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LENNONのブログ

抗NMDA受容体脳炎(嗜眠性脳炎)にかかってからの闘病生活を日記をもとに
ブログを書いています。
一生寝たきりかもと宣言された次男も今は回復して家に戻り
生活も元に戻りつつあります。
多少の後遺症はあるものの今は元気になった次男の成長日記です。

昨日先生から電話があり、テストがあります。とのこと。

 

社会、理科は教室でみんなと受けます。

って。

問題読めますか?

読み仮名は全部書いてます。とのこと。

 

算数。国語は、去年は2年生のを受けたので

今年は3年生のを受けさせます。とのこと。

 

もうすぐ6年生だし、私がどの学年を受けさせた方がいいのかも

解らないし。

とりあえずお任せ!

 

帰ってきてレノにテストはどうだったか聞くと。

レ:ぜんぜんわからんかった。

母:字は読めた?

レ:先生が書いてくれてたから読めた。

母:問題が解らなかった?

レ:うん・・・問題が解らなかった。

母:大丈夫!問題を読んでも意味が解らなかったのね?

レ:うん。

母:テストはできなくても大丈夫!なんで問題が解けなかったのか分かったから

後は先生と話すからね^^

 

と言う会話。

 

やはり国語力?が無いから、一人で読んでも意味が解るわけないよね^^;

先生が読んでくれれば、少しは問題の意味が分かったかもしれないけど

読み仮名を書いてくれればいいって問題でもなかった。

 

スラスラ読めれば意味は解るのだろうけど・・・

ひっかかりまくりで読んでも理解はできないだろう・・・

 

でも一時間テストの時間は考えて、記号は書いたよ^^

って言っていました^^

レノ的には記号をかけただけでも少し嬉しかったみたい^^

 

結果は全くできなくてもいいんです。

レノの今の実力が解って、レノに合った勉強の進め方をしてもらえれば^^

 

 

来年は6年生!

頑張れレノ^^

レノはもうすぐ六年生^^

 

今の先生は、今からの社会はパソコンができるようになると

できる仕事も増えると思います!って。

 

でもある程度の漢字が読めないとパソコンを使っても変換ができないので

書けなくてもいいけど読めるようになってほしい。って。

変換ができないと書き込んだ字もすべて平仮名では駄目なので。って。

 

 

確かに!!

 

そこで先生は五年生の目標は漢字100問読めるようになる!!

できるのかなぁぁぁ^^;

 

やり方はカード二枚で一組!

受粉   教える  学問  様子   時代  天気  成長  変化

などなど100問

本日合格爆  笑

学年に関係なく、テストなどに出てくる漢字をランダムに抜き出したらしいです!

なので今度はローマ字に突入!!

 

 

の前に・・・

 

あかさたなはまやらわ

 

が揃わないみたいで、悪戦苦闘^^;

しかもまだ、じゃじゅじょetc

濁音や小さい文字は苦手^^;

読むのも苦手だけど書くのはもっと苦手えーん

 

ローマ字、パソコンはまだまだ先になりそう^^

頑張れレノお願い

 

映画はとても感動したのですが、恋愛がメインだったので
八年越しの花嫁の本を買ってきました。
2種類あるのですが、私がどうしても知りたいのは麻衣さんの病気に
なる前からどういう症状だったのかが知りたかったので
分厚い方(1200円)を買ってきました!

マンガ本も買わない私が、本を買うなんて何年ぶりでしょう!


病名は抗NMDA受容体脳炎
私は横文字が苦手で^^;
嗜眠性脳炎と覚えていました。
そう、レノもこの、抗NMDA受容体脳炎でした!

この本が発行されたのはいつだったんだろう・・・
映画の番宣が書いてあるから、ここ一年くらいかな・・・

まだ半分ちょっとしか読めてないのですが。
映画でも(病状が描かれた部分は)麻衣さんの症状を見た時に、
あの時のレノとすべて同じでした。

あの時、なにか情報は無いかとパソコンでいろいろ調べていました。
何も出てこなかった。
たぶん嗜眠性脳炎と、私が検索したからなのかもしれない・・・

半分しか読んでないけど・・・

私の日記を読んでるかのように、麻衣さんの症状はレノとほとんど似ていて
人工呼吸器はレノはしてないけど・・・

悪くなっていく過程・・・
検査・・・
治療・・・


回復期に入ってからの急成長!
私も毎日日記を付けて今日はこんなの事をした。
こんなことができたetc・・

尚志さんの日記も同じような言葉があった。
同じ気持ちも沢山あった。

レノも意識を失くして4か月。
不随運動も治まらず・・・
外になんか出れるわけないと思っていた時に
看護師さんに天気もいいし桜も咲いてるし、外に散歩に行ってみる?

本当に嬉しかった!!
レノに日光浴をさせてあげたかった!
車いすに乗れるわけなく、小児用のストレッチャーで外に出かけた。
タンがすごく出るのでティッシュも持って行ってたけど、上手く出ない時は
吸引器が必要になる。
タンがあまりにもすごくてレノが苦しそうになったので少しだけしか桜の下には
行けなかった!
でも無理やり抱っこして写真を撮った!
レノが暴れると落っことしそうになるので抱っこも一瞬!

尚志さんの日記にも桜の所に散歩に行って・・・
タンを取をうと吸引器で嘔吐させてしまった・・・
赤ちゃんに戻ったかのよう・・・
看護師目指してる学生さんのおかげで・・・
etc書いたらきりがない位!

何処を読んでも、そう!!そう!!

お母さんの書いた日記も。そう!!
私も思ってた!!
みたいな!!
.ではでは

まだ本を読み終えていないので、今から又読書にはいります^^

 

何年ぶりでしょう・・・・

レノは元気に学校に通っています。
支援クラスだし、お勉強はついて行けてませんが
遊び(ゲーム)や体育はついて行けます^^

久しぶりに日記を書こうと思ったのは、レノが意識が無くなる前の気持ち
や、意識が回復してきたときの過去の記憶がどうだったのか・・・
レノは幼すぎて解らなかったから、経験した人に聞きたかった。
不可能なことだけど・・・

と、そんな願いも近頃は忘れていました。
忘れていたというか、諦めていました。
レノは元気だし過去にこだわってもって。

そんな時にレノの通院で(半年に一回)先生と話してたら
先生が、レノ君と同じ病気の映画があってるのご存知ですか?
って・・・

ホントですか??
少しくい気味^^;

8年越しの花嫁って映画ですよ!
映画は見てないですが、同じ病気ですよ。

って!!
気になって気になって今日早速見てきました!!

8年間を2時間に短縮するのは大変だったろう・・・
レノが暴れて大泣きしたこと(幻覚を見ていたのかと私の予想)
映画でわかった。やっぱり幻覚を見ていた。

意識が無い間の話はなかったのは残念・・・

意識が戻った時、赤ちゃんに戻った。
記憶が戻ったのか戻らなかったのか・・・
レノは3歳で聞けることはなかった。

でも映画でわかった。
思い出せることと思いだせないことがあること。

映画にもあったようにレノも暴れた。
何か月も。
クネクネ体が勝手に動いて体はげっそり。
でも顔はムーンフェイス。1か月もしないうちに顔は変わった。

レノより半年くらい意識が戻るのに時間がかかったみたいだった。
レノは小さかったからリハビリも普段の生活がリハビリだった。

あまりにリアルで親の気持ちもわかるし。
号泣しました。

この病気が知られて薬が開発させるといいなぁ。
レノの時に聞いたのと同じ説明だった。(当たり前か)
女性の人で子宮の病気で抗体が間違って病気じゃなく脳を攻撃してしまい
脳症になるって。300万人に一人って言ってたかな
だからレノの病気が見つかるのに時間がかかったのかな
女の子じゃないし、子宮はないし成人もしてないし・・・

話は長くなってなってしまいましたが。
少しあの時のレノの事が解ったような気がして嬉しかった。
って話でした!

今年もレノが元気に成長してくれます様に^^

ちなみにレノが入院していた時、中学1年になったお兄ちゃんも
今年成人式でした!おめでとう^^

 

 

ちっとも日記を書かない私・・・


パソコンさえ開かない(*^_^*)


久しぶりに開いたので、いろんな方のブログを覗かせて頂きました(*^_^*)



近頃のレノの様子は^^


シルバーウィークは私もパパもお仕事パンチ!


レノはどうしようかと思っていたらお友達と遊びたいとニコニコ


先週から学童(放課後に行くところ)には顔だけ出して、おやつ貰って


お友達とワンマンバスで帰りますニコニコ


最初は心配してたんですが、本人は学校から早く帰ってお友達と


遊びたいから、急いで宿題して、遊びに行っていますグッド!


宿題は掛け算も半分は間違っていますが、宿題をする!


って事は約束を守っているので、私が帰ってやり直しをする毎日です^^


G-SHOCKをお友達がしていて(大人用)、たまたま家にも同じものが目


まだしっかり時計も読めないのに、お友達の真似して時計を毎日ハメて


遊びに行きますニコニコ


って事で、シルバーウィークも毎日お友達と遊んでいましたグッド!


すごい成長したなぁぁとしみじみ思いますチョキ


いつまで遊んでもらえるかは解らないけど。


今は楽しそうな、レノの笑い声聞いてると、私も嬉しくなりますニコニコ



そうそう明後日9月25日はお兄ちゃんの18歳の誕生日&


一生を左右する・・・就職活動の合格発表・・・怖いガーン


なにはともあれ、平凡な幸せな毎日を過ごすレノ一家ですニコニコ