26週575gの超未熟児で生まれた
小3の楽くんは
4月に誕生日なので9歳になりましたが



自閉症スペクトラムであり
まだまだできないことが多いので
備忘録としてまとめとくパー



展示はすごく良い内容なんやけど

致命的に展示が暗くてさ…

楽くん、発達っ子やから

不安がって手を引っ張り

上の階の展示はほぼ見れずもやもや(私が)

下の階は暗かったけど大喜びで遊んでた飛び出すハート




暗い場所は致命的にアカン↓

かなりマシになってきたけどねネガティブ



保育園時期は特に

何度も行ってるイオンへのお出かけや

ブックオフすら嫌がって癇癪起こしてたガーン

(自閉っ子あるある)




このブログを書いてから

もしや?と思って今さら聞いたらやはり

イオンの駐車場が暗くて怖かったらしい笑い泣き

えー、そんなん知らんがな!

そんなに暗くないで?

でも怖いならしゃーないけどさ知らんぷり




できることも増えてはいますおいで




ASD楽くんが6歳の頃は
TVのリモコン操作すらできずでした。
見えない「電波」がわからなかったんかな?



↑この後、リモコン操作はできるように。

ちなみにガラピコぷーが怖かったのはたぶん

ガラピコが白かった‪から

スノーマンも怖かったのよね⛄️




楽くんにとって白くて大きい

生き物でない生き物は(わかる?)

全部オバケと感じるらしい魂




リモコン操作で思い出したけどさ




未だにパックジュースを飲む時に

パックを斜めにしちゃうし

ストローの使い方もおかしいもやもや

尿検査のスポイトも使えないもやもや

(小1娘は一回説明で理解できたのにと思ってしまう)

どうすれば良いんや…




紙パックのジュースだとかは

「見えない液体の動きを想像できない」

んやろうとは思うねんけど

見える容器に入れててもやるねん真顔




楽くん、もう9歳になってるねんけどな〜

9歳になる前に3×3の
ルービックキューブを完成できるようになり
大喜びでした(1年かかったわー泣き笑い
4×4のルービックキューブは全然で
練習しようにも勉強中にやるから
私が取り上げてしまって一旦停止中ムキー



やるべきことが多いし
勉強も理科と社会が増えてるのに
旅行ばっかりで
全然勉強してないしなもやもや



GW後半の4連休に行った
2泊3日のキャンプでも
実は椅子から立ちあがろうとして
バランスを崩してよろけて
テーブルに激突💥
友達がお湯を沸かしていたんやけど
お湯をひっくり返して火傷するし大変
薬を常備しとけば良かった無気力



家でもよく
「なんでそこでつまづくねん⁉︎」が多い汗
いちおう本人に言うむかっ



でも、ホンマはわかってるねん



連休中、楽くんが靴をすっ飛ばして

ガードレールの向こうに落とした時も

「何で落とすねん!ムカムカ

たけにゃん激おこで靴拾ってたけど

発達っ子の「不器用」っていうのは

ひと言で終わらせてしまいがちやけど

「体のパーツを

自在に動かせない子」

それが発達障害

DCD発達性協調運動障害やなと思ってるうーん




わかってるけど私も人間

怒りは沸くし💢

本人に「オレは鈍臭いから気をつけないと」

と自覚してもらわんと困るから言うてる。

自分の向き不向きを自覚して

部活や進路を決めたり

就職先を考えれるようになってもらいたい




親が高齢出産やから

タイムリミットも他の人より早いし




ただ、楽くんは未だに

親の年齢をわかっちゃいないおいで




ママが24歳()

パパは2歳年下だから22歳

と信じて疑わないポーン

今年ママは25歳になるらしいで?指差し




みんなに「厚かましい」と言われるけど

「何歳だっけ?」と聞いたら

楽くんが「24歳だよ、お母さんお願い

と、キラキラ答えてくれるから癒し♨️

いつか気づくやろ…と思い続けて3年




小1の娘は疑ってて

「何年生まれ?」と聞いてきたり

(忘れちゃったーと答えてる)

「生まれたのは昭和?平成?」と聞いてきて

鋭いな!と思ったけどね

間髪入れずにたけにゃんが

「ママは大正」とか言い出してて🤣

娘はええっ…と混乱してたけど汗




こうなると本気で

疑わない楽くんがピュアすぎて心配…叫び




3月に妹の卒園祝いしたら楽くんは

「パパの大学卒業もお祝いしよう!プレゼントを買おう」

とか言い出してたし、優しいの…泣き笑い




優しいねんけど

コイツ大丈夫か?滝汗

いつ気づくんや?

心配しかないやんなガーン

ピュアすぎて騙されそうなところは

先生にも相談予定




なので未だに

「パパは大学生で会社で働いている」

と信じて疑ってないねん汗

たけにゃんも悪ノリしてるのが

原因やねん、たぶん…




うーん「大学で何をしてるの?」 



ウインク「楽くんと同じだよ。

算数とか〜

体育で鉄棒とか跳び箱もやるよ!




今日はね

大車輪をやったよOK




物申す「んなわけないやろ!」

と間髪入れずに私がツッコむから

ウソついてるのはわかるものの

大車輪はウソやけど

大学生なんやろなと勘違いしたまま





「ボクも大学生になって

パパみたいに会社で働く!」
とか言い出してるからさ




もうどこから訂正していいのかわからんガーン

海外出張する大学生か…✈️

(そういう時代も来るかもしれんけどな)




そうそう




4月、楽くんの新しい受給者証が届いて

その封筒に「知的」に◯がついてて

ズキンと胸に来るものがあったよね…




わかっていたけど

東京都の「愛の手帳」があるってことは

「知的障害」




重いなー

わかってた、わかってたけど…

でも、届いて1ヶ月




このブログを書きながら

「うん…まぁ知的の問題はあるな」

というのも受け入れてる自分もいるうーん




たださ、東京を離れたら

愛の手帳を返却することになるはず…

かつて取った療育手帳は取得できないから

次は自閉症スペクトラムってことで

医者に「精神」の手帳は取れる

と言われてるねん…





精神の手帳…

この文字のデカさくらい

衝撃的な言葉やったよね




でも、精神か〜




「精神障害」って響きは

さすがにちょっと重いガーン




「発達障害」はもう受け入れてるけど

さすがに手帳を取るかどうかは悩む…




自閉症スペクトラムであるのは

もう全然疑いようのない事実だし

グレーでもないブラックやわパー




知的障害はあるだろうな、と思うけど

知的にはグレーやと思う

バレないように擬態できてるんちゃう?

と思える部分もあるし🤔




そうやねん。

頭ではわかってるねん…




知的グレーで

精神ブラックなら




ほな、やっぱり




手帳も精神やん




楽くんが知的障害っていうのは

判断力も思考力もなく

言われるがままに素直に動いてるだけやから

わからんでもないねん




「お勉強ができる」ように見えるけど

家庭学習をやらせて

勉強についていけてるだけやし

知的がバレないようにしてるだけおいで



ホンマは「暗記が得意」なだけ

暗記でどうにかできる「漢字」で

現在は周囲の評価を得てるし

他の教科もパターンを覚えるまで

練習したり

覚えやすいドリルを投入してるだけパー

自己肯定感を高めれたら良いけど




「勉強は得意」と勘違いしたまま

過ごせたら幸せなのかもしれん…

小学校では努力でどうにかなるかもな?

昭和なら暗記で乗り切れただろうに

令和の受験は思考力読解力が問われるから

厳しいよなぁ滝汗




IQ的には低いだろうし

中受なんてとんでもないねん

日常生活でも見守りや支援が必要なのにもやもや

色んな体験を積み重ねる方が先やろな

(ストローとかスポイトとか些細なことから)



りんごは🍎大量注文してるし

また皮むき練習させます



子ども2人の皮むき↓




楽くんの将来については悩ましくて




楽くんがピュアすぎるから

環境が悪いと

闇バイトを募る人間とかに

すぐ騙されそうで怖い

楽くんはいいように使われるタイプ

周りに良い人がたくさんいる環境に

身を置かないと

犯罪グループのカモになる🦆




じゃあやっぱり偏差値高い学校

良い就職先に送り出さなアカン

と感じるんだよねもやもや

お金に困ってなくて良い環境で育った人は

やっぱりいい人も多いと感じるもん




そう思うと、

どうすべきか結論が出ぇへんねん…ガーン



私がたけにゃんと結婚したように

楽くんにも

素敵な相手が見つかると良いねんけどな…



私もたけにゃんも変わり者

自覚はある!