悪性リンパ腫。でも絶対治して夢を叶える！

R-CHOP 2クール

2018.3.29リツキサンの点滴でした。特に大きな問題もなく終了。副作用も無かったので安心です2018.3.30CHOPの点滴でした。なんと...点滴の途中で抗がん剤が漏れました。ドキソルビシンをいれているとき、なんとなくルートが入っているところが痛いな～と思い、よく見てみるとその辺の腕が赤く腫れていましたナースコールを押すと、看護師さんが急いで点滴を止めてルートを抜いてくれました。ドキソルビシンは毒性が強いので、血管外漏出してしまうと最悪の場合皮膚がケロイド状態になって障害が残ってしまったりするのです。その後、腫れた部分にステロイドの注射をしてもらい、軟膏も数日間塗りました。幸い私は初期の段階で処置してもらえたので大丈夫でしたが、抗がん剤は本当に恐ろしいです...。このあとは1クール目と同じように副作用は辛かったですが、熱が出ることもなく、普通に過ごせました(´ｰ｀)

アメンバー限定記事R-CHOP 1クール 振り返って

R-CHOP 1クール 11日目 発熱

2018.3.19朝からだるいなーと思ってゴロゴロしていて、お昼頃熱を測ったら38.6℃･･･💧看護師さんに伝えたら、採血をすることに。2ヶ所から血液を採られて、とても痛かったです。その後、カロナールを飲んで抗生剤の点滴をしたら落ち着きました。発熱性好中球減少症だろうと言われました。やっと院内のコンビニに行く許可が下りそうだったのに、当分お預けとなってしまいました...

R-CHOP 1クール 6日目

2018.3.14今回は、最初の抗がん剤から6日後のお話です︎☺︎ようやく副作用が落ち着いてきてスマホをいじったり音楽を聴いたりと余裕が出てきました。それと同時に、ストレスが溜まってきました...ICUやCCUは重症の患者さんばかりのため、すぐに異変に気づけるよう心電図や心拍数、酸素の値などをモニタリングしているのですが、四六時中誰かのモニターの音が鳴っているのです。ピピピピ！ピンポン、キンコン、ピンポン･･･！ピーーーーーー！キンコン！ピピ！頭の中でぐわんぐわん鳴り響いてかなり辛かったです...また、窓もなく外は晴れているのか、雨なのか、朝なのか昼なのか夜なのか、そんなこともわからない環境で社会と隔絶されたような気持ちになりました。隣のおじいさんのいびきや痰の吸引の音もなかなか応えました。しょうがない事だとはわかっているのですが、何日もそういう状態が続くとやはりイライラしてしまいます悶々とこの気持ちと戦っていました。早くこの環境から出たい。あともう少しの辛抱だ･･･。そう思って乗り越えていました。そしてその思いが伝わったのか、ICUにきて1週間が経ったこの日、一般病棟に上がれることになりました･･･もう心臓が急変する危険も少ないだろうという先生方の判断と、これ以上この騒々しい環境にいたら私がおかしくなってしまうだろうという看護師さんの気遣いで、血液内科病棟の個室を用意してくださいましたこの時は本当に嬉しかったです静かな個室で自分一人。モニターの音、誰かが苦しむ声などを聞かずに過ごせることに幸せを感じましたそして、窓から外が見えて、朝日が昇るのと同時に目を覚まし、青空を見ることができるのも嬉しかったです。入院してから、様々な小さな幸せに気づけるようになりました。おいしいと言ってお食事を食べられること。自分のお部屋でゆっくり眠ることができること。毎日お風呂に入れること。学校に行けること。勉強ができること。友達がいること。そして、生きていること。消えかけていた私の命の火をまた再び灯していただいたことに深く感謝して命を大切に生きていきたいです。

R-CHOP 1クール 4日目 リツキサン

2018.3.12今回は、リツキサンの点滴をした日のお話です。朝10:00くらいから、リツキサンの点滴のための準備が始まりました。まず、リツキサンで起こりやすいインフュージョンリアクションというアレルギーのような症状を予防するためにカロナール2錠とレスタミン3錠を服用しました。そして11:00くらいからリツキサンの点滴が始まりました最初は点滴の流量をゆっくりから始めます。1時間ごとに血圧と体温を測り、体調に変化がないことを確認しながら流量をあげていきます。5時間くらいかかって、全て点滴を落とすことができまし た少し体が火照るような感覚がありましたがインフュージョンリアクションもなく無事にリツキサンの点滴も終えることが出来ました

R-CHOP 1クール 2日目 副作用

2018.3.10CHOPを投与した次の日のお話です。朝早くに目が覚めました。なんだか胸が気持ち悪い...(；＿；)寝転んでいると吐きそうだったのでベッドを起こしました。そして炭酸を飲み、どうにか気持ち悪さを抑えこんでぼーっとしていました。朝食の時間になり、看護師さんが運んできてくれました。でも、蓋を開けて食べ物の匂いがしてくると、急に気持ちが悪くなって吐いてしまいました。胃の中は空っぽで吐くものなんて何にもなくて胃液しか出なくて、ずっとえずいてました。知らないうちに涙がでていました。吐いてしまうと少しスッキリしましたが、数時間経つとまた気持ち悪さが襲ってきて本当に辛かったです。食欲も全くなくなってしまい、朝も昼も夜も何も食べられませんでした。また、体を少し動かすだけでも気持ち悪さが増幅してしまうのでずっと何時間も同じ体勢でいたら、体が固まって肩や背中がとても痛くなり、頭痛もガンガンしてきてしまいました。お尻も床ずれみたいになって寝たきりのおばあさんみたいな状態でしたそして夜はステロイドの影響で目が冴えてしまい眠れず、全身の痛みと気持ち悪さにうなされて地獄のような時間でした。こんな感じの日が3日くらい続きました。本当に生きた心地がしない辛い日々でした。

R-CHOP 1クール 1日目 CHOP

2018.3.9今回は、R-CHOP療法1日目のお話です。1日目は、CHOPの点滴でした。先生がルートを取りに来てくれて、吐き気止めの点滴から始まりました。そして抗がん剤が運ばれてきます。看護師さんは、ガウンと防御メガネと手袋をして点滴をつなげてくれました。それだけ毒性の強い薬なんだな、とこれから行う治療の怖さを実感しました。まずはオンコビン。先生が注射器をつかって数十秒かけて体に入れてくださいました。次に、ドキソルビシン。真っ赤な点滴にびっくりこんなものを体内にいれるのか･･･と思うと少し恐ろしくなりました。そして最後に、エンドキサン。と、その途中で鼻がツーンとしてきました。プールで鼻に水が入ったみたいにツーンとしてそこから頭の方へ抜けるように痛みがありました。様子を見に来た主治医にそのことを伝えるも、そんな副作用があるなんて聞いたことがないと言われ･･･。でも、今でも毎回エンドキサンの途中からツーンとなるので私は副作用だと思っています。(追記)私のInstagramの闘病アカウントのお友達さんで、同じ症状の方がいらっしゃいましたやっぱり副作用のようです!!!抗がん剤1日目は、心配されていた心臓の機能が悪くなることもなく大きな問題も起きずに無事に終わりました。また、いつ気持ち悪くなるんだろう...とビクビクしていましたが、この日はまだ大丈夫で、夜ご飯も完食しましたこれなら抗がん剤意外と大丈夫かも!?と思っていたのも束の間、次の日にはとんでもない地獄が待っていました次回へ続きます。

R-CHOP療法について

今回は、私が受けることになったR-CHOP療法について書きたいと思います。R-CHOP療法は、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫の基本的な治療法です。レジメンと副作用はこのプリントにわかりやすく書いてあるので、見てください︎☺︎R リツキサンC シクロホスファミド(エンドキサン)H ドキソルビシン(アドリアマイシン)O オンコビン(ビンクリスチン)P プレドニゾロン(←ステロイド)リツキサンというモノクローナル抗体と3種類の抗がん剤、そしてプレドニゾロンというステロイドを使います。リツキサンはモノクローナル抗体と呼ばれる薬のひとつで、悪いがん細胞だけを攻撃してくれます。普通の抗がん剤は、がん細胞が細胞分裂が早いことに着目して、細胞分裂を止めて細胞死を起こそうという薬で、そのため細胞分裂が早い良い細胞(粘膜や毛根、骨髄)もすべて殺してしまいます。そして、それによって吐き気や脱毛、骨髄抑制といった副作用が起きてしまいます。しかしリツキサンは、がん化したBリンパ球と特定の成熟段階にある正常Bリンパ球の表面に存在しているCD20というタンパク質を目印に結合して攻撃します。だから、より効果的にがん細胞だけを殺すことができ、さらに副作用も少ないのです。このリツキサンが創られて、悪性リンパ腫の生存率が大幅に上がりました。数十年前には不治の病とされていた病気が医学の進歩のおかげで今では完治も見込める。本当にすごいことだな、と思います。医学の発展に感謝して、治療していきたいと思います。

治療が始まる

2018.3.8まず、最初の治療はステロイド(デキサート)の点滴でした。抗がん剤を急に始めて腫瘍が一気に壊れてしまうと(腫瘍崩壊症候群)腎臓などに負担がかかってしまうのでまずはステロイドで少し腫瘍を小さくするということでした。特に目立った副作用はなく、少し顔がむくんでいるかな、くらいでした。けれど、壊れた腫瘍を早く体外に出すためにたくさん水分を点滴されていたのですぐにトイレに行きたくなり大変でした。しかも、ICUには自力でトイレに行ける状態の人は普通いないので、ICUの中にはトイレが設計されていなく、少し遠くまで行かなければならなかったのも辛かったです。

正式な病名・治療方針の決定

2018.3.8私の病気はB細胞ががん化した悪性リンパ腫ということまではわかっていましたがその後より詳しい病理の結果が出て病型と治療方針が決まりました。まず、私の病名は『縦隔原発大細胞型B細胞リンパ腫 StageIVB』病型は、非ホジキンリンパ腫の中の中悪性度のびまん性大細胞型B細胞リンパ腫そして、R-CHOP療法で治療を進めていくと説明を受けました。縦隔というのは、左右の肺の間の空間のことで、縦隔原発のリンパ腫になるのは、比較的若い女性に多いという特徴があるそうです。そして、心臓や肺、縦隔リンパ節に浸潤しているのでStageはIVだけれど、化学療法で完治することも見込める病気なので、一緒に治療頑張りましょう、と言われました。先生が書いてくださった説明の紙を載せておきます。

感謝

腫瘍があると近くのクリニックでわかってから大学病院を受診して精密検査をし詳しい病名が出て治療を始めるまでこの間、1週間でした。普通は2週間後しか予約ができないCTを初診で行ったその日に撮らせてもらえて生検の結果も1~2週間後にしか出ないのが一般的なのに急いでみてもらえるように主治医が病理の先生に頼んでくださったりそれだけ病状が重かったっていうことなのかもしれないけれど私のためにたくさんの方が動いてくださってそのおかげで早く治療に移ることができて感謝の気持ちでいっぱいです。もう今は全く関わっていないけれど初診から病名がわかるまで担当してくださった呼吸器内科の先生会ったことはないけれど私の検体を顕微鏡でのぞいて診断をつけてくださった病理の先生心臓に問題があることがわかってから毎日のようにエコーを当ててくださった循環器内科の先生そして今も治療をしてくださっている血液内科の先生本当にありがとうございます。そして患者のために全力で動くお医者さんの姿を目の前でたくさん見て私もお医者さんになりたい、とより強く思うようになるのでした。

アメンバー限定記事骨髄穿刺、そして･･･!?

病名告知

2018.3.7検査入院だと思っていたら、そのまま入院になってしまいました。ということで、入院3日目のお話です。この日は、検査などの予定は入っていない日でした。けれど、生検(病理)の第一報が今日出るかもしれないと医師から言われていたので少しそわそわしていました。入院って暇だな～今頃皆は学校で授業受けているんだろうな～なんで私はこんなところにいるんだろう...そんなことを考え、ぼーっと真っ白な天井を眺めていました。そして夕方になると、先生が病室にいらっしゃいました。｢ご両親にご説明あるので、今から面談室でお話します。｣なんだろう。私は聞けないのだろうか。自分の身体に関することはどんなことでも自分ですべて知っておきたい。そう思った私はとっさに自分のスマホのボイスレコーダーをONにして母のカバンにこっそり入れました。数十分後、両親が説明を受けて病室に帰ってきて、私の病気は(まだ詳しい病型はわかっていないけれど)大まかな分類としてはB細胞性の悪性リンパ腫。リンパ球ががん化して異常に増殖する病気で、リンパ球は全身に存在しているから、腫瘍を手術で切除しても意味が無い。だから、抗がん剤治療を行う。と教えてくれました。両親は私にショックを与えないよう言葉を選んで伝えているのがよくわかりました。その気遣いに感謝しました。けれど私は全てを知ることを望みました。両親には申し訳ない気持ちもありましたが、その夜一人でボイスレコーダーを聞きました。私の腫瘍はかなり大きく、心臓や肺に浸潤していること。StageはIVだと思われること。腫瘍の影響で心臓がきちんと動いていなくて、脈がとても少ないこと。このままではいつ心臓が止まって突然死してしまうかわからないこと。そのために一刻も早く治療を始めて腫瘍を小さくしないといけないこと。主な内容はこのような感じでした。私は病名を聞いた時も、ボイスレコーダーを聞いた時も、ドラマのように泣き崩れるようなことはありませんでした。意外とその事実がすっと自分の中に入ってきました。｢あぁ、病名がわかってよかったな。これで治療をすることが出来る。それに、治療法が確立している病気でよかったな。｣と思いました。私は小さい頃から医師になりたいという夢があって、患者さんの気持ちが知りたいという思いから、これまでたくさん闘病記を読んできました。また、世の中の様々な病気に興味があり、自分なりに調べたり、本を読んだりしていました。そういった知識があったから、病気に対する得体の知れない恐怖を抱くこともあまりなく、すーっと自分の病気を受け入れることができたのかな、と思います。｢敵を知り己を知らば百戦危うからず｣という孔子の有名な言葉のように、病気と闘うにはまずは病気を知ることが大切だと思います。治療方法を調べたり、同じ病気を克服して元気にされている方の姿を見たりすることで病気に対する恐怖心は和らぐと思います。そして私もその一助になれたらいいな、と思っています

検査入院のはずが・・・

2018.3.6検査入院で一泊二日で退院のはずが、しばらく入院していなければいけないことになってしまいました。理由は前回も書いたのですが、心不全の危険があるためです。今日は生検をした次の日のお話です。心電図をとっていると･･･急に検査技師の方が慌てだします。いきなりバタバタ先生に電話をしはじめ･･･。私に聞こえないように、何やらぼそぼそ。かなり長い時間心電図の計測の吸盤を体につけられていてくすぐったかったですその後、病室でゆっくりしていると、看護師さんが車いすをもって私の部屋へ。｢今から心エコーの検査に行きますよ～｣え！？車いす！？私普通に歩けますけど・・・。いらない、いらない。そんな私をよそに、｢急に倒れると危ないですから、乗ってくださーい。｣ と言う看護師さん。戸惑いつつも、言われるがまま乗りました。全然病人じゃないのに乗るの、変な感じ。そして、心エコーの検査です。若い女の先生と、ベテラン風おじさん先生がカルテの画面をみて何か話していました。エコーをあててくれたのは女の先生でした一応私が現役女子高生なこと、考慮してくれたのかな。患者だからしょうがないし、もうこの際まな板の上の鯉なのだけれど、やっぱりおじさんの先生にエコーしてもらうのは少し恥ずかしいかも。優しい女医さんにエコーしてもらえてよかったです30分くらい、胸のあたりを中心にエコーを当ててもらいました。そしてまたまた悪いことが.....。心エコーの結果が良くなかったようで...。なんと、24時間モニター心電図をつけることになりました。両胸と左の脇腹あたりにパッドを貼り、小型のモニターとつなぎます。こんな感じの物です。↓これが、結構邪魔で。どこ行くにもモニターを持ち歩かくてはいけないので、身動きが自由に取れません😣また、寝返りをうつと、皮膚にパッドが食い込んで痛いです。後々このモニター心電図とは長いお付き合いになるのでした。入院2日目は検査でバタバタして終わりました。次回は、生検の病理の結果が出るお話です。

検査入院（生検）

2018.3.5あさイチで診察を受け、その後放射線科で生検の説明を受けます。｢痛いですか？」と聞くと、｢注射する時と似た感じですよ。ただ、針はボールペンの芯くらいの太さがあるから少し痛いかも。でも大丈夫！」と言われ、安心そして、いざ生検です。私が行ったのは、CTガイド下生検というもので、CTで位置を確認しながら腫瘍のある所まで針を刺して、腫瘍のかけらを採ってくる、という感じでした。小さい手術室のようなところに寝かされ、胸のところだけが開いた手術用シーツをかぶせられ、何をしているのか見えませんでした。まず、麻酔をかけられます。しかし、局所麻酔なので意識はビンビンにあります。麻酔の時点でかなり痛いです･･･。ちくっとした後にジーンと鈍い痛みが広がりました。そして針を刺すのですが、胸をぐりぐり押されているのが伝わってきてとても怖かったです。さらに、腫瘍を採るときの音がすさまじいのです。バチン！と大きな音が鳴り、その瞬間痛みが走りました。我慢できずに、ｨ...ｲﾀｲﾃﾞｽｩｩｩｰｰと泣きそうな声で叫ぶと、麻酔を追加してくれました。バチン！バチン！と腫瘍のかけらを採ってくることを5回くらい繰り返し、終了しました。実際は30分くらいで終わったのですが、3時間くらいに感じました。また、生検中ずっと手を万歳のように上にあげていなければならなかったのですが、途中からしびれてきて、とてもきつかったです。ピリピリしてきて、だんだん手が冷たくなってきて、震えてきました。看護師さんが隣で「大丈夫だよー楽にしててねー」と言って手を握ってくれて、とても心強かったのを覚えています。そして終わると・・・胸が激痛息もできないくらい痛くて、最初にそんなに痛くないと説明されていたから、失敗して変なところを刺したのではないかと思って怖かったけれど、大丈夫だと言われました。その直後、レントゲンを撮るために立たなければならなかったのですが、右胸と右の脇腹あたりが痛くて痛くて、立てるような感じじゃなくて、でもその時の看護師さんがすごく怖くて無理やり立たされました＞＜痛くて悲鳴を上げながら撮りました。その後ストレッチャーで病室に運ばれ、ベッドでしばらく安静にしていましたが、生検したところの痛みは全く良くならず、起き上がることもできませんでしたこの痛みは1週間くらい続きました。そして、夕方先生から衝撃の一言が・・・。｢生検お疲れさまでした。結果が出るのはもう少し先です。一泊で退院という予定だったのですが、腫瘍が心臓に浸潤している可能性があり、心臓にお水がたまっていて、心不全になる危険があるのでもう少し入院していてください。」えーーーーーーーーーーーーー明日帰れるんじゃないの！？私、明日病院から直接学校にいけるように教科書も着替えも持ってきてるんですそんなにいっぱい学校休みたくないな。検査入院じゃなかったの？なんで、なんで･･･。頭の中が？？？でした。まだその頃は、胸に腫瘍があるとは言ってもきっと良性で、ささっと手術で切除したら治るんだ、きっと大丈夫だ。そう信じていたので、本当にショックでした。

大学病院受診

2018.3.1今日は初めて大学病院に行った日のお話です。近くのクリニックで書いてもらった紹介状を持って大学病院へ行きました。まず診察を受け、検査をしないと何もわからないと言われ、血液検査をしました。その結果がこちらです。↓CRP(炎症反応)が11くらいあり、かなり高い値だと言われました。そして、造影ＣＴを撮ることになりました。また違う日に来て撮るのかな、めんどくさいな～などと思っていると、先生が電子カルテの緊急の欄に☑️を入れ、ＣＴ室に電話し始めます。(えっわたしそんなにやばいの！？とここで初めて事の重大さを知りました）普通は予約がいっぱいでＣＴは2週間後しか撮れないのですが、先生が無理やりその日に撮れるよう手配してくださいました。その日は造影ＣＴを撮って帰りました。そして次の日、病院から電話がかかってきました。｢胸にある腫瘍がどんなものか調べるために生検をします。念のため一泊入院で行います。｣と言われ、入院という言葉にとても驚きました。4日後、生検のため検査入院をすることになりました。

病気発覚まで

病気が発覚するまでの体調の異変などを記そうと思います。20175月頃～夜、横になると気管支が少しヒューヒュー言うようになる。7月頃～寝汗をかくようになる。12月初め乾いた咳がたまにでるようになる。夜になると、咳がひどくなる。12月？日家に帰ると、38.6度の発熱。12月終わり顔(特にまぶた)が浮腫むようになる。毎朝、起きると目がパンパンに腫れていたが、午後には治っているので特に気にしていなかった。20181月終わりバス停から家までの短い距離や、階段を1階分上がるだけで息が切れるようになる。廊下を歩く友達に追いつけなくなる。2月初め～37℃～39℃の熱が続く。　そして、これはおかしいなと思い、2月の終わりに近所の呼吸器内科を受診し、レントゲンで肺のあたりに影があると指摘され、CTを撮ると「腫瘍の疑いがある」と言われました。その後紹介状をもらい、大学病院を受診することになりました。当時は特に気にも留めていませんでしたが、今考えると病気のサインが出ていたのかな、と思い当たる点がたくさんありました。こんな風に軽く考えていたから、腫瘍が気付かないうちに大きくなってしまったのでした・・・。

はじめまして

はじめましてこの度、ブログを始めることにしました。自己紹介年齢　18歳、高校三年生（）趣味　音楽を聴くこと、おしゃれなカフェ巡り2018年3月に悪性リンパ腫と診断され、現在抗がん剤治療中です。全8クール中の6クールまで終わりました。あと2クール行った後、放射線を当てる予定です。何度もブログをはじめようとは思ったのですが、まだ気持ちに余裕がなく、書くことができずにいました。ですが、最近やっと病気のことを前向きにとらえることができるようになり、また回を重ねるうちに抗がん剤の副作用も少なくなってきて、文章を書く元気が出てきました病気がわかったとき、同じ病気の方の闘病ブログをたくさん読みました。何もわからなくて不安だった時、読み漁って気持ちを落ち着かせたり、治療を終えて社会に復帰しているサバイバーの方の姿を見て、「私も治療を頑張って病気を克服しよう！」という気持ちになったり、たくさん助けてもらいました。だから、このブログを通して、私も誰かのお役に立てたらいいな、と思います。しばらくは過去を振り返る形になると思いますがよろしくお願いします

このブログを見てくださった方へ

ご訪問ありがとうございます(*´︶`*)❤︎悪性リンパ腫の治療の記録をのんびり書いています♪身バレ防止のため少しの間アメンバー限定とさせていただいています。アメンバー申請してくださればだいたい承認すると思いますのでお気軽に申請してください(*´︶`*)❤︎また、少し経ったら全体公開にしようと思っています♪ご理解頂ければ幸いです。よろしくお願いします。