IPSS-R(Revised International Prognostic Scoring System)はMDSの予後を予測するシステムです。
(Greenberg P et al. Blood. 2012)
生存中央値は例えば１００人の患者さんがいて、５０番目の人が亡くなった時になります。
ですから４９人の方はその前に亡くなり、５０人の方はまだ亡くなっていないということになりますね。
これはグリーンバーグ先生を中心とするグループが膨大な数を解析して導き出したものです。
ちなみに重要な核型の分類は以下のとおりです。
骨髄検査をした際に染色体の検査をしているはずですので、それを見て下さい。
,で区切られている部分が１つの異常です。
分からない時はお電話下さい。
あるいは、フォーラムの際にお持ち下さい。
そうそう、IPSSやIPSS-Rを中心になってまとめたグリンバーグ先生です。
2016年の第２回MDSウィーン会議の際の写真です。
好中球の見方について質問がありました。
血液検査をみても見つからない場合がほとんどですが、先生に今までの履歴を頂けば、記載されていると思います。
このNeutのところに記載がある場合もあります。
Neut（％）＝Stab（％）＋Seg（％） です。
そしてNeut（＃,数）＝WBC（白血球数）×Neut（％）
ごめんなさい、分かりますか？？
そう、思いません？
嘘をつく人の願望や、嘘を信じる人の願望。
願望という言葉を欲望と言い換えてもいいかもしれないけれど。
そしてそんな気持ちも分からないじゃないけれどね。
真実や現実には感情や願望が含まれていない場合が多いですね。
ただ、立場としては、エビデンスに基づき、少しでも可能性を広げるべく行動するしかないわけで……
あとは常に新しい智恵を、常に新しい知識を、常に新しい技術を工夫して
この骨髄異形成症候群という病気を解析し、探究して、
嘘に願望を投影するよりは、現実に風穴を開けるべく格闘する方がいいような気がしません？
比して、真実は広がりにくい
どころか、真実を告げることは危険を伴う場合もあるわけで……。
「豚に真珠」という言葉は通常、価値を理解できない者が価値あるものを持っていても無駄であるということを豚で表したことわざなのです、と説明されますが、実のところ、この言葉にもさらに奥の意味があります。
豚に真珠」を一番初めに言ったのはイエス・キリストと言われており、新約聖書・マタイ伝・7章6では「豚に真珠を与えるな、豚はそれを踏みつけて、あなたを攻撃してくるだろう」と書いてあるのが語源とされています。神の尊い教えを理解できない者に与えることは無意味どころか危険だと言っているのです。
豚さん、さんざんな言われ様で、ちょっとこれも濡れ衣のような。愚かな人間のことですよ！！ごめんね、豚さん。
「馬の耳に念仏」なら、無意味でもいっそ平和ですね。
「猫に小判」も無意味ですが、ちょっと可愛い。
毎日、新しく骨髄異形成症候群と診断された方々やご家族からお電話が入ります。
この病気について詳しく知りたい方は、一度フォーラムにいらしていただくのがいいと思います。
そこでセカンド・オピニオンにいらした方がいいか、先生に判断してもらったほうが効率的です。
ところで、診断間もない方にあまり馴染みのないのが好中球です。
血液検査の結果がアルファベットだったりしたらもう……、まあ、慣れないうちは漢字で書いてあってもナンのことやらですけどね。
その上、殆どの病院の血液検査の結果には載っかっていないし……。
好中球は細菌と戦う血球で、白血球の一種です。
これが少なくなると感染に注意しなければならないという重要な血球なのです。
しかし、この数は通常は診察までには出ていないのです。
なぜかというと、大きい病院では先に機械で出せるものだけを取り急ぎ診察までに出して、午後に時間が出来た時に技師さんが顕微鏡をのぞいて野鳥の会の人みたいに数えるのですよ～。
ですから次に病院に行ったときに、先生に聞いて見て下さい。
病院によっては、血液像を読める技師さんがいない曜日がある場合もあるみたいです。
MRTC Japan News の５号で取り上げてあるので、いらした時にご覧になって下さい。
一応、画像を貼っておきますね。見えるかしら？
正月早々、診療所のＨＰのサーバーがなぜかダウン。
とりあえず今は、回復していますが、その間アクセスされた方、申し訳ありません。
同じサーバーなのに、ＪＡＭＰＳは大丈夫でした、不思議ね。
次回のファーラムは内容盛りだくさんになりそうです。
でも自制して、皆様のご質問に時間をとらなければいけませんね。
お話したいことが、沢山あるのですよ～！！！！
でも、お話できないことも沢山あるのですよ、ジレンマです。
当日はどんどんご質問お願いしますね～。
まだまだ先ですが……。
事前にメールなどで質問を入れておいて頂ければ、
それに合わせて私や先生のお話に入れ込んでいけるので、助かりますけど。
令和２年 OK's Club 日程です。
OK's Club は東京血液疾患診療所の患者さんとそのご家族が参加できます！
お申し込みはtel:080-4464-8571 mail: info
mds.tokyo 山元まで
第23回LMF 2020年 １月１１日（土）午後２時～
第24回LMF 2020年 ２月１５日（土）午後２時～
第25回LMF 2020年 ３月１４日（土）午後２時～
第26回LMF 2020年 ４月１１日（土）午後２時～
第27回LMF 2020年 ５月１６日（土）午後２時～
第28回LMF 2020年 ６月１３日（土）午後２時～
第29回LMF 2020年 ７月 ４日（土）午後２時～
第30回LMF 2020年 ８月 ８日（土）午後２時～
第31回LMF 2020年 ９月１２日（土）午後２時～
第32回LMF 2020年１０月２４日（土）午後２時～
第33回LMF 2020年１１月１４日（土）午後２時～
第34回LMF 2020年１２月１３日（土）午後２時～
すべて場所は東京血液疾患診療所 地下7th Squareです。
令和２年、２０２０年です。
あけましておめでとうございます！
本当におめでとうございます！！
これから一年、来年（令和３年、２０２１年）を無事迎えられるように、とにかく楽しく頑張っていきましょうね！
昨年は１２月１８日に治療薬を一つ特許申請しました。今までの緒方先生の治療の成果の一部です。
商品化できると、みんな助かるのですがねえ。
なかなか実際に研究を進める時間がないので（今までは技師に手伝ってもらっていましたが、仕事の合間ですからねえ）、今年からは研究員を雇用して研究を進めてもらうことにしました。これで、また細胞を培養したりもできるようになります。
診療所を開業して３年半、やっとですね、でも、場所が……。
今年は、やりたかったことをどんどんやって行きたいと思っています。
ＪＡＭＰＳの活動も頑張ります。
十分に電話相談に対応できるように、診療所の仕事を効率化したり、任せられる仕事は任せたりして。
今年のファーラムは既に発表済みですが、再掲しておきますね。
Living MDS Forumの今後の予定（於：東京血液疾患診療所 7th Square）
第54回LMF 2020年 １月２５日（土）午後１時～
第55回LMF 2020年 ２月２９日（土）午後１時～
第56回LMF 2020年 ３月２８日（土）午後１時～
第57回LMF 2020年 ４月２５日（土）午後１時～
第58回LMF 2020年 ５月３０日（土）午後１時～
第59回LMF 2020年 ６月２７日（土）午後１時～
第60回LMF 2020年 ７月１８日（土）午後１時～
第61回LMF 2020年 ８月２２日（土）午後１時～
第62回LMF 2020年 ９月２６日（土）午後１時～
第63回LMF 2020年１０月１７日（土）午後１時～
第64回LMF 2020年１１月２１日（土）午後１時～
第65回LMF 2020年１２月１９日（土）午後１時～
是非、何度でもご参加下さい。
どのような質問にでも明快にそして分かりやすく答えて頂けるので安心です。
転院を前提としたものではありませんので、毎月ファーラムだけに参加する方もいらっしゃいます。
通院中の方も是非参加して下さい。
Net上で公開していないものも多いですし、新しい話題を取り上げることもあります。
あと、年頭にあたって、私 山元の誓い。
今年はブログをとにかく毎日更新します。
JAMPSブログかMRTCブログのどちらかはともかく。できればそれぞれ隔日で更新できればいいですね！
ということで、頑張ります。
やっと「理想的な骨髄環境」を作り出すことに成功した。
これを長期間、維持できる方法を次は考えなければならない。
テナ感じで研究を進めています。
これは現在日記です！
必ず成功させますので、皆さん、東京血液疾患研究所の方へご寄付を……。
