masumiのハント症候群

アメンバー限定記事土曜モーニングと形成外科受診前の思い

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顔面神経麻痺の再建手術のことで海外の情報を探しておられる方も見受けられます時を同じくして別の方から海外での術式を日本でできないのか？などについてお話することもありました私は海外のことなどまるっきり関心がなく調べる術もわからないし海外って✈️乗らないと行けないでしょ！な状態です海外で日本ではないような再建方法があるの？など興味はありますが積極的に調べることもしないし第一私は日本語以外わからないし、、、そんな時2024/4/22『顔面神経麻痺動的再建に思うこと』ハント症候群の１つの症候として出現した顔面神経麻痺麻痺して動かなくなったことよりも顔が歪み変性してしまったことが悲しく、大きく悩んだ神経の回復は期待できず早期…ameblo.jpこの記事へのコメントで海外情報を寄せてくださいましたので共有させていただきます口角下制筋の切除は共同運動で口角が斜め下にひっぱられる方が口の中からの手術を検討していると聞いたことがあります以下コメントのコピーです …………………………………………顔面神経麻痺のパイオニアといわれる形成外科医師Dr.Babak Axizzadeh 　気になりますね😊リンク貼り付けてみますhttps://www.med.unc.edu/ent/facialnervecenter/treatments/depressor-anguli-oris-dao-excision/#:~:text=What%20is%20DAO%20Excision%3F,provided%20to%20numb%20the%20areaDepressor Anguli Oris (DAO) Excision | UNC Facial Nerve Centerwww.med.unc.eduhttps://facialparalysisinstitute.com/photo-gallery/Bell's Palsy Before & After - Facial Paralysis Photo Gallery | FPIView before and after photos of bell's palsy facial paralysis patients who received treatment from leading facial plastic & reconstructive surgeon Dr. Azizzadeh.facialparalysisinstitute.comphoto-galleryには沢山の症例写真があります翻訳機能をつかい翻訳した一部を掲載します

アメンバーについて

2023年10月8日投稿分を日付を変えての投稿ですアメンバーの承認は以下のようにさせていただいております相互さん限定のアメンバー受付中と書きましたが、フォローくださったのに私がフォローバックできてない方もあると思いますこれまでコメントくださったとかお会いした等同じ病に悩んでおられるとわかる方はフォローバックさせていただいておりますblogを書いておられない方で同病の方なのかが確認できずフォローバックができてない方もあるかもわかりませんblogを書く、書かないは全然気にしていませんプロフィールに何も書いてなくても気にしていませんそんな方は一言コメントいただけるかメッセージいただけたらとっても嬉しいです承認にお時間かかり申し訳ございません多くの方に情報共有していただけたらと思っていますが、アメンバー限定記事は顔写真もありますので同病だとわかった方のみ承認させていただいております偉そうにごめんなさい宜しくお願いいたします

アメンバー限定記事ブログ記事に対する感想

顔面神経麻痺静的再建への思い

｢動的再建について思うこと｣に続き｢静的再建への思い｣『顔面神経麻痺動的再建に思うこと』ハント症候群の１つの症候として出現した顔面神経麻痺麻痺して動かなくなったことよりも顔が歪み変性してしまったことが悲しく、大きく悩んだ神経の回復は期待できず早期…ameblo.jp↑この記事の続きです今日は目の周りの静的再建をまとめてみました大部分は以前のblogに書いていたことですまさかblogを始めるなどと思わず記録がきちんと残っておりません発症は2020/2/6ですビフォー画像がないので下手な手書きで失礼します眉毛、上眼瞼、下眼瞼共に下垂し、下眼瞼は外反して赤目が出てる状態でした健側も保健適応程度の眼瞼下垂状態発症から約１ヶ月で下眼瞼の下垂外反が酷くなり、眼科医から形成外科で治療できる旨お聞きしました麻痺が発症してから目が痛くて眼帯が外せず24時間覆っていましたが眼鏡屋さんで外さないといけなくなり眼帯をとった時の店主の反応が何とも言えなかったです｢ああ、そうなってるの、、、｣最初の静的再建は2020/11/5(発症9か月)眉毛挙上下眼瞼への耳介軟骨移植2020/12/8術後約１ヶ月眉毛上の切開だったので眉上にテープを貼っています上眼瞼のオペはまだです上眼瞼のビフォーです2021/10/6上眼瞼の手術前腫れが引くのを待ってたので眉毛と下眼瞼手術から１年後になります同時にやっても良いけどやはり慎重に腫れが引いてからとの医師の配慮ですこの状態(眼帯外なし)でカー○スに通い出したのでなるべくお友だちは作らないでおこう話はしたくない！と考えていましたそれでも声かけをしてくださる方もありいちいち｢目つき悪くてごめんね｣と断ってましたオペまで５ヶ月間ありました2021/11/4眉毛下切開で上眼瞼再建手術(眼瞼下垂)2022/4/6眉毛上眼瞼下眼瞼手術終了上眼瞼手術から５ヶ月既に少し下がってますね2022/4/6強閉眼(眼科にて)静的な再建なので瞼は閉じません再び眼瞼下垂の症状2022/12/222度目の上眼瞼手術の直前画像です2度目の上眼瞼手術後とても綺麗になりました(顔じゃなく麻痺した目が)1度目の上眼瞼手術で両目に眼瞼下垂のオペをしたことで健側も良くなりました左右差が出ないようにと健側は3ミリ程度の切開でしたがそれでもグー👍️ですこの病に罹患しなかったら眼瞼下垂のオペをすることもなかったと思います速い瞬き動画を止めて瞼が１番降りているところ瞬きはここまでです左→麻痺2024/1/232度目の下眼瞼手術耳介軟骨移植の修正オペ翌日の画像下眼瞼　修正手術外反と下垂に対するオペです↑術後３ヶ月腫れが引いてきて左右が揃ってきました眼科医からは｢外反しとるなー｣と、言われてます治ってないんかい！と、突っ込みたい眉毛の左右差あり高さ違いますね眉毛は表情によってかわります健側が上がったりさがったり閉瞼出来ない範囲が大きくなるので今は手術NGです私は高齢者なので目の周りにも沢山の余剰皮膚がありましたそれを切除することでこれまでのオペは閉瞼に差し支えることはありませんでした麻痺当初から閉じない部分は同程度です愚痴です↓↑先日の写真ですが(自撮りではない)ニコッとしたつもりでも健側がしわくちゃになるだけ麻痺側はオデコだけでなく目尻も目の周りもシワなし側頭筋移行で人工的にほうれい線ができあがりましたがそれまではほうれい線もマリオネットラインも消えたままでしたでも、口回りが動き出したら頬にシワが甦りました愚痴はこのくらいにしましょうね目の周りの静的再建のことを書きましたビフォーと比べるととても良くなりました形成外科医に感謝ですありがとうございました。最初は痛くて痛くて、痛み解消を目的にオペを考えましたが次は視野の確保が目的になりましたそして今は見栄えのことを考えてます余談ですが目の話ではなく頬への筋移植が適応と診断された方で静的再建を選択される方もいらっしゃいます私は｢笑顔｣、｢いー｣の口にこだわり頬への静的再建は眼中にありませんでした筋移植、側頭筋移行をやってみてここまで動かないならさらに、左右非対称になるなら安静時の顔重視で静的再建のほうが良かったかしら？と、思うこともありますそれもこれも広背筋移植、側頭筋移行を経験してみて初めてそんな気持ちになった訳で最初に治療方針を示されたとき選択肢に静的再建がなかったのに静的再建でお願いします！と言えたかどうかは疑問ですいえね、ちょっとそんな気持ちもあるってことだけで動的再建をしたことに後悔はありません

顔面神経麻痺動的再建に思うこと

ハント症候群の１つの症候として出現した顔面神経麻痺麻痺して動かなくなったことよりも顔が歪み変性してしまったことが悲しく、大きく悩んだ神経の回復は期待できず早期から形成外科のお世話に動的な再建については期待していたような結果は得られず個人的な考えながら私にとって筋移植(移行)神経移植　は魔法の治療法ではなかったという感想です期待が大きすぎたとも言えます神経移植については顔面神経5本のうち表情筋に関する4本に移植を試みるもどこも動かなかった移植に使った腓腹神経は健側から麻痺側に神経を伝達してくれたが動くことはなかった(舌下神経からの分はどこまで伝達されているのか私にはわかりません)広背筋移植についてはアンカーが外れるというアクシデントもあったが修正手術もやった頬は僅かに動くものの口角が引ける所までは動かなかった側頭筋移行については早期から動きはみられた待ち望んだ口角の動きだったが顔には大きな左右差が残ったそれでも｢いー｣と前歯を見せることができるようになったのはこの手術のおかげですしかも鼻の下で、です顔が大きく歪まなくなりましたお世話になった形成外科医にはとても感謝していますし手術したことに後悔はなくここまで治してくださってありがとうございますと、感謝の気持ちで一杯ですあくまでも私個人の思いですが動的再建は麻痺が強くて0~1割位しか動かない方が3割程度の治癒を目指すものかな？決して10割を目指すものではないここまで手術を経験したこととお会いした同病の方の様子を拝見してそう思います個人個人発症の経緯も違いますし重症度も各々ちがいます手術で良い結果を得られた方もあると思います年齢の壁もあると思っています発症時65歳だった私医師からは若い方のようには治りませんと釘をさされましたそんなもん、気力で治してやるわ！などと無知な考えも持っていましたがやはり年齢の壁は大きいと後々思うようになりました顔面神経麻痺という症状見た目の醜さと動かない不自由麻痺だけで顔の変性はない方もおられるようですが、今書いているのはmasumiの顔面神経麻痺同病の全ての方に当てはまるとは思っていませんので誤解なきようお願いいたしますそれでも形成外科で受けた静的再建についてはとても満足をしています目の周りの再建です勿論静的なものなので動くことはありません麻痺当初から上眼瞼が途中まで閉じる以外はどこも動きません次は静的再建について書くつもりです

アメンバー限定記事土曜モーニング&側頭筋移行術から３ヶ月

アメンバー限定記事unokaさんに会いに

アメンバー限定記事眼科受診　潤ってるならそのままで良いよ

アメンバー限定記事土曜モーニングお休み　落ち込み中愚痴多め

アメンバー限定記事土曜モーニングと下書き復活｢太陽とボレロ｣

退院して１週間&土曜モーニング

カテーテルアブレーションの治療を受け退院して１週間私にとっては生涯初の多量の服薬(笑)朝食後7種😱↓あんまり気にしたことがなかった心臓看護師さんの言い方を真似ると｢お胸｣痛み止が無くなりなんとなくお胸に違和感を覚える今日この頃ですアブレーション後なのでこんなもんかと思いますが、何せ初めての経験5日間で粉薬(2種)が無くなり飲みやすくなりましたアブレーション後は止める予定の不整脈を押さえる薬も止められず何だか予定が狂った気持ちハント症候群が治らないまま今日に至るのでこっちも治らなくてアブレーションのやり直し？という事が頭をかすめますｶﾝｶﾞｴｽｷﾞﾅﾉｶﾓｼﾚﾏｾﾝ退院前に心房細動が出てたのは再発とは考えないとは言われてますがさっさとスッキリしたかった私には何だかモヤモヤこの１週間はカー○スの1人のコーチが今月いっぱいでお辞めになるとのお手紙を頂戴しご挨拶に伺ったくらいで家でおとなしくしていましたさて、今日は土曜日やっぱりモーニング行かなくちゃねいつもの所で、いつものやつトーストはサンドイッチに変更せずジャム追加にしてみましたが固くて食べにくかったです次はサンドイッチにします今、麻痺以来最高に食べにくい外に出てみて体力が落ちてることを実感足腰弱ってますカー○ス復帰までにウォーキングして少しでも足腰鍛えないと！と、実感しました

アメンバー限定記事”医療費の話”

退院しました&土曜モーニング

毎日お騒がせしてごめんなさいお陰さまで予定どおり退院しました昨日は午後から高熱になったり心電図検査の頃はドキドキしていてたぶん不整脈が記録されただろうな？と思っていましたが予定どおり退院で良いですとの医師の判断まだ心房細動は出てるそうですアブレーションやったら直ぐになくなるものでもないのね🔰これが再発とは考えないとの医師の言葉食道は心臓に近くて、熱で焼いてる可能性もあるので、逆流性食道炎などを起こすと食道に穴が開くそうですその為の薬も入院初日から服用しています高熱のための抗生物質止める予定だった不整脈を抑える薬２種血液サラサラの薬痛みに対する薬胃薬など、山ほど薬を抱えての退院になりました食道辺りはやはり、違和感を感じます大きく息を吸い込むと食道周辺の胸が痛いです今は心臓も火傷状態だそうですので仕方ないですねカー○ス復帰も１ヶ月後と言われました迎えにきてくれた娘とTULLY'Sで土曜モーニング久しぶりのコーヒー実は、、、病院で朝食も食べてます(白状します)大量のお薬を間違えないよう欠かさず飲むことに専念致します

お陰さまで無事に終了しました

おはようございますハント症候群以外の投稿です昨日のカテーテルアブレーションのこと緊張したままストレッチャーでカテーテル室に運ばれるとそこは手術室の光景とは違うものが広がっていました大型モニターもあるし、沢山のモニターや見慣れない機械も並んでいますストレッチャーからカテーテル台に移動して背中にシールを沢山貼り、横になると次はお腹側にもシールや心電図のシールを不安そうにドキドキしていたのか？私の心中を察したのか、医師は｢黙って痛いことしませんから！｣と横になると、鎮静剤を入れますから眠くなりますよ～と言われ、いつもの麻酔のように数秒で深い眠りにつくかと思ってたらいつまでも医師たちの声が聞こえるシリンジで造影剤(食堂造影)が口の中に入れられ飲み込むと続いてお水もシリンジで5~6倍の量を飲みました眠ったら飲めなくなるのに～などとおもっていましたカテーテルを入れる頸部と鼠径部には麻酔が打たれるが、それも痛く感じるその後も眠ってるような起きてるような状態が続き、多分｢焼灼｣の時だろう痛い～痛い～痛い～声は出ないです動いちゃ駄目だと思ってるからちょっと膝を動かしたり、肩を動かしたりして痛いアピールをしたけど、肩は近くにいた医師に押さえつけられましたその頃には酸素マスクからは台風並みの酸素が流れていて吸うのは良いけど、吐くとき音がしてましたずっとうとうとした状態で終わりましたそれにしても痛かったです背中全体が痛かったり右の胸が痛かったり肩が痛かったりと様々痛い場所は移動しますが、広範囲でいたいでも、多分半分は寝てたんでしょう授業中の居眠りみたいに、先生の声は聞こえてるけど実はほぼ寝ているそんな状態で終わりましたいやーーー痛かった眠ってる間に終わった方羨ましい9:00開始で13:00頃病室に帰りましたそしたら急激な眠けが襲ってきて病室の方が良く眠ってましたその間、看護師さんや医師、薬剤師さんが入れ代わり立ち代わり眠いから寝かせて～～～とわがままなことおもってました夕飯前に少し吐き気がして時間をずらせてもらったらその間に止血のため固定していたバンドやテープなど外して貰えました本来寝たまま食べる予定だったのでおにぎりにしてくださったけどベッドを起こしておにぎりを手に持ってそれをイイサジーで食べました今朝はまだベッド上です起き抜けに採血にこられました8:00に医師が鼠径部の抜糸に来るそうでその時、点滴も、尿管も抜きますとのこと８時まで我慢の子なのですその後、心電図とレントゲンを撮り異常なければ明日退院ですお騒がせしましたそして応援ありがとうございました

顔面神経麻痺とカテーテルアブレーション

このblogは私のハント症候群のことを自分の記録として残すこととどなたかの何かの参考になればというおこがましいことも考えて書いています私の場合、聴神経症状も酷くて前庭が高度機能低下したことによる生活面のクオリティ低下顔面神経麻痺の症状も同じく神経は１ミリも回復をせず笑顔を取り戻す為、麻痺した顔の手術を繰り返しています笑顔以前に歪んだ顔を元の位置に戻すことが先決でしたそのための手術2024年1月のそれは減荷術から数えて9度目(日帰り含)でしたその時の入院中にわかった不整脈今回の記事はハント以外のことですおはようございます今日は、カテーテルアブレーション当日1月に不整脈がわかりなぜこんなに早く手術を決断したのか？入院先の関東の循環器内科医師のすすめもありましたが、※薬だけでは押さえられなかったこと※心房細動、心房粗動がおきていると血栓ができやすく、脳梗塞や心筋梗塞の原因になることしかも、その血栓は大きくて太い血管につまり重度の脳梗塞や心筋梗塞を発症する※血栓ができるとアブレーションは受けられないことなどありますがなにより私は、この先の顔面神経麻痺に対する手術が受けられなくなるのが嫌だったのです心臓に問題ありで顔面神経麻痺の治療を途中で止めたくないとの思いが強い為です後付けですが75歳以上で、無症状で既に慢性に進行した患者(治りにくい)では手術の適応はない発作性心房細動(進行が軽度で治りやすい)の患者が良い適応とされているなど、ネットの情報でみました現在の私の病名は｢発作性心房細動｣です軽度で治りやすい！になってます🙌入院後に入院計画書にかかれてた病名は｢非弁膜症性心房細動｣顔面神経麻痺の手術をこれほど受けているのに今回は心腔内までカテーテルが入り心房中隔という膜を破りカテーテルが左心房に進んでいくなんて((( ；ﾟДﾟ)))入院先の大学病院は20の手術室を持っていますでもどこの部屋でやるんだろう？と、疑問でしたよくよく読み直してみると｢カテーテル検査室｣と書いてありました検査じゃないし、、と読み飛ばしてたアブレーション説明の時に｢手術台｣ではなく｢カテーテル台｣という表現だったので手術室ではないのかな？とは思っていました🔰🔰🔰歩いてではなくストレッチャーで行く点滴も尿管も病室で入れると説明これまでの形成外科手術とは様子が違います循環器内科初心者🔰🔰🔰昨日はカテーテルを入れる鼠径部の剃毛予定でしたが朝、家で入浴シャンプーした時に自分で処理したことを伝え看護師さんに見てもらいOK 出ました(笑)今朝は朝食なし昨日の夕飯は豆腐ハンバーグでしたでは、そろそろ準備に。

入院しました(ハント以外)【猫舌堂】iisazy(イイサジー)

ハント症候群ではありませんが入院しました明日不整脈の治療をします猫舌堂さんのイイサジー スプーンを持ってきましたhttps://nekojitadou.jp/猫舌堂食べやすいスプーンやフォーク、お箸等を販売。代表商品である「イイサジ―」は『ちょうどいいサジ加減』が由来。がん経験で口腔内がデリケートな当事者が、口当たりや使い易さに徹底的にこだわったオリジナル商品をお届けしています。nekojitadou.jpこのスプーンのことは知ってはいましたが購入はしていませんでした食べにくいながらも、外食の時には添えられたもので食べていましたが関東の病院受診の際立ちよったレストランで丸い形のスプーンがどうしても使えずティースプーンを食事に使ったことがありました今年1月、顔面神経麻痺の治療で受けた側頭筋移行術の後は上手く口が開けられない状態が続き更に上唇を過矯正ぎみに引っ張り上げた為口の閉じ具合も悪いのです更に噛むのも未だに恐々｢買おう！｣｢今でしょ！｣←古！と思ったのです購入して使ってみて優しい～　と言うのが感想こんなに食べやすいならもっと早く買えば良かった口の中に運んで、スプーンを口から出すときがとっても優しいのですひっかからない3月の受診前日にお会いした顔面神経麻痺の同病の方々は皆さん愛用中でしたフォーク、スプーンだけではなくお箸も先が細くてとても使い心地が良いとのお話でした４年前のハント症候群発症から何回も入院しました何度も手術(顔面神経麻痺)しましたそして、ハント症候群以外でも去年の修正手術前には口腔外科の手術も受けています(日帰り)今回は循環器内科カテーテルでの治療で４日間の入院予定ですなんで～？というくらいこの４年手術と入院が込み合ってます一生分の入院と手術が重なってるの？１つずつ治すしかないです

アメンバー限定記事土曜モーニングと術後の様子

アメンバー限定記事【覚書】循環器内科手術説明

アメンバー限定記事通院三昧