新生児死からの未来

新生児死からの未来

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11Dec
- 治療法はない。看取るか？
  いまだに病名は分かりません。脳も正常に機能出来なくなったいま、残念ながらこれ以上治療法はありません。熱が出たら下げるような対処療法しか、今後してあげられるものがありません。この先命が繋げても、頑張って数カ月程度。奇跡的に持ち直しても恐らく自分でご飯を食べることも、笑うこともできない、24時間介護が必要になる。と病院より説明を受けた。こんなに可愛いのに、あったかいのに、残酷な未来しかない。生きるってなんだろう。何が幸せだろう。妊娠前から、なったことはしょうがないと思って生きてきた私。死産もありえると自分に常に言い聞かせて、コンサバに毎日を過ごしてきた私に突き付けられたのは、それを超える究極の選択。生かすか？天命を全うするか？チューブに繋がれながら、天井を見るだけ。脳は完全に機能していない。ただ息をして命を繋ぐ毎日。数時間おきに痰の吸引をしないといけないかもしれない。預け先もなく職場復帰も難しいかもしれない。24時間、一時も気を抜けない。そんな毎日が何十年と続くかもしれない。もしかしたら自分が死ぬ方が先かもしれない。それでもこの子を生かすか？病院から、どちらの答えを選んでも、今後一生この決断が正しかったのか迷うかもしれません。でもどちらも正解ですと言われた。決断を求められた席で、すでに私の心は決まっていた。。。朽ち果てる命なら…せめて誰かの一部になって生きて欲しい…ドナーになれますか？？と聞いてみた。生まれてから一度も健康だった事のない子どもはドナーにはなれません。というのが病院の回答だった。ドナーにもなれない今、看取りを選択することに迷いはなかった。そして夫も同じ気持ちだった。
07Dec
- 肝臓移植の可能性
  肝臓の調子が悪かった我が子。肝臓移植の可能性を告げられた。私は帝王切開したため、提供不可。つまり夫か親族またはドナーから提供して貰うしかない。肝臓は生きている人から渡せる臓器。つまり親が身を切って救うことが出来る臓器。必要になったら即決断できるよう可能性として頭の片隅に置いておいて欲しいとのことだった。ドナーを待つのであれば早くて数年後。我が子にそんな猶予はないことは早々に察した。つまり残った選択肢は夫か親族。二人の子ども。だから親族から命を削って提供して貰う必要はない。最初にこの選択肢は自分の中から消えた。病名が分からないながら、今の病状で臓器移植しても、亡くなるケースを素人ながら多く見つけた。これが現実か体調の悪い我が子と夫を天秤にかけざるを得なかったとき、私が選んだのは夫だった。帝王切開した私。病名の分からずいつ死ぬか分からない我が子に加えて、夫までお腹を開いて肝臓の一部を提供するなんて、家族全員が開腹手術、到底受け入れられるものではない。なにより夫を失いたくなかった。いくらレシピエントの死亡率は低いとは言えど、こんなにも低い確率を引きまくってきた私にとっては、0.1%の確率だとしても受け入れ難い。私がレシピエントになれないのが恨めしい。我が子にもちゃんと伝えた。いざとなっても、ママはパパをあなたに渡せない。お願いだから自分の力で治してほしい。と。もしかしたら子どもを捨てた親だと思われるかもしれない。それでも夫が何よりも大事だという気持ちにブレはなかった。後に夫に聞いたら、私が夫ＮＧを出しても適合テストをこっそり受けようと思っていて、私がレシピエントに名乗りを上げたら阻止するつもりだったらしい。夫も私も心の中で色々ぐるぐる考えていたものの、結果的に、我が子の状態が、移植実施に値しないとのことで、移植の話はなくなった。
05Dec
- 死んだわが子に届いた予防接種のお知らせ
  行政からの嫌がらせかと思うことが多々…手続きのため自治体窓口へ。何気なく「お子様はお元気ですか？」おい、、、産後早々に死ぬなんてそんなにないんだから、そういう人がいることくらい内部で共有してくれよ。しかも名乗って手続きしてるんだけど。あきれる私に追い打ちをかけるように、「子どもはもう死にました」と回答したら、「ごめんなさい」といって急に涙ぐまれる。感受性が豊かなのは結構なことだけど、泣きたいのはこっちだし、窓口で泣かれたら私が泣かせたみたいじゃないか。泣いていいのは夫と私、力を尽くしてくれた医者だけ。もしかしたら私の子どものために泣いてくれてありがとう。私は大丈夫ですみたいな言葉を期待されていたのかもしれないけど、誰に同情されても、涙を流されても、わが子は帰ってこないし、全然大丈夫じゃないし、私の未来はちっとも明るくならない同情するなら金をくれよくできた言葉だな。もちろんお金で慰められる訳ではないけれど、ほんと同情ほど役に立たないものはない。同情されてもそれは一時の感情で、次の日には忘れている我が子が死んだ現実に一生向き合う訳ではない。ただ、あぁ、、可哀そうで終わってしまう。私はこれから死ぬまで我が子が死んでしまったことを毎朝思い出さなければならないのに。そんな偽善者的な行いに付き合わされるのが本当に無駄な時間。自治体からもらったギフトブック形式での出産祝い金。が、、、、わが子が死んだ今、ベビーグッズは必要ない。ただ選べるのはほとんど子供用品自治体からはお気持ちが乗らなければ、辞退もできますと言われたが、いや、じゃぁせめて子どもを失った人に対しては、現金化かするか、火葬代とかに使えるようにしてくれよと思いつつ、貰えるものは貰った少しだけキッチン家電があり、最初は売って現金化するか迷ったけど、我が子が死んだことで得する人がいることが許せず、必要でもないキッチン用品をあえて買い替えたしかもこのギフト、貰うためには子育てにかんするアンケートが必須。産後早々に死んだ我が家は回答できない。全部、その他につけて回答。これも無駄な時間。極めつけは、死んだわが子に届いた予防接種のお知らせ。死亡届を出して数週間後に届いていた。行き違いだったのかもしれないけど、これを自らの手で捨てないといけない親の気持ち。自治体に分かるはずもないけれど、あんまりだ。誰も子どもを失った親のことなんか、永続的に考えてなんかくれない。やっぱり自分の身は自分で守っていかないといけない。強くなれ私
01Dec
- 不幸にもバリキャリに復活
  我が子が死ぬ＝養育する相手がいなくなる。２４時間全て自分の時間に逆戻り。仕事は今まで通りできる。かと言ってぽっかり空いた穴を仕事で埋める気にはなれない。もう十分働いてきたし、これ以上会社で手に入れたいものもない。ただ生活するためだけに働く毎日裁量労働で固定給の私は、会社からすると使い放題の最高の人材。当たり前だけど、同じ固定給で、働くママさん、パパさんたちは、子どもが体調が悪いだの、お迎えがあるだの不可抗力があるので、なんのしがらみもない私は、会社からすると使い勝手がよい。夜の会食にアサインされたり、残業も出来て当たり前。我が子が死んだことで得する人が存在すること、受け入れ難し…子どもが死ねば、一生お迎えすることもないし、子どもが死ねば、一生熱が出て早退することもない。私だって不可抗力だけど、同じ固定給での待遇の違いが、改めて自分が負け組であることを認識させられる。ポジティブに考えれば、子どもがいたらこんな経験できなかったって変換できるのかもしれないけど、ある程度の年齢までバリキャリしてきた私にとっては、今頃育児してたのにな。。。としか思えない毎日。周りからみれば、以前のバリキャリ風な仕事っぷりに、元気に働いてそうで、よかった。って思われてるのかもしれない。いや、こんなのクソだよ。子どもを死なせた負け組の末路よ。ただお給料頂ける限り、仕事はこなします。と心の中では思っている
29Nov
- NICUの救命率99％以上
  流産・死産と比べると、新生児死は珍しい。NICUの救命率は99％を越えるらしいから、当然ではある。そして日本の医療は素晴らしい。それだけトンデモナイ確率を引いた訳だが、宝くじに当たる確率はこれよりもレアらしい。死ぬよりレアって、、、いったいどんな確率なんだ。流産も経験した私としては、ひとくくりにされがちな赤ちゃんの死ではあるが、流産と新生児死はちょっと違う。新生児死は、戸籍にも残る。オギャーと泣かれる。手をギュッと握られる。ミルク飲んでくれる。目が合う。一緒に写真も撮れる。叶ったことが流産より多くあったために、喪失感も大きい。流産したときに新生児死と聞いたら、産めだだけ良かったじゃん。と思ったかもしれない。いざ新生児死と直面すると、流産の方が心のダメージ少なかったと思った。所詮人間は、ないものねだり。人間はいつか死ぬ。遅いか早いか。分かっちゃいるけど、分かりたくない。ないものは、ない。でも欲しい。絶対欲しい。苦労はしてきたものの、努力で割となんでも手に入れてきた私には、自分があまりにも無力で、あまりにも屈辱的で、回避不可能で、出口のない闇の中にいる毎日。もう取り戻せないものを失って、ここで悲劇のヒロインになったって、我が子はそんなこと望んでいない。なんとか自分が生きている意味を作らなきゃ。とメンタルを正常に保とうとする気持ちでいっぱい。私の未来は、私しか作れない。
28Nov
- 全員死亡の記録
  苦痛な大部屋もついにお別れの時。我が子とは一足先に退院。すぐに会えないのは寂しいけど、この苦痛な空間から脱出できるのは嬉しい。退院するときに、各自に保険上限金額の説明。相変わらず大部屋なので丸聞こえ。はぁ。今まで一生懸命働いてきて、この部屋で一番納税しているのに、、、この仕打ち。何も報われない。神様なんていない。最初は数日、次は私の退院と同じくらい、今は退院時期未定のわが子。短期間の間に全ての予定は未定に。退院まで、いっぱい調べた。まだ病名の特定はできていない。素人ながら、たぶんこれじゃないという病名に私も夫も辿り着いた。もしこれだったら絶対死ぬ。同様の症状の子どもは全員死亡という記録。これじゃないと信じたいけど、たぶんこれじゃないかという、野生の感。信じたくない気持ちとの間で、現実から目を背けつつ、でも向き合いつつ…病院はいつ死ぬかもわからない。覚悟しろと言うものの、いまだ希望的な発言ばかり。でも、素人がどうがんばって調べても、みんな死んでる。我が子にこれなの？と聞いてみる。当然答えることはできない。必死な大人たちを目の前に、体調は悪そうだけど、ちゅぱちゅぱしてる。あくびもしてる。生きるってこんなにも難しいことなのか…
26Nov
- 信じるのは自分と医学的証拠
  生後1.5週間新生児の容態変化はジェットコースター。熟考する間もなく、その場で決断を求められる。日に日に体調の悪くなるわが子…帝王切開で入院中の病棟に、朝から小児科の先生が来る。朝から次から次へと聞いたこともない用語を並べられ、とりあえず言われた通りサインしまくる日々手元に子どもがいなくても、3時間おきの搾乳は必須。いつか飲んでくれるかもしれないその日に備えて、母乳の出が悪くならないようにせっせと絞りまくる毎日そして大部屋の宿命。隣の話は丸聞こえ。なんてことない隣の人の会話に傷つく。そんなときはイヤホンでブロック。YouTube、プレミアム会員で心から良かった。自分の心を守れるのは自分だけ。私が入院中でも隣の病棟に入院するわが子とは面会時間は限定的。私と夫のみ面会可能。写真はOK。動画はNG。同じ日に生まれた子たちは、おじいちゃんにもおばあちゃんにも会える。写真も動画も取り放題。どれだけでも抱っこできる。同室でナースステーションに子どもを預かってとお願いしているお母さん。私だったら1日中手放すまい。隣の芝生が青すぎて、悔しくて・・・自分で産んだはずなのに、なんでこんな遠い存在になってしまったんだろう。ママのこと、パパのこと、忘れられたりしないかな？入院中、病院で泣いたことがなかった故に、看護師さんに気丈に振る舞っていると心配され、大丈夫な訳ないだろ！！ってか大丈夫なヤツなんかこの世にいないだろ！！お話を聞いてあげることしかできないけど、いつでも言ってねと言われたけど、誰かに今の状況を愚痴ったって何も変わらない。だったらその時間を睡眠、病気の検索に充てて、少しでも有益な時間に変えたい。一見冷静に見えてたのかもしれないが、自分なりに心を制御してただけで、泣いてわめいて、状況が変わるなら喜んでそうするさ。大丈夫な人なんかこの世にいません…ネガティブな状況に陥った人に対する病院のテンプレ　・寝られてますか？　・ごはん食べられてますか？　・自分を責めたりしませんか？きっとどこかのグリーフケアのマニュアルに書いてあるのかもしれないが、私には先の尖った剣で刺されるような気持だった。まるで、この3つは、みなさん当然のごとく陥ります、と言われたかのように聞こえた。そもそも搾乳してたら満足に寝られないだろ。搾乳して寝られないのは本望。我が子に母乳を届けられるなら寝不足なんてなんてことない。食べたくなくても食べるしかないだろ。体調壊してNICU行けなくなったらほかに誰がわが子を抱っこしてくれるんだ。食べなくてガリガリになるのが普通ですとでも言いたいんか？そんでもって自分を責めるやつが立派な親なのか？こんな体に産んでごめんね、って言うとでも思ってんのか？悲劇のヒロインになることでも期待されてんのか？泣いてもわめいても結果が変わる訳じゃないんだから、私は心身ともに健康にいることに努めると決めたんだから、他のお母さんと同じように淡々と接して欲しかった。が、、、他人に期待するまい。信じるのは自分と医学的な証明だけ。。。
21Nov
- 分からない病名
  生後1週間いったいどんな病に侵されているのかも分からず、度重なる血液検査により貧血気味のわが子。両手両足注射痕だらけ。早産児が多いNICUで、一番巨大にも関わらず、一番心拍や血圧の調子が悪い。モニターに映し出されるわが子の生命の成績表。生まれて1週間ですでに赤点お隣の子はあんなに小さいのに、あんなに元気に泣いて、心拍も血圧も正常。平均値を常に下回っているうちの子は大丈夫なのか。病名が分からないため、母乳を与えることが出来ず、ただひたすら搾乳する日々胃に直接医療用ミルクを流しているので、本人は口が寂しいのか、ちゅぱちゅぱしている。空の哺乳瓶を加えて最初は満足そうだったが、数日もたつと、カラだと気づいて、これじゃない～と泣いているわが子の成長を感じて、ちょっと嬉しい。母乳量が絶好調の私。これを飲んでくれる日は来るのであろうか。起きているときは、ちゃんと目が合うママ、なんでずっと一緒じゃないの？おうち帰れないの？って言われてる気がする。早く帰ろうね。面会時間はずーっと肌に触れている。少しでも多くの温もりを与えてあげたい。長いときは3時間くらいずーっと抱っこ。ほんとにあっという間の時間。1ミリも苦痛じゃない。何時間でも許されるなら抱っこできる。こんなに可愛いんだもん。腕が痛いのも忘れる。帝王切開の傷が痛いのも忘れる。全部吹き飛ぶ幸せな時間。これから大丈夫かなという不安より、目の前の幸せが勝つ。もし、明日が来なかったら…後悔がないように毎日全力で抱っこする。お話もする。聴力は問題ないって言われた。いっぱいお話しなきゃ！ママの声わかるかな？抱っこしすぎたのか、夜泣きが多い。一度泣くと抱っこしないと泣き止まないと看護師さんに言われる。抱っこ癖ついちゃったかな？日中はあまり泣かないのに、面会終了時間が近くなると泣き出す。なんてこった。生まれながらにしてあざといのか。いいぞ社会に出たらそれくらいじゃなきゃやっていけない。早く病気治しておうちに帰ろうね。
20Nov
- 理不尽な世の中
  待ちに待った出産。が、、、自然分娩から一転、帝王切開で出産。新生児仮死でカンガルーケアどころではなく、ほとんど顔をみることなくNICUへ入院。生後1日目初めての抱っここの子、私が産んだの？とふわふわした気持ち。むむ。旦那にそっくりな気がする。気のせい？デカい。重い。そしてなにより可愛い生後2日目NICUからGCUへ移動。自分の子ども、見つけられなかったらどうしよう。あれ？旦那にそっくりな子どもが…いや、、、どうみてもうちの子。迷わず余裕で見つけられました。遺伝子ってスゲーと感動。笑GCUに移動できてよかったねと声を掛けられる10日後には退院できると書類にもサインしたでも、すごく元気がなさそうだし反射がない。普通じゃないよね？ほんとに大丈夫なの？と旦那と話す。生後3日急な体調不良。NICUに逆戻り。あ。ですよね？こんなに脱力してるのに元気じゃないですよね。とちょっと腑に落ちる。個室に呼ばれ、、、いつ死んでもおかしくない。覚悟してください。でも病名の特定には時間がかかりそう。少なくともかなりレアな病気だと思ってください。数千人に1人ではない、、、何十万、何百万人に1人の可能性がある。急にそんな説明をされた日、病院ではお祝御膳が配られました。まだ現実とは思えていない自分。これは現実と自分にいいきかせる冷静な自分の間で揺れる。でもまだ涙はでない。多分、現実として理解できていなかったのかも。そんな中冷静な自分が発動。NICUに面会にいけるのは両親だけ。ここで体調を崩したら面会にいけない。退院までご飯は絶対完食しよう。どのお母さんも生まれたばかりの赤ちゃんを抱っこして廊下を歩いている。私が負け組であることをまざまざと見せつけられ、本当に苦痛だった。失礼ながらめちゃくちゃ太っているお母さん最近日本に来たらしい外国人のお母さん思いがけず授かったらしいお母さん健康管理はそれなりにできている私それなりに稼いで納税してきた私4年も待ち望んだ子どもなんて世の中理不尽なんだこんなに頑張って生きてきたのに。うちの子だけ死と向き合わないといけないなんて。このプライドが良くないのか？優等生的な人生を歩んできた私にとってはあまりにも屈辱的でした早くこの空間から抜け出したいと、現実を受け入れることが出来ず、退院の日を指折り数えていました…