おはようございます
占いもするカラーセラピストのmammyです
2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています
最近の介護パターン
nppv → お茶を飲ませる → 痰吸引 → うがいをする → 口を拭く → お茶を飲ませる → 痰吸引 口を拭く
で 10分から20分くらいすると
nppv → お茶を飲ませる → 痰吸引 → うがいをする → 口を拭く → お茶を飲ませる → 痰吸引 口を拭く
で 10分から20分くらいすると
nppv → お茶を飲ませる → 痰吸引 → うがいをする → 口を拭く → お茶を飲ませる → 痰 吸引 口を拭く
というのを
数時間 エンドレスで繰り返しています
このループにハマると
もう夫の世話以外 何も出来ません
あいかわらず
自分のそばにいて欲しい欲求もあるので
2人きりの時は
尚更 何も出来ずです
たまにレスパイト入院を
勧められるのですが
（在宅介護の家族を休ませるための入院）
夜中の1時間おきの体位転換や
四六時中の痰吸引や
タブレットの視聴の世話やら
自宅と同じケアは
望めないだろうと思うと
夫に不自由させてまで
とは思わないので
今のところ
レスパイト入院は考えていません
本人も
イヤだと言ってますし乁(￣∀￣)厂
みなさん
私の疲労やストレスを
心配してくれるのですが
2023年3月
夜中の1時間おきの体位転換が始まり
一気に筋肉痛と睡眠不足に
襲われましたが
今は 1時間あれば
レム睡眠までは出来るようになりました
眠れるようになると
1時間おきに起きるというのは余裕でクリア
お昼寝もしているので
睡眠が極端に足りないというのは
なくなりました
夫の方も
日中
私がちょっとまとまった時間が欲しい時は
nppvを付けて協力してくれます
（後は上記のループにハマりますが）
私の筋肉痛だったり
腰痛は
パップを貼ったり
コルセットをつけて
痛みが表面化する前に対策もしてますが
仕事を通して知り合った
スリール鍼灸院のジョニー先生が
月に一度
我が家に訪問してくれて
私に鍼灸治療をしてくれるので
身体をリセットしています
月に一度のリセットでも
するのとしないのとでは
疲労の蓄積具合が
全然違うのと
ついでに
美容鍼もしてもらっているので
お肌ケアもバッチリです✨✨
おかげで
体力的な介護疲れは
あまり感じません
まあ
けっこう食べてますしね〜笑
2023年9月には
夫の筋力が全体的になくなって
声もほぼ聞こえなくなり
やることや作業行程が増えたり
コミュニケーションが難しくなってきました
口の動きをみたり 文字盤を使って
何とか対話をし
夫に頼まれたことをして
さあ 家事の続きをと思っていても
10分 15分もすると
呼びリンを鳴らして呼ばれ
また違うことを頼まれるので
口の動きを見たり 文字盤を使って
何をして欲しいのかを確認して
それをする
を繰り返して
（たまに今じゃなくていいことにも
呼び出してくる💦）
私がスムーズに家事や仕事が進まないことに
イライラしだすと
夫は「ごめん」とうなだれます
でも夫が悪いわけではないので
「ごめん」と言われると
更にイライラするんです
こんな荒んだ気持ちで
在宅介護をしても
両方が辛いだけなので
夫にこんこんと伝えました
夫はALSが進行して
私や子供たちに迷惑ばかり
かけていると
思っているようだけれど
そう思われることが
迷惑
「ごめん」と言われるたびに
イライラするから
その言葉を使うのは
やめて欲しい
ホントに迷惑なら
適当に口実作って
私が周りから同情を集められる位の
状況を作り上げ
夫をさっさと施設に放り込むくらい
出来てるわ
それをしないのは
何故なのか
そこを信頼して欲しいし
貴方は
自分の持ってる罪悪感を
「ごめん」という言葉で
私に押し付けて
「貴方が悪いわけではない」
と言わせることで
自分で作った罪悪感から
解放されたいだけ
罪悪感自体
持つ必要がないものだと
常々言っているんだから
もう
ホントにマジで
やめて欲しい
私はギスギスしながら
介護したいんじゃない
笑って介護したいんや
貴方が
いっつも いっつも いっつも いっつも
自分の罪悪感を
私に押し付けてくると
私は笑えない
私に何もしてやれないのではなくて
何もしようとしないだけ
毎日 辛いばかりの一日にならないよう
私も娘も時に息子も
色々働きかけているのに
気付きも認めもせずに
自分の辛さばかりに
人生の軸を置いて
メンタルを引き籠りにして
私たちをちゃんと
見ていないから
「ごめん」「ごめん」と
罪悪感を押し付けるんだよ
「ごめん」と言われて
介護が楽しいものに
なるわけないでしょ
自分の人生も
夫の役割も放棄していいけどさ
なんなら息子の役割も
私が引き継いでるけどさ
父親であることだけは
忘れないでくれ
そこだけは
最後まで自覚して
子供たちをちゃんと見て欲しいし
子供たちに貴方の生き方を
見せて欲しい
辛さばかりに目を向けず
私や子供たちからの愛情にも
ちゃんと目を向けて
ささやかでも
笑えることは沢山ある
それに気付いて
あなたは
私がイライラするような局面でも
ゲラゲラ笑う人だった
その器の大きさが好きだった
何も出来なくても
家族に笑顔を見せることは
出来るでしょ
笑える事にも
目を向けて
私がイライラしてる姿も
笑い飛ばせるようになって
貴方が笑い飛ばしてくれたら
私はグチを出しやすい
聞き流してくれると
ありがたい
言ったら気が済む程度のグチを
溜め込みたくないし
貴方が笑っていたら
私はどんな大変なことでも
引き受けられる
私がイライラしていても
貴方が笑っていたら
イライラも治るし
私も笑える
辛い時まで笑えとは
言わないから
「ごめん」と言わず笑って欲しい
と
こんこんと伝えたところ
夫は笑うようになりました
大好きなコーラを飲んだ時
上手に痰の吸引が出来た時
薬がスムーズに飲めた時
お笑い番組を観た時
愛猫めちゃが
寝ている私にオイタをしている姿を見た時
喜んで笑ったり
楽しくで笑ったり
ドヤ顔を披露したり
ワガママを通すために笑ったり
で
やっぱり
夫が笑ってくれると
介護はすご〜くラクになります
同じように
エンドレスループなお世話をしていても
その間
何度も笑顔を見せてくれるので
あんまりストレスにならないんです
だから あまり
イライラしなくなりました
（たまにはします笑
すぐ解消するけど）
レスパイト入院は
またいらないかな〜と
思うのは
お互い
笑って過ごせているからです
笑顔と言うより
「笑える力」が大事✨✨
先日は
リハビリの先生が来てくれている間に
調剤薬局に薬をもらいに行ってきたのですが
私が帰宅して
玄関のドアが開く音がして
先生が
「あ 奥さん帰ってきましたね」
と言ったら
夫が満面の笑みを浮かべたそうで
先生曰く
「今日一番の笑顔」だったそうです
え〜
私見てないやん
もっかいその笑顔して
と言うと
変顔されました笑
でもその夫の笑顔を見て
「レスパイトはまだ必要ないと
言われるのが分かる」
とリハビリの先生もおっしゃってくれました
在宅介護は
身体が資本なので
身体のメンテは大事ですが
お互いに笑い合えることが
一番のコツじゃないかなと
思います
片方だけじゃダメ
夫が笑ってくれる声かけをして
夫が笑ってくれたら
私も笑って
まだまだ 一緒の時間を楽しみます( ^ω^ )
鼻から吸引出来るようになったと言ったら
看護師さんに褒められました笑
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