2024年1月(めいちゃん1歳6ヶ月)
第一希望の保育園への入園が決まりました。
準備が始まります。
まずは「医療的ケア指示書」と「保育のめやす」
これは依頼してから1ヶ月くらいかかります(しかも有料)。
医療的ケア指示書の内容は、
・喀痰吸引
・経管栄養
・気管切開部の観察
・胃ろう、腸ろう部の観察
・導尿
・定時の薬液吸入
・酸素管理
・人工呼吸器のチェック
・血糖値測定等
保育園ではこの指示書の内容に則って、ケアをします。
自宅では、
同じようには頼めません。
あくまで医師の指示に沿ったケアを実施します。
そして、保育園入園に向けて生活のリズムを変えていきました(
医師と相談して、
離乳食の時間も保育園へ行く前の時間に変えました。
保育園では昼ごはんの後の注入だけになるので、
お昼寝中の注入なら、遊び時間も確保できそうです。
その結果、めいちゃんは6時に朝ごはんです。
起きてくれないこともしばしば…
保育園に通い始めたら、ミルクの注入はしっかりして、
そしてママがこだわっていた療育園との両立も進めています。
今の所は、
・月曜日:保育園
・火曜日:ベビーシッター→療育園①※自宅送迎→訪問看護師(
・水曜日:保育園
・木曜日:保育園→療育園②※保育園送迎→保育園
・金曜日:保育園
の予定です。
今の課題は病院への通院です。
多いときは、
通院:大学病院(小児科、循環器)、子ども病院(アレルギー科)
訪問医:摂食リハビリ、在宅医(月2回必須)
こんなにもママは休めません。
勤務時間の調整と受診頻度の調整でなんとかせねば!!
4月に慣らし保育をして、5月1日から復帰します!!
頑張るぞ〜〜
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