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濾胞性リンパ腫再発その後 入院８日目DeVIC療法に変更
みなさんこんばんは
今日は造影剤MRIと顔の誘発筋電図検査、
検査続きでした。
昨日は仕事がすごく進んで、快適でした。
心拍数脈拍も落ち着いてるし、熱もないし
飲み込み困難と右足の神経痛が無ければ
とても良い感じです。
今回、神経痛に特化した鎮痛剤リリカを
朝夜服用するようになったのが、効いてるのだと思います。
さて、主治医のyumi先生が
抗がん剤を変更するというお話がありました。
今は3月より-CHOP療法を４クールしていたのですが
2020年9月2日水曜日より
DeVIC療法という抗がん剤に変わります。
今のR-CHOP療法で胸の間の皮下腫瘍が一つだけ
なかなか消えないので変えるそうです。
あと今回のように麻痺が起きてきて
骨髄に転移している癌があまり影響ひどくならないうちに
髄注もするそうです。
とりあえず今日の造影在入れたMRIでも
特に大きな病変はなかったので一安心です。
なかなかフレキシブルに治療をカスタマイズしてくれます。
もう乗った船なので私は主治医のyumi先生の
指示に従うのみで逆に楽しみです。不安はありません。
不安といえば私は本当に採血やルート取り泣かせで
抗がん剤治療が長引くとともに
どんどん血管が硬く細く取りにくく激痛になっていきます。
最悪ルート取れても血液が上がってきません！
毎回カイロで温めたり叩いたり大変です。
今日も造影剤入れるのに１時間かけて３人の先生に交代し
計８回目にしてやっと足の甲でルート取り・・
その間私はMRIで頭を固定され動けず１時間半・・
二人目の先生は4回しくってたのでどうしよう・・と
頭を抱えていました。申し訳ない・・
私は最初に取りにくいので足の甲でお願いしますって
言ったんですけど・・腕を守りたかったのに
手の甲でも取れなくて最終的に足の甲でした
なので先ほど主治医のyumi先生が水曜日からの
DeVIC療法を四日間つなげっぱなしのルートにすべく
確認にきてくださいました。
今日はなかなかルート取れなかったみたいで
申し訳なかったわね〜って謝ってくださいましたが
こちらこそ申し訳ない気持ちになってしまいます。
話がそれてしまいましたが次回の抗がん剤治療の
プロコトール名 DeVIC療法は
カルボブラチン、エトボシド、イフォスファミド、
デキサメタゾンその後リツキサンするそうです。
4日間点滴でするそうで入院が長引きますが
もう仕事もここでやるって決めたので
もう一つ液晶タブレット持ち込んで体調が良いうちに
本格的に仕事をやっつけてしまいます笑
今は熱もなく快適でご飯運んでもらって
シーツも毎週変えてもらって最高な環境です✨
あとはベットが窓際だと最高なんだけど
まぁこれは仕方ない・・十分に快適です！
気持ちの余裕も出てきたので
こないだ妹が差し入れしてくれてめちゃ美味しかったから
検査の後、病院のコンビニでフレーバー紅茶を買ってきました。
（コロナと赤血球が少ないのでなかなか
コンビニ行く許可が降りないのです）
らっとり〜✨
私は案外フルーティーな紅茶が好きです。
たまに頂くとハッとする美味しさ
いつもはりんごの皮を紅茶で煮出したり
オレンジの果汁を紅茶に入れたりしたり、
いつもは無印でノンカフェインのハーブティーを買っているのですが
抗がん剤中はハーブティーも薬に影響がある成分が
たまに入っていて気をつけたほうが良いそうで
こちらを購入してみました。
セブンイレブンで買うことが多いのでナナコチャージしようかな笑
セブンイレブンで最近もう三回買ったのがこちら
これなんかさっぱりしてるのに
みっちりねっとりで美味しすぎます✨
検査の後にこそっと寄って頂いてます笑
でも三食きちんと食べているおかげで
体重も50キロ近くに戻りました✨
シーツも交換してもらってスッキリ！最高です
スタッフさんありがとうございます✨
シーツ替えも二人一組で2分くらいで終わっちゃう、
職人芸みたいで拍手してます。素晴らしい✨
なんだろう、抗がん剤するのにワクワクしています。
顔の麻痺も少しずつですが回復に向かっていて
今日の採血結果も炎症の数値も陰性で
LDの数値は高いですが抗がん剤を延期していて
胸の間の皮下腫瘍が大きくなってるから仕方ないって感じです。
DeVIC療法が効くといいんだけど
去年治療を開始する前にPETした時には
癌細胞で細胞で全身真っ黒だったのに
そこから比べればよくここまで癌がほとんど消えて
残りはたったの一つ、胸の間の皮下腫瘍だけ。
でも私は思うのです。
よく一個頑張って行き残ってるね、まぁまぁ小さくなっておくれよ
きっと君の出番はどこかにあるはず・・
私も君のおかげでこんなに優雅な治療ができて
人生を改めて振り返ることができてるよ、ありがとうって
毎日撫でています笑
ヘモグロビンや赤血球、血小板も数値がぐっと上がり
これなら抗がん剤もスタートできるわって感じだそうで
主治医のyumi先生も自分のことみたいに喜んでくれて私も嬉しい✨
まぁいろんな患者さんがいますから先生方も大変だと思います。
私も同室の方のお話なんですが
84歳で白血病がわかり、でもお掃除会社のチーフリーダーで
一ヶ月後、職場復帰前提で抗がん剤治療していて、
そんなめっちゃ前向きな人生の先輩を見て
私だったら84まで働けるんだろうか・・って思いますが
まだまだ自分はこんな泣き言言ったり
人生諦めちゃいけないなって思います。
84歳からしてみたら48歳なんてまだまだ若いそうです。
なんでも出来るそうです笑
✨若いんだから諦めちゃダメよ勿体ないみたいな✨
気持ちも人生に対する考え方も改めて振り返っています。
まぁのんびり優雅に治療したいと思っています。
そろそろ満月で毎晩デイルームで夜空を見るのが楽しみです。
みなさんも穏やかな夜を
長文最後まで読んでいただきありがとうございました。
濾胞性リンパ腫再発その後 顔面麻痺で入院5日目今度は声帯麻痺！
みなさんおはようございます。
ちょっと一番下に私の声帯（！？）の写真がありますが
内臓？系の写真苦手な方はスルーしてください。
でも防備録として、同じような症状で悩んでいる方が
いらっしゃって少しでも参考になればと思い
載せておきます。
昨日の朝から飲み込みにくいな、と感じていて・・
人前じゃ飲食できないくらいに
両手で口元を固定しないと飲食が困難で
液体は良いのですが、固形やパンやご飯は
飲み込み辛く、喉で止まってしまい
お茶や水分がないと飲み込めない
昨日の昼からは唾も飲み込むのに違和感が
心配なので今朝、主治医のyumi先生に相談して
覚悟して耳鼻咽喉科に検査にGO!
土日不安になって過ごすより良いですからね
この検査がめちゃ苦手で胃カメラでも麻酔なしじゃ無理なのに
鼻から細いチューブのカメラ入れて撮影するんだけど
ゲーってなるし苦しくて涙は出るし
背中は痙攣してくるしめちゃ異物感・・
看護師さんが二人がかりで慰めて励ましてくれて
でも無慈悲な耳鼻咽喉科の先生ガシガシ進めていきます
ヒィィィィたたた助けてぇぇ
たたた助けてぇぇ採血よか辛いいや同じくらいか
ほんと麻酔なしの鼻から検査は辛すぎます
でも頑張って終わったらまさかの
声帯麻痺（右側のみ）一難去ってまた一難ならぬ全くいろいろ去ってないけど
どんどん病気がやってくる〜
濾胞性リンパ腫再発からの
真菌感染症
顔面麻痺
声帯麻痺
今年は一体どうなっちゃうのかしら・・
今までは自覚症状がなくて数値が悪いのは
慣れてきたけどガチで生活に支障を来すのは
辛すぎます・・
耳鼻咽喉科の先生は
「たぶん脳神経からかな〜まぁでも血液の病気の方には
ありがちで、まだ左側大丈夫だから
これで右側麻痺したらヤバイけどね！
左側で噛んで左側にご飯通してね！
むせないように気をつけて！」みたいなめちゃ軽い、
いやでも軽い説明で私も多少安心したのも確かですが・・
いやいや、えっ食道に右とか左とかあるんですか？？？？？
主治医のyumi先生がすっ飛んできてくれて
そのまま午後から取り急ぎ喉から腹部全体の
CTとろうってことでさすが総合病院、
血液内科、脳神経内科、耳鼻咽喉科と
情報シェア感すごいですよね
脳神経外科のH先生も
私が夜に耳の後ろが痛みが酷く辛いので
薬を調節してくれました。
すぐに薬剤師のMやまさんが来て説明。
まさにアンサング・シンデレラ！
今回も涙なしでは見られない内容でした。
治療できるだけありがたい、ほんとそれ！
細やかな処方は入院してるからならではで
スピーディーな対応がとっても安心で感謝です。
8月31日月曜日は
脳のMRIと
顔に電流流す神経伝達速度検査
（これ結構痛い）することになりました。
この日は亡くなった母のバースデーです、
お母さん見守って！助けて！
ポジティブに考えれば早期発見だから
もう何かあったらすぐに主治医の先生に
必ず相談するようにしています。
まぁでも乗ってしまった船なので
あまり悲観したり心配しすぎないで
ネットの情報は参考程度に、
毎日医療は進歩進化していますから
ポジティブに！前向きに！逃げずに！治療に向き合って参ります。
さて、声帯麻痺の写真です↓
↓
↓
私も気持ちが動揺していて
どっちが麻痺してるのか忘れてしまい笑
主治医のyumi先生が
この写真じゃよくわからん・・
食道に右左ってどーいうこと？みたいなこと言ってましたが
専門医の先生はパッとわかるわけだからスゴイですね！
とりあえず今できるのは顔面ソフトマッサージ笑
早く退院して美味しいケーキとか食べたい！
退院したら名駅タカシマヤにGO!です笑
私も土日は検査も何もないので
ゆっくりイラスト仕事します。
✨✨とにかく今は
リラックスリラックス・・✨✨
みなさんも楽しい週末を✨
最後まで読んでいただきありがとうございました。
濾胞性リンパ腫再発その後 顔面麻痺と貧血入院5日目
みなさんおはようございます。
今朝も5時には目が覚めて
デイルームでモーニングコーヒーです笑
でも口から漏れやすいので
ちょっと冷まして口元を抑えて・・
長く話しているとよだれが出やすかったりしますが
飲食はうまくコツを掴んでなんとか対処しています。
人間慣れるものですね・・
昨日、夕方、顔面麻痺のリハビリが始まりました。
エステみたいな顔面リハビリ、
エステティシャンばりにつきっきりでレクチャーしてくれます。
コロナなので直接は触らないですが
丁寧に教えてくれました。
今までリファやかっさでゴリゴリやってましたが
顔面麻痺のマッサージは筋肉をリラックス
させることが大事なのでかなりソフトマッサージ
アロマオイルやクリームなど使って滑りやすくして行っても良いそうです。
ちょっと固めのボディバターが香りも良く
マッサージしやすかったです✨
終わった後は顔がポカポカ血流がよくなり
おでこのマッサージの後は目がはっきり開いて✨✨
✨スッキリ、効果を感じました。
これで劇的に変わるわけではないけど
今は動かず強ばってしまう筋肉を
リラックスさせて神経の通りが良くなった時に
顔面の筋肉が動きやすいように土台作りらしいです。
最近はストレス社会でヘルペス以外でも
顔面麻痺は症例が多いので
リハビリのガイドラインも確立していて安心です、
すぐに治るかどうかはなんとも言えないけど
なるべく早く治るように、後遺症もなるべく少ないように
前向きにリハビリマッサージ続けたいと思います。
何せソフトタッチなのでなんどやっても良いそうで。
温かくしてもとても良いそうです。
リファも強くしなければOKとのことで
顔は避けて首やデコルテ、手指をしています。
炎症期間の10日間は通電させないほうが
良いみたい。
とにかく温めて顔の筋肉をリラックス。
なんだかセレブなリハビリだわ笑
こんなダラダラしながら入院してて良いんでしょうか
リファ使ってたら看護師さんが
わーこれ気になってるんですよね！と
ハンドやってあげたりして
すぐ手のむくみが取れてびっくり！みたいな
そんな美容トークも楽しいです✨
そして心配していた貧血、白血球と血小板の現象でしたが
ここ三日でめちゃ爆上がりしてまぁそれでもまだまだlowですが
それでも良い傾向ということで主治医のyumi先生も
「ほんとあちゃんさんはたいしたもんだわ
輸血はしなくて良いね！」ってことでした。
輸血したい気もしてたんですがやらなくて良いなら安心です。
顔面麻痺以外は脈拍も120から80と落ち着いて
少しふらつくけど安静にしていれば
体調は本当に調子が良いので瞼さえ閉じるようになって
涙が出なければ仕事もしやすいんだけど・・
なんか病気のデパートみたいですが
それもきっと今の私に何か必要なこと
入院しているともっともっと辛く
ひどい状態で頑張ってる方もたくさんいらっしゃるので
私も主治医の先生方とわからないこと、不安なことは
きちんと相談しながら前向きに治療したいと思います。
病院にいれば一応コロナの心配もないですしね
みなさんも良い日になりますように
最後まで読んでいただきありがとうございました。