以下、MRTC Japan事務長ブログからの転載です。
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健康にいい食事、食べ物の罠はいたるところにあります。
特に治療中の方には気をつけて頂きたいです。
１，輸血をしている方
特に鉄分の取りすぎに気をつけて下さい。体にいい、病気にいいと思って、様々なサプリメントをとっていると、知らず知らずの内に相当量の鉄分を摂取している場合もあります。
クロレラや今はやりのユーグレナの錠剤にも鉄が入っています。
患者さんの中にはフェリチンが７０００迄上がってしまった方もありましたよ～！！！
キレート剤で出さなければならない状況なのに、一方でこんなに摂取していたんじゃ～！！！
鉄剤じゃないので大丈夫！なんて簡単に考えないで、きちんと先生に報告して下さい！
中には癌に効くということでキノコ類のサプリメントを大量摂取して、β－Dグルカンが急上昇した方もありました。先生もどうしたのだろうかと訝るので止めて下さいね～！！何にしても極端なことは慎んで下さいね！
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Living with MDS Forumの後に、かつて行っていた個別カウンセリングが復活します。
次回３月３０日からです。
お申し込み順に１０分程度ですが、緒方先生に、個別にご相談できます。
午後３時３０分から１時間、５組程度にしたいと思います。
但し、個別カウンセリングについては、事前のご質問の内容によって判断させて頂きますので、ご了承下さいね。
ちなみに料金はフォーラムも個別カウンセリングも無料ですので、ご心配なく。
（あっそうそう、寄付はいつでも受け付けておりますので！！！）
まあ、勿論、私の電話相談だけで大丈夫という方もいらっしゃいますが（どうせ、分からない時はすぐに緒方先生に確認するので）、せっかく直接、緒方先生にご相談できる機会です！是非、どうぞ。
まあ、個別カウンセリングでなくても、１２月のフォーラムの相談コーナーで緒方先生にデータを見て頂いた際に「これはちょっと骨髄異形成症候群じゃないかもしれませんよ、セカンド・オピニオンを勧めます。」といわれた方がありました。２月に標本をもってセカンド・オピニオンにいらして、結局別の病気だと診断されました。現在は転院して、その病気の治療をされています。こんな事は結構ありますので……。
ということで、ちょっと血液検査をみてもらうだけでも、思わぬ何かに気づいて頂けるかもしれませんよ～。
この異常に早い告知には訳があります、勿論。
今回のテーマは「AZA（ビダーザ）不応後の治療について」です。
AZA不応（ビダーザが効かない）と言われた場合、あまり時間的な余裕がないからです！！
フローサイトメトリー検査についての第２弾を計画していたのですが、最近の相談の傾向に鑑み、変更いたしました。
勿論、このフローの検査も大切で、それこそAZAが有効か無効かの判断に役に立つというようなお話だったのですが……。
AZA（ビダーザ）不応後の治療について
についてはまた次回に詳しく。
東京血液疾患診療所 事務長ブログからの転載です。
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最近、入院患者さんがどんどん退院して、ベッドの回転が良くなっています！
それは患者さんが減ったわけではなく、緒方先生の治療がさらに進化してきたからです！
好中球１桁だった方々が治療が上手くいって、数百、中には千越えを果たした患者さんもでてきています。
それも一人や二人ではありません！！！わ～い、って感じです。
勿論、アザシチジン単独では効果がなくなっている方々の話ですよ！
高リスクの方々の中では、好中球は悩みの種でした。フィルフラスチムを打ってその場はしのげても長続きしないし……、骨髄の状態の悪い患者さんはフィルグラスチムを打ってもほとんど増えないし……、芽球が増えやすい骨髄の患者さんはフィルフラスチムが使いにくいし……、好中球（白血球）の輸血はないし……、てな感じで、感染を繰り返して入院が長引くということが多かったのですよ～。
毎日毎日、難しい状態の患者さんを、手を変え品を変えて治療して、工夫に工夫を重ねている緒方先生だからこそ、あげられた成果ですね。
ただ、返す返すも悔しいのは、１年前にこの治療を見つけていれば、あの患者さんはまだ生きていたかも…というような方が何人か思い出されること……、辛い……。
まあ、それでも、緒方先生はさらにさらにいろいろな治療法を開発して、患者さんのために頑張って下さることでしょうから…。
相談に乗っている患者さんたちは、HighRisk やVeryHighRiskの方々が多いです。
それなのに、骨髄異形成症候群だけでも十分すぎるのに、さらに他の癌の宣告をされる方もいらっしゃいます……。
乳がんの方、子宮体がんの方、肝臓がんの再発の方、肺がんの方、卵巣がんの方……。
元々、他の病気で闘病中なのにさらに骨髄異形成症候群を宣告された方もいらっしゃいます。
肺がん手術後、乳がん手術後、肝臓がん治療後、糖尿のある方も、腎臓病を抱えた方、脳出血手術後、他にも沢山……。
また、骨髄移植後、大変な苦痛を乗り越えてきたのに、二次性の骨髄異形成症候群になった方もいらっしゃいます。
そんな中でも、日々みんなで頑張って病気と闘っています。
ただ、負けないためにね！
落ち込んだり、諦めたりはいつでもできるので、
最後に本当に諦めなければならない時までは、諦めないで生きましょう。
ということで、どんな中でも、明るく、元気に生きましょうね！
落ち込んだって何か足しになるわけでもないので、明るくしていた方がマシですよ！
こちらの記事は、MRTC JAPANの事務長ブログと同じ内容です。
(Metropolitan Research and Treatment Center for Blood Disorders 医療法人社団英継会 東京血液疾患診療所)
２月２３日はLiving with MDS Forumです。
「骨髄異形成症候群は診断が難しい病気です。
そして、骨髄異形成症候群は治療が難しい病気です。」ということで……。
JAMPS ブログの方には書きましたが、今回はフローサイトメトリー検査について！
１，MDSのフローの検査はまず、診断のために役に立ちます。
通常、他の病院で行われているフロサートメトリー検査って白血病解析セットです。
勿論、当診療所でも芽球の多い方の治療の結果を把握したい場合などはこちらのセットの検査を行います。しかし、これはMDSの検査ではないので、中リスクや低リスクの方の検査としては役に立たないのですね。また、高リスクでも血球の少ない方の場合も同様です。
当診療所で行っているのは、MDSのフローサイトメトリー検査です。
これをやっているところはほぼありません。
この検査は特に低リスク～中リスクの方や高リスクでも血球・芽球の少ない方の診断に効果を発揮します。
骨髄異形成症候群の誤診の多さについてはしょっちゅうお話していますが、後存知ない方も多いです。
●大学病院をいくつか回ってきても誤診という例がありました。
●主治医が３人変わっても最初の主治医の誤診に基づいて治療が行われていたなんて事例もありました。
●誤診とはいえないと思いますが、緒方先生の診断結果をつけて転院されたのに、その後病名と治療が変わってしまった（その先生は緒方先生が誤診してると思っていたのでしょうか？）例もありました。後ほど、ベネット先生に検鏡して頂いたので緒方先生の診断が正しいことは証明されましたが。
しかしながら、これらの先生方全てが無能な訳でもないのです。
それだけ診断が難しい病気なのです。
先ほどのベネット先生も15～20％くらいは誤診があるとおっしゃっていましたし、NIHのブレイラン先生も同じくらいの数字をおっしゃっていました。日本だけではないのです。
当診療所でもセカンド・オピニオンや転院されていらっしゃる方の15％くらいは誤診です。
ということで、MDSのフローサイトメトリー検査の診断時の有効性でした！
私にしてはとっても早い告知ですが……
２月２３日 Living with MDS Forumを開催します！
前回の染色体のお話はとても好評でした。実はさらに色々な内容があるので、またさらに話して欲しい気もしますが。
これはまたその内さらに詳しくお話していただくとします。
今、実は２月２３日から数回にわたってフローサイトメトリーのお話をしていただけないかと、交渉中です。
というのは、５月にデンマークのコペンハーゲンでMDS Symposiumが開催されるのですが、東京血液疾患診療所として発表の準備をしています。この内容を先に日本の患者さんに発表したいなと思いまして……。
私が多分ファースト･オーサーになると思いますが（残念ながら私はいけませんけどね、今年もお留守番です）……、勿論、内容は緒方先生のものですのでね！
今まで研究してきたMDSのフローサイトメトリー検査（R-OgataScore)は現在特許申請中で、論文もLeukemia Researchに掲載されました。検査としては、かなり感度はいいと思います。私、結構、自信を持っています！厚さ１０ｃｍを越える研究ノートが頑張りの跡です。
今、緒方先生と私とで検査室の技師に、操作から解析まで教えています。
しかし、その研究の過程でさらにいくつかの有益なことが分かってきました。一部は一昨年スウェーデンのルンドで、昨年はドイツのミュンヘンで開催されたELNのMDS Work Groupで一部発表しましたが、さらなる成果をコペンハーゲンでは発表する予定です。
という訳で、その前に。
本日（と言っても、もう昨日か）、OK'sClubでした！
いろいろな質問がありました。
ビダーザの皮下注射と点滴の効果の違いだとか
ビダーザが効かなくなったらどうなるのか
ビダーザを中止するとどうなるのか
画期的な新薬は出ないのか
え～っと、また思い出したら書いておきます。
１月２６日Living with MDS Forumです。
今回の緒方先生のお話は「MDSの染色体異常について」です。
先日、緒方先生が東京血液疾患診療所の従業員に対する勉強会でお話頂いた内容ですが、患者さんも関心があるのではないかと考え、お願いしました。
患者さんの中には好中球という言葉すら電話相談の際に私から初めて聞いたという方もいらっしゃいます。
普通の生活をしていれば、ほとんど関係のない言葉ですものね……。
多くの病院で白血球の分画は患者さんがお帰りになった後にでるので。
ドクターが気を利かせて次回来院時にプリントして渡してくれない限り、知らないままという場合もあるようです。
染色体検査の結果ももらっていない方も多いようです。
一方で、染色体はボロボロです、と言われてショックを受けた方も。
ご自分やご家族の病気について、正確な知識を得ることは治療を受けるについてとても大切なことです。
治療はドクターだけでなく、患者さんやご家族の知識や性格によっても大きく左右されます、当然のことですけれども。
この病気と戦うために、正確な知識を身につけましょう。
今年のフォーラムは、毎月少しずつMDSについての詳しい知識をお話して頂きたいと思っています。
本当に診断も治療も難しい病気ですが……、少しずつでも。
