2024年1月(めいちゃん1歳6ヶ月)

 

第一希望の保育園への入園が決まりました。

準備が始まります。

 

まずは「医療的ケア指示書」と「保育のめやす」を医師に書いてもらう必要があります。

これは依頼してから1ヶ月くらいかかります(しかも有料泣)。

医療的ケア指示書の内容は、

・喀痰吸引

・経管栄養

・気管切開部の観察

・胃ろう、腸ろう部の観察

・導尿

・定時の薬液吸入

・酸素管理

・人工呼吸器のチェック

・血糖値測定等

保育園ではこの指示書の内容に則って、ケアをします。

 

自宅では、ママがめいちゃんの体調を見ながら調整していることもありますが

同じようには頼めません。

あくまで医師の指示に沿ったケアを実施します。

 

 

そして、保育園入園に向けて生活のリズムを変えていきました(まだ途中だけどね)。

 

医師と相談して、これまではミルクの回数が1日5回だったのを4回にして、

離乳食の時間も保育園へ行く前の時間に変えました。

保育園では昼ごはんの後の注入だけになるので、かなりシンプルです。

お昼寝中の注入なら、遊び時間も確保できそうです。

 

その結果、めいちゃんは6時に朝ごはんです。

起きてくれないこともしばしば…

保育園に通い始めたら、ミルクの注入はしっかりして、朝ごはんはバナナだけになるかもしれません。

 

 

そしてママがこだわっていた療育園との両立も進めています。

今の所は、

・月曜日:保育園

・火曜日:ベビーシッター→療育園①※自宅送迎→訪問看護師(在宅レスパイト)→ママ帰宅

・水曜日:保育園

・木曜日:保育園→療育園②※保育園送迎→保育園

・金曜日:保育園

の予定です。

 

 

今の課題は病院への通院です。

多いときは、

通院:大学病院(小児科、循環器)、子ども病院(アレルギー科)、眼科

訪問医:摂食リハビリ、在宅医(月2回必須)

こんなにもママは休めません。

勤務時間の調整と受診頻度の調整でなんとかせねば!!

 

 

4月に慣らし保育をして、5月1日から復帰します!!

頑張るぞ〜〜

 

 

 

 

 

 

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