おはようございます
占いもするカラーセラピストのmammyです
2021年ALSを発症した夫の在宅介護をしています
2023年6月
夫がALSを発症して 2年半が経ちました
一番初めは
左手の小指に痺れを感じた程度だったのが
今は四肢はほぼ機能せず
声も出しにくくなり
寝返りをうったり起き上がることにも
介助が必要になりました
要介護5
障害者手帳は2級
トイレはポータブルを活用し
お風呂は訪問サービスですが
日中はゲーミングチェアに座り
のんびり過ごしています
2年半という在宅介護期間
私の1日はあっという間に過ぎますが
夫にとってはうんざりするほど長いです
まるで速さの違う時計をお互い持ちながら
一緒に過ごす毎日は
少しづつ進行する夫の症状に合わせて
少しづつ優先することも
時間の使い方も
ライフスタイルも変わります
それらを上手くまとめていくと
ちょっとした参考資料になるのでは
と思いました
何度か模様替えしてきたこのブログですが
時々 一気に読んで下さる方がいて
かつての自分のように
きっと同じような病になったり
不安を抱えた人が情報を求めているのだろうと
思ったので
我が家のケースから
何か役に立つものがあればいいな
と思い 読みやすさを
意識して書いていきます
以前より読んで下さっている方には
重複する内容もありますが
ざっくりと
⚪︎ 夫の進行状況
⚪︎ 夫が利用した補助具
⚪︎ 利用したサービスや公的機関
⚪︎ 介助のちょっとしたコツ
⚪︎ 我が家が意識していること
に分けてまとめたいと思います
直接的には関係がないのに
私が占いもするカラーセラピスト（パステル画家でもあります）と
名乗るのは
セラピスト視点やスキルが
在宅介護や夫婦介護の
主にお互いのメンタル面のケアに
役に立っているからです
これは
夫の双極性障害の主治医の
「奥さん よくそんな風に
捉えられるよね
奥さんと結婚したことが
ご主人の一番の幸運だったよね」
という言葉からも実感しています
あまりない視点からの
ALSとの向き合い方を
シェア出来ればいいなと思います
今回の最後に
セラピスト視点での話を一つ
私が初めて自分のお小遣いで買った本は
「五つの幸運物語」という児童書でした
作者と話の内容は覚えていませんが
この話を書くきっかけは印象的でした
目の前に天使が現れて
「幸運と幸福の違いを言えたら
あなたの願いを叶えてあげる」
と言われる夢を見たそうです
夢の中では
天使が満足する答えを伝えられずに
目が覚めたそうで
それなら幸運をテーマにした物語と
幸福をテーマにした物語を
書こうと思われたそうです
小3にして
「幸運」と「幸福」は別モノと
知った本でした
それから40年以上たって
それなりにいろんな人生経験もして
セラピスト稼業などしていると
何がどう別モノなのかも
自分なりの答えが見つかってきますし
インプットとアウトプットを繰り返して
アップデートも進みます
そんな中
私が明確にした答えは
幸運は訪れるもの
幸福は築き上げるもの
もっと言えば
不運は時に避けて通れないけれど
不幸は自力で脱出できる
です
夫がALSになったことは
避けては通れぬ不運でしたが
だからと言って
「不幸」になる必要はないです
毎日を笑って暮らそうと思っても
日々 色んなことがありますが
それでも夫が少しでも快適に
ご機嫌で過ごせるようにと
家族で頑張っています
同じ病や
家族介護をしている方々の
何かヒントになるものを
セラピスト視点からも発信できればいいなと
それが夫と私の願いです
夫が現役板前だった時に彫った人参の神龍✨✨
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