Living with MDS Forum＆　Dr. OK's Club　後半の日程

JAMPS主催Living with MDS Forum　後半の日程
骨髄異形成症候群の患者さんとそのご家族であれば、どなたでも参加可能です。
< お申し込みはtel:080-4464-8571 mail: infomds.tokyo 山元まで
すべて場所は東京血液疾患診療所　地下7th Squareです。

 

第49回 LMF　2019年　　８月２４日（土）午後１時～
第50回 LMF　2019年　　９月２１日（土）午後１時～
第51回 LMF　2019年　１０月２６日（土）午後１時～

第52回 LMF　2019年　１１月１６日（土）午後１時～

第53回 LMF　2019年　１２月１４日（土）午後１時～

 

OK's Club　患者さん&ご家族の集まり　後半の日程
東京血液疾患診療所の患者さんとそのご家族が参加できます！
< お申し込みはtel:080-4464-8571 mail: infomds.tokyo　山元まで
すべて場所は東京血液疾患診療所　地下7th Squareです。

第18回 OK'sClub 2019年　8月10日（土）午後2時～
第19回 OK'sClub 2019年　9月14日（土）午後2時～
第20回 OK'sClub 2019年10月12日（土）午後2時～

第21回 OK'sClub 2019年11月  9日（土）午後2時～

第22回 OK'sClub 2019年12月21日（土）午後2時～

 

 

 

 

 

 

 

 

 

令和になって

令和になって、久しぶりに皇居周辺に行ってきました。

噴水公園でビュッフェをした後、皇居周囲をすこ～しだけ散策。

なんだか元気がでてきました。

改元って不思議ですよね、なぜか雰囲気が変わる。

新しい時代が来たんだ、「俺たちの時代」がね！って気になります。

それを感じたいが故の皇居行きでした。

 

私たちの研究も進んでいます。

患者登録も充実し、実用的解析に適するものになってきました。

新しい治療もつぎつぎに開発されています。

でもMDSの治療ってモグラタタキみたいなところがあるんですよね。

一つ見つけてその場は押さえられても、別の場所にモグラが出てくる。

 

巷で某先生方がMDSの機序を発見しただの、原因遺伝子を発見しただのいろいろおっしゃっていますが、多分、あんまり治療をしたことのない方の「戯言」ですね。

但し、様々な病態や様々な異常について考察して頂くことによって、実際に治療に役立つもものもでてくるでしょうから、実は期待満々で待ってはいるのですが……。

 

患者数は多いですよ。

がん保険、がん診断一時金について　全労済はダメらしい

全労済は骨髄異形成症候群は前がん状態ということで支払いをしないそうです。

抗癌剤（ビダーザ）を開始しているのにね。

 

大手の保険会社なので、影響は大きいので、これから異議申し立てをするそうです。

今時ねえ、ほとんどありえな～い！！！って感じですが、約款とかを確認しながら、患者さんんと一緒にやっていきます。

 

 

ちょっとこのところ……、

ちょっとこのところ……、

再び、書類の山に悩まされる日々……、やっとちょっとだけ脱出しました！

JAMPS（NPO法人Japan MDS Patient Support Group）はNPO法人なので、決算の度に色々と書類が必要なのですよ～。

まあ、今年から専門家にお願いしていますけど、彼女達も私が資料を渡さなければなんにもできないし……。

お渡ししましたので、後は宜しく！！

 

ところで、全然関係ないですが、骨髄異形成症候群はいわゆる「がん」に含まれる場合が多い、造血器腫瘍中最多の疾患です。

ついでに一言沿えれば、白血病より軽い疾患（前白血病）ではありません。

残念ながら……。

そして、白血病とは異なる疾患です。

 

唐突でごめんなさい、腹、たったものだから！

 

判る方には判ると思います……。

判らない方は、患者を見てない方ですよ！！！！！

仮に、医者であってもね。

 

時々ね、下品といわれても怒鳴りたくなることがあるんですよ。

「ふざけんなよ！他人の命より、てめーのプライドの方が大事なのかよ！！」ってね……。

 

ちょっと、下品でした、ごめんなさい。

 

 

がん保険、がん診断一時金について

今まで、少なくとも１０回程度は聞かれています。

「骨髄異形成症候群と診断されても、がん保険は出ないんですよね？」と。

 

勿論、出ます。

 

担当の営業に出ないと言われた方。

上司に確認してみると言われて、やっぱりダメですと言われた方。

HPに掲載されている番号に相談電話をして、がんではありません、と言われた方。

中には、主治医の先生にあろうことか、白血病にならないと診断書は書けませんよ、と言われた方までいました！！！！

他にも、いろいろですが。

 

もう５年前に、骨髄異形成症候群と診断され、担当営業に保険金の申請書を下さいと申し込んだところ、上司に確認してみると言われて、やっぱりがんではないので診断給付金は出ませんと言われた方は、「MDSはがんではないんだ」と思いこんでいて、その後更新の際に、がんに罹患したことはないと申告して更新していました！！！

この度、相談頂いて、保険会社が間違いを認めてくれて、やっと請求できることになったとおっしゃっていました。

 

この話しを診療所の従業員に話して、患者さんでそんな話しをしている方がいたら通報するように伝えたところ、早速、もう一人。

やはり、保険会社に診断給付金と、がんで入院すると通常の入院給付金に加算される部分を拒否された方がいらっしゃいました。

今度、入院された際に、保険会社に連絡をしてなんとか今までの分も支払ってもらえるようにしたいと思います。

 

それにしても、それにしても、……ですよね。

 

みなさん、骨髄異形成症候群は残念ながら「がん保険」のいうところの「がん」です。

（ほんとうは「がん（悪性新生物）」」ではないのですが、一部の造血器腫瘍（白血病、骨髄異形成症候群など）を含むことになっています。）

 

４月20日はLiving with MDS Forumです。

４月20日はLiving with MDS Forumです。

平成最期のフォーラムになりますね。

 

伴に新しい令和という時代を迎えられることを喜びたいと思います。

 

 

３月３０日午後１時からLiving with MDS Forumです。

直前になりましたが、緒方先生のお話のテーマが決まりました。

 

「AZAplusの治療」ということで。

 

前回の「AZA（ビダーザ）不応後の治療について」のヴァージョンアップ版ですね。

かなり力の入ったお話となるはずですので、ご期待を。

 

 

そして、個別相談が復活しました。
前回の告知で午後３時３０分からと書きましたが、多分開始はそれより遅くなると思います。

質問コーナー終了後、希望を伺いますので、お申し込み下さいね。

 

 

 

 

 

健康にいい食事、食べ物の罠　3

確か前にも書いたと思うのですが、ついでに……。

 

健康にいい食事とくれば「食事療法」。
食餌療法　がん　で検索すれば沢山でてきますね。

 

当診療所の患者さんの中にも食事療法をされている方が数名ほどいらっしゃいましたが……、気をつけて下さいね。

 

今まで実害がでたのはタンパク質をとらない健康法です。
何種類かあるらしいのですが……、いわゆるベジタリアンというものも含んで。

ヘモグロビンが激減しますから！

中には肉だけでなく、魚もとらないという食餌療法をした方もいて、ヘモグロビンだけでなく、血小板まで異常に下がりましたから！

 

お願いですから、バランスのとれた食事を心がけて下さいね！

 

ほかの食餌療法も必ず主治医に報告して下さいね。

まあ、はなから馬鹿にする先生も多いらしいので、躊躇する気持ちはわかりますが……。
でも、主治医に報告しておかなければ、数字が変化したときに、病気の進行と混同される場合もあるみたいですから。

 

まあ、健康な方なら少々動物性タンパク質を抜いても大丈夫なのでしょうけれどもね。

 

健康にいい食事、食べ物の罠　２

以下も転載です。

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２，抗がん剤中の方（ビダーザ含む）
 

抗がん剤の類は自律神経系の機能を害するので便秘を引き起こします。
さらに抗がん剤の吐き気を押さえる制吐剤もさらに便秘を誘発します。
そして抗がん剤が効き始めると通常血球減少が起こりますが、すると当然のことながらさらに内臓の働きが悪くなります。

それなのに、それに加えて、体にいいからと「玄米」だの「雑穀米」だの消化に悪い、繊維の多いものを食べたらどうなるか、結果は想像に難くないでしょう！便秘！
 

便秘で硬くなった便は肛門周辺を傷つけやすい（切れ痔）ので炎症につながり、排便時のいきみも肛門周辺の組織のうっ血（疣痔）を招いてしまいます。

また消化が悪いと逆に下痢を起こしてしまう場合もあります。下痢なら軟らかい便だから痔にならないのでは？と思うかもしれませんが、下痢による刺激を受けたり肛門を頻繁に拭いたりすることで粘膜が傷つき、細菌が肛門と直腸の境目に入り込んでしまうと、あな痔（痔ろう）になることもあります。好中球の少ない方にとっては致命傷になりかねません。

患者さんで、玄米や雑穀米を常食していた方がいらっしゃいました。この方は結局痔瘻で手術が必要になってしまい、MDSの治療が後回しになってしまいました。

健康によさそうなものって、元々病気で治療中の方のためのものではなく、健康で太りすぎな方の健康にいいということです。極端な食生活は病気の治療の足を引っ張ることにもなりかねません。
常識的な食事を常識的に食して下さいね！健康食品の類は、健康な方々のものと了見しておいた方が無難です。
何かやりたければ、必ず主治医にご相談を！

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