おはようございます
占いもするカラーセラピストのmammyです
2021年ALSを発症した夫を在宅介護をしています
ALSという病気は
アイスバケツチャレンジなどで
名前がメジャーなわりに
意外とどんな病気なのかを認識している人は
少ないです
お医者さんでも
専門外だと具体的にどんな症状が出るのか
知らない方も多いです
ごく簡単に言うと
ALSは
筋萎縮性側索硬化症と言って
体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせて
筋力が弱くなり
思うように動かせなくなる病気です
筋肉ではなく
筋肉を動かしている脳や脊髄の神経（運動ニューロン）がダメージを受けることで発症し
脳から筋肉に指令が伝わらなくなることで手足や喉、舌の筋肉や呼吸筋が徐々にやせて
機能出来なくなり
最終的には呼吸困難に陥ることで
最期を迎えます
発症は10万人に1人
遺伝性だと200万人に1人
でも多分それより増えているんじゃないかと
言われています
筋力低下によって起こる二次的症状は
様々ありますが
大きな発作等はなく
機能しなくなる身体機能のリカバリーを
ひたすら模索する感じの闘病生活です
日々新薬は開発されていて
医学の進展の速さには
当事者ながらビックリしますが
現時点では
遺伝子系以外の原因は不明
一部の遺伝子異常に対する薬はアメリカで
承認されたようですが
治癒できる薬はまだなく
進行を遅らせる薬が
色々出てきた段階です
夫は主治医の勧めもあって
治験薬に参加
現在二期目に入っています
この治験参加には
色々制約があり守秘義務もあるので
内容はお伝えできませんが
治験参加というのは
視点を変えると
ALS研究の最先端にいるということになるので
世界の研究情報もいろいろ入ってきます
参加して良かったと思うのは
この最先端の研究速度がわかる事でした
うちは夫の父がALSで亡くなっているので
遺伝の可能性があったため
治験参加をした時に
遺伝子検査も受けました
検査結果が出るまでに
1年半かかりましたが
現在判明している原因になる遺伝子には
異常はなかったそうです
可能性として
⚪︎ 義父と夫はそれぞれの原因を持って発症した
⚪︎ まだ発見されていない遺伝子に原因がある
の2パターンが考えられますが
血縁家族から遺伝子に関係なく
たまたま2人も発症したとしても
まだ発見されていない遺伝子に
異常があったとしても
200万に1人どころではない
かなりのレアケースになります
と言っても
着地点は決まっているので
そこに到達するまでの間を
どのように生きるのかが
患者と家族の一番の課題だと
思っています
ALSは進行速度も
発症や進行の部位も
人によって違います
夫は
左の手 → 左の足 → 右手 → 右足 → 首 →
腹筋→ 背筋 → のど
という順に進行して
一気に進むこともあれば
進行が超ゆっくりになることもあります
2023年6月現在は
進行は少し落ち着いています
とにかく
生きていてくれれば
いつか
進行が止まる薬や
治癒に至る薬が開発されるかもしれない
という希望を持って
私たちは
今日と明日 笑って生きれたら上出来
と思って過ごしています
夫の通院用に編んだ
シャア専用ザク帽子✨✨
派手過ぎて 一度も被ってくれません笑
私のお仕事やシュミの紹介は
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