おはようございます


占いもするカラーセラピストのmammyです


2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています


ALSの症状と夫のケースはコチラ


夫の病歴はコチラ


私たちのALSとの向き合い方はコチラ


昔作った プチッガイからの〜うーたん

今はこういうのは魔改造と言うんですかね❓

私的にはコスプレのつもりだったんですが笑

夫の友人がガンプラの模活を始めたので

この写真見せたらウケてました笑




さて

夏風邪をず〜っと引いていた夫は

最近やっと落ち着いてきました


症状自体は軽かったので

心配はなかったのですが


一度体調を崩すと

なかなか回復出来ないので

ちょっとしんどい状態が長く続くんですよね


こういう時は

医師は目に見えて分かっている症状にしか

対応出来ないので


体調管理は

家族が主導権握って

その時々で相談したり

お薬をお願いしたりしなきゃいけません



痰の粘稠度がめちゃめちゃ高くて

カルボシステインをお願いしたり


抗生剤を出して欲しいときは

クラリスロマイシンをお願いし


主治医の判断で

処方してもらいました



クラリスを入れると下痢をしやすいので

マグネシウムで💩の固さを調整する許可や


体調に合わせて

イノラスの量を加減する許可ももらい


微熱からの頭痛にはカロナールを入れて


膝裏が痛いという時は

ロキソニン入りのパップを貼ったりと


その時々の状態に合わせて

対応したり

看護師さんやヘルパーさんに

相談しながら



低換気症状にならないように

おしっこだけは沢山だすように

水分は多めに入れて


なんとかかんとか一夏かけて

やっと落ち着いてきました✨✨



春の不調時に

一度体調を崩すと

低空飛行で長引くと学習したので


この夏は

焦らず 過度な心配はせず

対応できました( ^ω^ )


強くなったな私笑




春から薬膳茶を朝と就寝前

胃瘻に入れているので

💩だけは 風邪っぴきの間も

毎日スムーズに出ていて

主治医も看護師さんもヘルパーさんにも

感心されましたが



ALSで身体はもう動かせないのに

💩は労せず出せるようになったことを

夫は 周りに

「嫁に魔改造された」と言っています



うーたんと同レベルか ∑( ̄Д ̄ )



でも 

去年の気管切開と胃瘻の手術をした時 

50キロだった体重は

💩が出るようになってから

少しづつ増え

5月の胃瘻交換の時で59キロ

今は推定65キロになりました( ^ω^ )



おしっこを沢山出せるアプローチをするようになってから

低換気症状からと思える

倦怠感や眠気 情動静止困難も

だいぶ収まってきて( ^ω^ ) 

(元からの性格の部分は治らず笑)



FTD(前頭側頭型認知症)にならないように

家族以外の人との会話を楽しんでもらったり

ネットニュースやいろんなことに

好奇心を煽ったりしています


医学に頼るところと

日常生活で出来ること

家族や人に頼るところ


どれも上手に取り込んで


さらに夫の身体を魔改造していきます

( ^ω^ )



今はミトコンドリアを活性化する

アプローチを研究中〜✨✨


良い成果が出れば

ご報告いたしますね( ^ω^ )



外出時様に買った唾液の低圧持続吸引機

乾電池型で200時間使えるので一つあると

災害時用にも便利です


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