる。病気で蝕まれる前の最後の自分を記録した。
13Mar
- ざ・骨髄移植④。移植日程が見えて来た。
  数日前から続いた胸の痛みが７割がた引き、息苦しさも酸素吸入量を2から1リットルに減らし、だいぶ良くなった。3日間程殆ど運動をしなかった。熱が下がらず、息苦しさもあったので、安静という事で、過ごしたからしょうがない。今日は午前中微熱が続き食欲もなかったが、ひたすら完食をした。午後から運動を始めてみた。ベッドの上でリハビリ体操し、病棟内を2周半酸素ボンベ付き点滴スタンドを押しながら歩いた。若干はぁはぁしたが、特に問題なしで、丁度良い運動が出来たと思う。今後の治療はやはりベネトクラクスとアザシチジンの投薬を2、3日後に開始するようだ。臍帯血移植は今月末あたりになりそうだ。主な前処理は抗がん剤投与で放射線は浴びずに済むらしい。年配の前処理は放射線使わない事が多いが、私も年配だし、そうなるのだろう。だんだん移植が近寄ってきてゆーーーつ。
12Mar
- ざ・骨髄移植③。肺炎とスッキリ
  早速もうダウンだ。一昨日の深夜、胸が強く締めつけられ痛くなる。動悸がバクバクし呼吸が苦しくなった。身体を動かすと胸に痛みが走る。不正脈からくる心不全、やっぱ来たか‥‥、と思いナースコール。若い看護師は手際良く、心電図測定、酸素吸入を始めその他バイタルチェック、熱が37.9度、血圧が70台とよく無い、当直の医師に連絡をした。心電図の波形は問題無いとの事。普通に息を吐いたり吸ったりの呼吸が100だとすると胸が痛く30ぐらいしか吸ったり吐いたり出来ない感覚だ。呼吸する度に胸が痛く締め付けられるので、胸を普通に膨らませたり縮めたり出来ない。それがゆえ、はぁはぁと息が小刻みに荒く息苦しい。熱が37.9度と、胸の痛みを抑える為、なぐさめ程度にカロナールを飲む。緊急治療、検査は深夜という事情もあり酸素吸入を鼻の穴に突っ込まれグッタリして朝まで。カロナールが効いたのか熱が37.5度程下がり、胸の痛みはしぶとくあり、息苦しい。酸素吸入濃度が1リットルという単位で、恐らく時間単位とかで酸素が出る量なのであろう。指で測る体内の酸素濃度は90代後半で問題ないのだが、呼吸時胸の痛みを伴うので前述したように、犬みたいに、はぁはぁ効果で酸素濃度が保たれている。看護師さんに「これって1.5とか2に出来ないっすか？」とはぁはぁの件を含めてお願いしてみたが、「酸素中毒になる事もあるので、わたし♪先生に聞いてみます♪」と言う事に。朝食が運ばれてきた。私はベッドではぁはぁグッタリ、少し身体を動かすと胸に痛みが走る。熱も38度。心電図のモニターが3本、酸素濃度の指サックが1本、鼻に突っ込まれた酸素吸入があり、それが絡まない様に身体を動かすのは胸の痛みを伴い、今の私には酷だ。看護師も「今朝は食べれないですよね♪」と。しかし、これからもっと過酷な条件下で食事をする事があるはずだ。考えるのも嫌だが。それとカッコ悪い話しだが、4日間う○こが出て無い。お腹の中がう○こで充満してて、張ってる下っぱらへ、更に積み重ねる罪悪感と言うか、意に反する事だ。やだな〜憂鬱って感じ。恥ずかしい最終手法を念頭に、ここはひとまず食事をし積み重ねる事とした。なにしろとにかく、よく言う口から食べるのが1番と言う事を決行するぞと、肩を落としふらふらしながら弱々しく重い下っ腹をかかえ決めた。超時間掛けて少しづつ、少しづつ食べてたが、完食はならず。サラダを少し残してしまったが、９割がた食べた、失格だ。昼、夜は、かろうじて完食に持ち込んだ。これで12食分ほど下っぱらに溜まった。感染予防のうがい、食事後の歯磨きも80点ぐらいで出来たが、100点を目指さなければならぬ。夕方遅く造影剤付きCTの検査が入った。酸素ボンベ付き車椅子で他の階まで押されて行く。まるで病人じゃんと病人なのに思ったが、座ったままススーと進んで行くのも良いもんだと一瞬思った。肺に異常があると厄介だ。肺の血管に血栓があると面倒な事になる。主治医によるCT結果は少し肺に炎症（肺炎の子供）と水が少し溜まってると言う事だった。原因としてはMDSで免疫細胞がどーたらこーたらって事で、要はMDSが進行していると言えるだろう。これの直接的な治療としては、ステロイドの投与が上げられるそうだが、確か感染症のリスクも上げるとかで、なにしろ一長一短との事だ。今後行うと思われるベネトクラクスとアザシチジンを併用した投与で改善するとの話しもあるので様子を見てやろう。主治医の判断では酸素吸入量を2リットルでOKが出たので、はぁはぁがかなり改善された。あと、○○○が出ない件だが、主治医にも看護師にもこれまで色々薬を変えて試してくれたが、坐薬と言う頂点に近い手法をごにょごにょと話しお願いをした。おしりをぺろっと出して看護師におしりのほっぺをかき分けロケットのようなシェイプのお薬を突っ込まれるのだろう。やだな〜、恥ずかしくね。しかし、苦しく憂鬱な思いをするのは良く無い。気力を保つには払拭しとくべきだ。私は、今後このようなデリケート？な問題にも何度か直面するだろうと思い決意した。「やってやろーじゃねーかよ〜、ケツぐらい出してやんよ」と、硬い決意をしたのだが、青森出身の若い看護師が「これをその前に試してみて下さい♪」とアローゼン顆粒0.5gを隠し技の様に、待って来てくれた。よっぽど先の手法担当が嫌だったのか、または私に愛の手をとだったのか分からないが、それを飲んだ。結果オーライ、ありがとう青森さん。まだ熱は続き点滴3本予定だ、夜中に11時過ぎに最後の点滴だ。明日は何か改善される事を願う。
10Mar
- ざ・骨髄移植②。抗がん剤の気配
  週一のルーティンになっていた血小板輸血が、何故か中二日の四日後の明日の月曜日に予定が入った。今日は日曜なので主治医も居ない、看護師に聞いても分からない。血液検査結果はまだ見てないが、かなり血小板の値が低かったのだろうか。皮下出血や鼻、喉の粘膜等からの出血は無いし、血小板の値のせいではないかと思う。ただ、抗がん剤投与が近い内なのだろう、その為に早目の輸血なのか。いずれにせよ、そろそろ強烈な薬を投与されるのだろう。打ちのめされて、暫くダウンするだろうが、KOされる前に立ち上がるぞ。と、考えつつ、今主治医がデイルームに来た。日曜のこの時間に？何やら決まった休みが取れず、不定期に休みを取っているとの事情だった。土日の出勤も珍しく無いとの事。医療従事者の過酷な労働の実態だ。血小板輸血の頻度短縮は、特に血球値が悪い訳でもなく、次の治療の都合でも無い様で、何か濁わされた話しだった。恐らく私の場合、一般的な照射処理に加え、洗浄処理した血小板を予約し手配するので時間がかかる。輸血は、なま物なので在庫調整等でイレギュラーになったのだろう。まぁ害は無さそう？なので良しとしとこう。月曜以降、骨髄検査の結果によっては、アザシチジンとベネトクラクスを併用して投与する可能性もあるとの事だ。この併用は急性骨髄性白血病に対しての投薬になるようだ。何かイバラの迷路が追加されるのだろうか。昨夜は、眠れなかった。恐らく4時間弱ほどだろう。眠剤を一錠飲み忘れたせいもあるが、パターンとして午前零時過ぎぐらいから目が覚めて色んな事を考えて朝を迎えてしまう。今日も運動をそこそこしたし、病棟を何周も歩いた疲労度が睡眠を促すことを願う。眠剤をきちんと飲んで熟睡出来るように、早目に照明を落としてゆるゆるな音楽でも聴こうか。やだな〜入院、今更〜〜
09Mar
- ざ・骨髄移植①。長期入院の始まり
  昨日より骨髄移植の為、入院となった。MDS（骨髄異形成症候群）の唯一完治出来る方法が、骨髄移植（造血幹細胞移植）とされている。アザシチジン（ビザーダ）と言う薬剤の投薬を続け生存期間を延ばす治療もあるが、薬の効果が無い人もいて、私もそのひとりとなる。投薬や手術等して徐々に回復して行く訳には行かず綱渡り的な治療となり、再発もそこそこある。再発し骨髄移植を2度、3度行う例も少なく無い様に感じる。私の場合60代前半という若く無いハンディと染色体の痛み具合から予後不良と宣告されている。しかし主治医は体力的には行けそうと、前述したハンディは乗り越えるだろうとの話しもあり、退院まで１ヶ月半の見通しも期待出来るとの事？ところが、少し前に不正脈（心房細動）が再発し更にリスクが増した。身内には骨髄がマッチした者がおらず、骨髄バンクにもほぼゼロの為、臍帯血移植をする事となり、既にこの病院で冷凍保存されている。昨日からの入院だが、ベッド空き数待ちとなり一般病棟のベッドで検査と投薬を始めた。荷物が多いので、あとで血液内科病棟に引っ越す事が増えてやっかいだ。主治医と色々と相談しながら治療進め、体調の変化を上手に伝えて極力良い方向を目指して行きたい。自分で頑張れる所は、精神力を強く保ち、耐え難きを忍び、やる気を起こし食べたく無い食事を頬張り、感染予防をしっかり行い、体力維持のリハビリ等をやり抜く事だ。私の気力と体力がどこまで通じるか分からないが、やるしかない。
07Mar
- 骨髄移植前の最後の日々。最終回
  明日から骨髄移植の為に入院。重苦しい一日で、孫とじゃれても何か自分が違う。MDSで唯一完治が望まれる骨髄移植とやらをする。遠い未来から見ると、高い死亡率にも関わらず強引にも、なんと残された自分細胞を死滅させ他の人の細胞と入れ替えてしまう、えい！おりゃー！って酷い治療なのかもしれない。遠い未来はどんな治療になっているのだろう。残念ながらバックトゥザフューチャー（古っ）のデロリアンを運転した事も無いし、ドクとも友達では無いので悪あがきしてもしょうがない。今現在で自分で出来る範囲で望もう。
06Mar
- 骨髄移植前の最後の日々15。チーム早死に？
  今日も雨だ。雨〜雨〜♪ふーれふーれ♪の八代亜紀さんも死んじゃった。谷村新司、坂本龍一、北別府、畑正憲、大橋純子等なども亡くなった昨年、ご冥福をお祈りします。あたり前だけど有名人だってこう死んで行く。人はいずれ死ぬもんだって誰も皆んな分かってて知らない人はい。しかし人生100歳時代と言われる様になり、長生き指数が年々上がってる。50代の人は人生の折返し地点と言う意識が高いのだろう。あと50年か、新ニーサでまだまだ長期投資も出来るし素晴らし事だ。ただ悲しいかな、周りの人より早く死ぬ人がいる。不慮の事故、病気、その他で周りの人より早く死ぬ。これは事実で偽りのない実態だ。先祖代々から受け継がれた身体の特性や生活環境や性格等などで病気や事故にめぐり会う確率が決まり不運にも早く死に至る人がいる。私はこの病気を患い不運グループになる確率が高い。まぁ不運と言うレッテルを貼られのは嫌なものだ。もちろん不運グループからのいろいろなお誘い事を断り決別するつもりだが、60代前半と言う歳を考えると、この病気で生き残り勝負にKO勝ちしたとしても、かなり力尽きてしまうだろう。再発と言う厄介な再戦もあり、KO勝ちする可能性は無く、もし勝ててもボコボコにされ血だらけの判定勝ちが良いとこなのだろう。寂し話しになってしまったが、しっかり生きて行く為には、命の見通しはつけるべきとだと思う今日この頃だ。明後日から本番入院だ〜かなーり引っ張ったがいよいよかー　あーやだやだ
05Mar
- 骨髄移植前の最後の日々14。話しが長いらしい‥‥
  サブスクで映画を3本観ながらソファーで、だり〜だり〜とダラダラと過ごす。いつの間にか妙な体制で寝てしまい、腕がしびれて起きる。夕方までそんな事で過ごしたが、何か嫌気がさして少し運動してから出かけた。雨の中車を走らせ兄のとこまで行った。前もって連絡せず突然行ったので、急遽お片付けをした痕跡があったが、家族みんなで私の病気の事を心配してくれた。病気やら移植やら入院やら予後がどーたらと説明に聖徳太子の様に数人と同時にしゃべりまくった。おしゃべりしまくったら、おしゃべりハイの様な感じになり、何か頭が活性化された。これもきっとなんとかホルモンが分泌されたのだろう。今日の教訓：映画は大好きな作品を真剣に正しく身を乗り出して観る、一本までにする。家族、身内や友達と楽しくマシンガントークをし新陳代謝を促す。さて、今日一日終りだ。明日は靴を買いに行くぞー以下、興味のある方向け主な血液検査結果（2/29）白血球：　1100赤血球：　2.59ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ：9.2血小板：　10CRP：　　5.99好中球数と芽球は結果待ちだったが、恐らく好中球数は100〜200、芽球は5〜10ほど。
04Mar
- 骨髄移植前の最後の日々13。俺にとっての三が日
  今日は3/4(月)だ。今日はもう一日が終わる時間になる。恐怖の骨髄移植の入院日は3/8(金)。残された日は、明日、明後日、しあさってとなり、あと三日だよ、三日！私のこの見た目健康な身体や、あそこがイテーだここがイテーと言いつつも、取り敢えず普通に生活出来る身体能力もそろそろフィナーレを向かえる。今日はよく行くじーさんばーさんがやってるラーメン屋で味噌ネギラーメンを食べた。血小板が少ない為、私の場合舌に血豆が時折出来るので、味噌ネギラーメンがやや染みたが、お別れの味噌ネギラーメンの儀式が無事に終わった。「また食いに来るぞ、それまで老衰で死ぬなよ」と目で語りべとついたレジを後にした。昨日、今日は天気が良かったので布団、毛布、まくら一式を干し、シーツも洗い極上の寝床でぬくぬく。病院のベッドとは大違いだ。あ、病院でも掃除のおばさん？が綺麗にベッドやってくれてますです。なにはともあれ慣れ親しんだ寝室、ベッドで薄暗い照明の中気持ち良く床に入るのは良いものだ。がぁ！これもあと三日だ。でも寝つきは良いのだが夜中目が覚め色々思い考えだしてしまい実質睡眠時間は4時間前後だ。入院中だと更に睡眠時間が短くなってしまう。睡眠は不正脈しかり身体、精神にさまざま影響を及ぼす。基本薬に委ねるのは嫌だが、少し前に眠剤を2種を駆使して飲み始めた。天気予報は明日、明後日は、なんと雨。サブスクの映画観たり、HDDの映画整理したり、リモコン片手に昼寝したりダラダラに徹するか。昼はピザでもとってカロリー摂取。で、体力維持運動とソフト筋トレと言うメニューをこなそう。あとフォトスタジオで遺影むきの写真を撮ろうと企んでる。今回の件で死ななくても、5年から10年ぐらいは使えるんじゃない？かと。ん〜、ちと敷居が高いと言うか躊躇中だ。ん〜、年齢的に復活出来たとしてもかなーり老け込む事は間違い無いから今のうちにとも思うのだが。自撮り？選択肢に入れておこう。明日もやんぞー
- 骨髄移植前の最後の日々12。笑う門には福来たる
  昨日はそこそこ調子が良かった。感染症予防の薬やら消化器系の薬の影響か、またはMDSからくる影響か分からないが、だいだい何時も調子が悪い。身体がダルい、睡眠が4時間前後しかとれない、身体の節々が痛い等などだ。たまにカロナールやロキソニンなどを飲む事もあるがあまりピンとこない。昨日は孫とおままごとの大イベントがあったせいもあり、ニヤついてばかりだった。愛情が発っせられ笑顔が溢れる空間に居ると、どんなパワースポットより効果があり、なんたらホルモンとかの分泌がドバドバ出るのだろう。病は気からだ。気合いだ！気合いだー！
02Mar
- 骨髄移植前の最後の日々11。心房細動になったてやるしかない！
  骨髄移植を前に不正脈（心房細動）が再発したのが数日前。主治医と相談し、過去に3回心房細動でカテーテル手術した執刀医に検査診察してもらった。心電図の検査結果では心房細動の波形は無いとの事。しかし、自分で脈を測った時は何度も不正脈があった。心房細動との付き合いは十数年にも渡るので脈の乱れ具合は良く分かってるつもりなのだが、期外収縮の域を超えないものだったのだろうか。執刀医の見解は、現状では骨髄移植は出来ると、あっさり。更にもし心房細動が再発したとしても、骨髄移植は可能と。また心不全になる事は無いとキッパリ自信を持って言って、主治医に手紙を書いてくれた。私的には、心房細動で脈が乱れ心臓が震えバクバク状態になって、元々リスクの大きい骨髄移植に挑むのは、かなーり抵抗あり。心房細動は脈が乱れ血の塊が出来る可能性がある、それが脳の血管等に流れ着き血栓を起こし脳梗塞などの原因となる。と言う病気だ。なので血の塊が出来ない様に血液をサラサラにする薬を飲むのだが、今の私は血小板が極端に少なく血が塊難く（かさぶたとか）出血が止まらなくなるのでサラサラ薬は飲めない。前に骨髄移植前後に肝臓の動脈だか静脈だかに血栓が出来る事があると聞いた事がある。あ〜、なんかリスクがまた高くなった気がする。そして骨髄移植入院が来週8日（金）に遂に本決まりになってしまった。地獄の門が迫って来た。門の奥から悲鳴が聞こえて来そうだ〜最初の1〜2週間は、何か検査の日々と聞かされたので心房細動件はもう一歩踏み込んで相談してみるつもりだ。でもまあ、悪いことが重なってしまってると言う現実なので受け止めてやろう。ただこの山をなんとか乗り越える為に抜け目なくやっていくしかないのだ。明日はひな祭りとかでガキの子供（孫1歳）が来る。お医者さんごっこをして骨髄移植のシュミレーションをする予定だ。私が主治医役で孫にはかわいそうに患者役に徹してもらう。患者役の身体の動きが常に不安定だが、失敗は絶対に許せない。
25Feb
- 骨髄移植前の最後の日々➓。この花は俺です♪
  私は柄にも無く草花を育てるのが好きだ。お前が草花？はぁぁああ！？と驚かれるよう、私は無骨（ワイルド）な男だ、うん。私が、これから骨髄移植で生死をさまよう数ヶ月（予後不良の私の場合）は、植物は春を迎え、新緑な新しい息吹がはじまる。成長の速い花木は猫の額程の庭から枝をはみ出しお隣さんに迷惑をかけてしまう。なので少し前に、十数年もダラダラと育てていた花木を何本も泣く泣く引っこ抜いた。もう私の小さい庭は、禿げた猫の額と化した。でも、無駄かと思ったが何故かばらのひと鉢は、とっておこうと思った。出来れば春に向けて新しい用土、肥料を施っし新しい鉢に植え替えたい。既に用意はした。もう2月も最後の週となり、不正脈やら心房細胞やらカテーテルどうのこうので忙しくなる。今日も外は冷たい雨が続く、チャンスを見計らって植替えられるかどうか。無駄にはしたくない。春か夏に手入れが出来るように病気を乗り越えたいものだ。土いじりも感染どーたらこーたらでうるさそうだが。ナエマと言うバラ：薔薇愛好家からすれば地味で薔薇らしい派手さに欠けるのだろうか。私は健気で可愛らしい感じが好きで大事に育てた。つるバラ四季咲き。古い品種だ。
23Feb
- 骨髄移植前の最後の日々❾。不正脈（心房細胞）発生！！No.2
  前回の不正脈（心房細胞）の件を主治医に話をした。不正脈の手術（カテーテルアブレーション）が出来るか、または、出来ずに治療方針を大きく変えると思ってたが、そう簡単には行かなかった。結論は、骨髄移植を前に薬の調整で不正脈が治らないか、また手術する必要があるかを、不正脈手術をした病院に行き検査等行い担当医から評価してもらう事となった。骨髄移植をする今の病院でも循環器科があり、不正脈の治療や手術には実績がある。血液内科の主治医はその循環器科と打合せをし、まずは手術した担当医の評価を把握したいとの事だった。まぁ理に適ってる流れであり、私的には骨髄移植する病院の循環器科でと思っていたとこもあったが、順序的には良い。私の心臓を1番長く深く治療してるとこのオピニオンは大事なはずだ。また既に両病院でも情報共有しているようだ。そして、不正脈（心房細胞）手術カテーテルアブレーションは、今の私の血球値等の状態でも可能との事で、治してから骨髄移植の流れも可能との事。ただ、出来れば移植後の手術がより良いようだ。早速来週に手術をした病院に行く事なった。スピーディーに事が運び、見通しがついたので一部不安が払拭された。因みに私の最新の血球値等白血球：　1200好中球数：　209赤血球：　2.76ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ：9.7血小板： 9（輸血直前値）CRP ：5.9芽球（末梢）：10（白血球と好中球数の桁は合ってるはず、それ以外は合わせて下さい）
22Feb
- 骨髄移植前の最後の日々❽。不正脈（心房細胞）発生！！
  「昨日頃から不正脈が出てしまったんですけど」思いきって主治医に話さなければいけない。私は、過去に不正脈で心房細胞と診断され約10数年間治療を続けた。（かなーりの間サボった）後半5年間（サボり無し）に3回手術（カテーテルアブレーション）をした。最後の手術が3年前で、今まで順調に経過観察のみで忘れかけていた。血液サラサラのクスリも無くなり完治した感があったそれがまさか骨髄移植入院前の今の今にして不正脈。何度も念力を入れ脈拍をスマホ等で測定したがＮＧ。このMDSでは、いろいろと乗り越え、厳しいながらの道を選択してきた。それがまた条件が酷く悪くなり厳しさが増す。主治医と話す前に色々リサーチし考え、予習をした。パターン①骨髄移植入院前に心房細胞をカテーテルアブレーション手術で治す。身体を整え骨髄移植入院に挑めるが、日程が狂い血球値等の体調が追いついて行くかどうかが、分からず不安が残る。パターン②各血球値等が今の下がった状態ではカテーテルアブレーション等の手術は無理。不正脈が発する中で、高リスクで骨髄移植入院をし、命を落とす確率が更に上がるが残されたその狭き道でやるしか無い。または、骨髄移植は無理とされ緩和病棟行きとなる。死ぬまでの時間を各感染症等などを医療用麻薬等を駆使し数週間〜を医師、看護師に面倒を診てもらい、ゆったり苦しみ、やや楽にゆるゆるに死んで行く。パターン③、④〜も考えたがやめた。なにしとにかく医師と話しをしてからだ。嫌な話しにならないよーにと願うばかりだ。
20Feb
- 骨髄移植前の最後の日々❼戦術
  今夜は風が強い、雨混じりだ。夜中ベッドの中で風雨が家の周りを吹き込む音がバタバタヒューヒュー聞こえる。何か気持ちが心細くなりそうだ。日中も朝から雨降りだったが、一時雨が止んだ隙を見計らって軽くウォーキングをした。体力維持のリハビリ体操と、筋トレもどきのダンベル、腕立て伏せ、スクワットを軽くやった。前にも同じ様な事を何度か書いたと思うが、自分で骨髄移植に向けて出来る事は感染予防と気力作りと体力維持だ。この病気で仕事を昨年の11月頃から休職し入退院の繰り返しをしている。昨年末ぐらいまでは喉に真菌感染で出血が続き入院中も自宅療養中も殆どウォーキングなどの運動と呼べる事は出来なかった。（発病前は毎朝30分ほど軽くジョギングをしていた）体重は多少減ったが普段の変化程度だった。しかし後で実感するが体力はかなり落ちていた。今年の正月明けから検査入院となり22日間入院中初めてリハビリ先生が付き体力維持の運動を入院中始めた。それをきっかけに入院中に病棟廊下を何周もしたり、スクワットをしたりし始めた。筋肉痛がやけに長引く。良く耳にするが年齢を重ねると筋肉痛が遅く後に出て長引くと。ただ、軽い筋トレや、ちんたらウォーキングでも腕、腰、脚の筋肉が張る。そのまま続けると痛みで出来なくなりそう。振り返れば2〜３ヶ月仕事もせず決まって散歩や、ましてや運動等全然してなかった。就職してからこんな期間は無かった。気が付かぬ間に体力は落ちていた。歳いっちゃってるせいもあるが、身体の張り具合や筋肉痛強弱を気にして休みを入れながら体力維持、体力作りをしないと各筋肉を痛め逆効果になりそうだ。骨髄移植まで恐らく後2週間ほどだ。その短い期間で体力作りの成果は誤差のような微々たるものであろう。ただ、自分にムチ打って身体を動かす事は、辛い治療時に何らかの役に立つかもしれない。手洗い、うがい、マスクをし感染予防もしっかり行い勝率を上げたいものだ。
18Feb
- 骨髄移植前の最後の日々❻。まーた熱
  先週の木曜日に一時退院中3回目の外来日となった。いつもと同じく採血と輸血と診察。白血球 1000 好中球値はまだ出てないが低いなりに安定してるとの事で前回と同等だ。本入院は病状、体調を優先に決めて欲しいが、気持ちの整理にまだ時間が欲しいし（切りがない）、やっておきたい事がまだあのるで月末まで入院日を伸ばせないかと、前回と同じ様な気持ちでまた聞いた。主治医は「まぁ来週の採血結果で検討しましょう」と前向きに答えてくれた。なんか本入院日がズルズルと一週間づつ伸びて来てるが、恐らく今月末がめどになりそう。このところ熱が出る。先週の水曜日に続き昨日も熱が出た。半日ぐらいでおさまった。37.6ぐらいで咳や鼻水が出ないのでコロナやインフルではないと思うが。原因は謎だ。確か高熱がでたら主治医に電話してくれと言われていたが、高熱ったら38度級？まぁ、なにしろ熱はおさまったんで良しとした。ただ、俗に言う倦怠感あり。なんかダルい、活気が無い、やる気が無い。体力作りのため運動のやり過ぎかと思い、ここ4日間ぐらいは万歩計がいっても3桁程で体力が退化してくるレベルだ。今日は、ゴロゴロダラダラしてゆっくり休んで夕方慣らしで少し歩いてみる予定。最近ダラダラしてる事が多くなったと思う今日この頃だ。
14Feb
- 骨髄移植前の最後の日々❺。熱が出た！
  最後の日々は今のところあまりのんびり過ごす事がなかった。高額医療費、医療保険、確定申告、年金繰上げ受給、傷病手当、銀行整理などの手続きや確認をした。苦手な作業なのでのらりくらりと時間がかかった。　今日は以上の作業がなんとなく一息ついたので、朝からソファーでリモコン片手にごろごろだらだらうだうだ予定。こう言う時間も必要、サブスク映画も見たいし〜しかし朝イチ体温測ったら37.2度！！ん〜何か身体の中で悪さが起きてる！？何度か下がれ！と念じて測っても37度は切らなかった。血圧も上が94で一時退院後では、1番低かった。体調はだるい、このだるさは筋肉痛➕アルファだ。肺炎？コロナ？インフル？しっかり手洗い、うがい、いつもの薬を忘れずに飲むぐらいしかやれる事は無い。運動もムキにならず休みを入れてやっているつもり。睡眠時間は相変わらず4〜5時間で、目標の6〜7時間寝れない。眠剤2種類を癖にならぬ様1日おきに飲んでる。1日おきに飲んでいるのは癖になってるとも言うか。ぐっすりたっぷり寝れないのはずっとネックになっている。夜中ふと、目が覚めると（半分夢？）病気の事、その後の事とか考えちゃうし。カロナール、ロキソニン等のよくある痛み止め熱冷ましは飲まない様にしてるが1時間ぐらい前に飲んでみた。カロナールの能書によると痛み止め、解熱効果があるのは知ってたが、筋肉痛にも効果があるらしい。と、いつの間にかこれ書きながらスマホとリモコンを手にしたままソファーで夕方近くまで寝てしまった。体温測ったら36度台に下がってた。まだ眠くてダルい。風呂入って夕食をチャチャっと食べてベッドにぶっ倒れて寝ようと思ったが、歯磨きとうがいをビシっとしてからぶっ倒れてベッドに着地。明日は外来日だ。いつもの採血、血小板輸血そして問診。う〜ん、来週か今月末に本入院となりそうだが先生なんて言うかな〜

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