■2024/4/5(金)
今日は大学病院受診日で、遺伝子パネル検査の結果と、今後の治療について話が有った。
◇本日の大学病院医師診察まとめ◇
・遺伝子変異が2つ見つかったが、それに対する分子標的治療薬は今はまだ無い。
・『今後、熱が下がる状況が続くようであれば、経口の抗がん剤を開始してみましょうか』と、新しい話をいただいた。
ただし、昨日と今日、熱が出たので、今は開始できない。今後状況を見ながら、考えていきましょう。とのこと。
・自分達から陽子線治療を希望し、大学病院担当医の考えを聞いた。
2つ調べた病院のうち、1つは今迄にも別の患者さんを紹介した経験があるとの事。この病院に陽子線適応可能か相談することになった。
・現在の癌の状況を画像を見ながら詳しく説明して欲しい旨お願いした所、(今迄あえて私達に伝えて無かった点も)教えていただけた。
◇腫瘍マーカーは一番最近の検査で1700(正常の範囲は40〜50)。月1回計っているが、毎月上がって来ている。
◇腫瘍の大きさは5cm程度。
◇CT画像上、腹水が有るが、現時点では外見上大きな問題には至っていない。
◇原発は膵臓だが、今後、肝臓、肺への転移、腹膜播種等に進んでいく可能性があるとのこと。
遺伝子パネル検査結果
・2つの遺伝子変異がが見つかった。
これに対する薬は、まだ存在せず、治験が有っても、すぐに閉まってしまう状況。
要するに、遺伝子変異は見つかったが、夫が使える分子標的薬は今は存在しないとのことでした。
・遺伝子変異が有ったのは、簡単に言うと、
『癌を増やすアクセルを踏む』に変異
が有り、アクセル踏み続けてる状況と、
『癌を増やす事にブレーキをかける』に変異が有り、ブレーキが壊れている状況。
※具体的にもっと詳しく説明がありましたが、間違って記載するといけないので、この程度の情報表示とさせていただきます。
陽子線治療について
・重粒子について難しい旨、以前QST病院に電話相談して知っていたので、陽子線治療を希望した。
・自分達で2つの候補病院をあげて、大学病院担当医師に相談した。
夫は、自宅から一番近い陽子線治療を行える病院を希望。
もう1つは私が検索等で調べて『良いのではないか？』と感じた陽子線治療ができる病院。
・大学病院の担当医は、私の調べた病院だったら、過去にも連携経験が有るとのこと。
現在かかっている大学病院を継続しつつ、陽子線のみ、その病院で治療する方法があるそうだ。
・まずは、適応可能かどうか、セカンドオピニオンを受けるため、紹介状を書いてもらえることになった。
4月11日にセカンドオピニオン予約は取れている。(大学病院の担当医師に相談前に、先回りして予約のみ行っていた)
・陽子線が適応可能な場合、地方の病院なので、そこに行ってホテル等に泊まり長期(恐らく2ヶ月弱)滞在することになる。
夫から担当医師に話したこと
■夫は大学病院担当医師に
『自分自身のことだけなら、いつ死んでもかまわないが、周りの人のこと考えると少しでも延命したい』と、声をふり絞って伝えました。
周りの人とは、私と会社の人のことだそうだ。
会社は夫の後任が、なんとか見つかりそうな所迄は来ているが、夫が入院していた不在時に外注した仕事で、億単位の大きなトラブルが起きていて、今その対応を夫が行っている等の話を医師に話していました。
夫に責任を押し付けられている訳ではないが、今の会社には、それを対応できる人がいないので、今自分が死んでしまったら、会社が困る。など
冗長ではあったが、必死さが伝わってきた。
大学病院担当医師も、かなり多忙と推測できますが、その話に付き合ってくださいました。
遺伝子パネル検査結果の話もあって、計ってないけど、診察時間トータル1時間は超えていたと思います。
今日の私
■今日は、夫は高熱のため、病院内は車椅子に乗せて移動しました。正直、いつもの倍、疲れました。
