三年生になってから、レノの心の成長は素晴らしい
まだ学校終わってから一人で帰って一人で家に居るのは心配なので学童
に行っているのですが、学童を辞めたいって。
家でお友達と遊びたいと
昨日の土曜日も私達が出かけるので、どうする？と聞くと
「友達と遊ぶ
」と即答。
雨も降っていて心配でしたが。
帰ってくると、家の中はすごい事になっていましたが
とっても楽しかったと話してくれました
お友達が帰って一人で２時間ほど留守番。
電話は何度か入れたのですが、全く淋しがる様子なし
勉強は相変わらずですが、お友達との関係はとっても良く安心しています。
三年生でもう親離れ・・・
私は淋しい・・・・
小児科の先生を待つ間に話しかけても私に反応せず
横になってよだれをかなり出していた。
目は開いてるけど私と目は合わない。
小児科の先生を待つ３時間の長い事。
その三時間・・・
最初はベットに座っていて外を眺めたり、抱っこしたり。
話しかけてみる「おしっこは？」レノはうなずく。
トイレに連れて行っても出ず。
この時もしかしたらオシッコの出し方も忘れたのか？おしっこしたいと言う考えが
誤作動を起こしていたのか・・・
ベットに戻る時少し歩かせると、歩き方がやっぱりおかしい。
これは二日前に気付いた。
でも病院で話しても、歩き方がおかしいって言っても歩けてるし
ながされるだけ。
ベットの上にじっとしてると退屈かと
また話しかける。「なんか飲む？」レノはうなずく。
自販機まで一緒に。ﾎﾟｶﾘを指さした。
ふとそういえばレノの声どれくらい聞いてないだろう？
昨日の夜？？
レノの声が聞きたいと思い「レノ、ポカリって言ってみて？」
レノ「☆□×」
え？？？？喋れない？？
「レノ、ポカリだよポカリって言ってみて？」
レノ「×▲☆」
レノの言葉はもうろれつが回ってなく、しゃべろうとはしてるものの
うまく喋れてなかった。
この時ﾊﾝﾏｰで頭を殴られたように、頭の奥がキーンとなり
怖くなった。
レノがおかしくなっているのは分ってはいたけど喋れなくなってるって
相当深刻だと怖くなった。
すぐに看護師さんの所にいき、必死に状況を伝えたが、冷静に
小児科の先生がくるまで待って下さいと言われた。
病院では不思議なことではないのだろう・・・
私はレノを目の前に泣いてしまった。
レノをベットに座らせて、ポカリを飲ませようと、蓋を開けて
レノに持たせた。いつも一人で飲んでたから。
するとレノはペットボトルをいつものようにくわえたかと思ったら
そのまま顔ごと上を向いた。
ポカリは逆さまになり、そんな勢いで出てきたポカリを飲めるわけもなく
ほとんどこぼれて服はびっちょり。
さっきの喋れないことにショックを受けていたけど、次は飲み物の
飲み方も忘れていることに、またショック。
すぐに看護師さんを呼び、訳を話、目が離せないから着替えを車から
持ってくるまでレノを見といて欲しいとお願いし、もしかしたら入院かもと
一日だけ着替えを持ってきていたのでそれに着替えをさせた。
それからすぐにレノは横になった。
きついのかと思ったが、座っていられないようでぐったりしていた。
もう私の事は分らなくなっていた。
やっと小児科の先生が少し早く来てくれて、レノを見てくれた。
検査はしていないが、明らかに異常だと一目瞭然。
検査入院してもらいます。
と小児科病棟に移った。
ベットは柵が高いのと、低いのがありますがどちらにしますか？
と言われたので、動けないので低い柵でお願いします。
と低い柵を用意してもらい、病室へ移動。
ベットにレノを寝せたと思ったら、レノがまた異常行動を起こす。
今まで座りもできなかったのに、突然立ち上がり歩きだし、
柵があるのも見えず、すたすたと歩いた。
立ち上がると低い柵はレノにはあまり役には立たず
ベットから落ちるところだった。
一瞬レノが元気になったのかと思った矢先、ベットから落ちることも躊躇せず
柵を越えた一歩でｷﾞﾘｷﾞﾘ捕まえた。
すぐに柵に高いベットに代えてもらいました。
血液検査などはその日のうちに行われました。
主人がくるのは夕方。
主人に電話して、レノは変わり果ててる。もう私の事も分らない。
来た時にショックを受けないように伝えた。
目は白目をむいて奇声をあげだした。
それが急性期のほんの始まりの一日目だった。
レノの気持ち？体調がどんなんだったか知れて良かったと
書こうと思ったら感情的になり長文になりました
まだ書きたいことはあるので引き続き書こうと思います
引きつ続きこの話題で。
レノの診断はこの抗NMDA受容体脳炎らしい。
ここ数年はこの言い方をするらしい。
私は聞きそびれていたのか？アルファベットだったから最初から
覚える気が無かったのか？？
私が聞いた病名は「嗜眠性脳炎」だけど抗NMDA受容体脳炎だって。
それで私は６年以上前から情報が欲しくてインターネットで嗜眠性脳炎
という病気にかかった人はいないか探していましたが・・・
いませんでした。
脳症・脳炎は調べるとたくさんヒットしますが、なかなかレノの症状とは違っていました。
私が調べたかったのはレノは２歳でかかったので、痛いとか気持ち悪いとか
どんな症状だったのか解ってあげれなかった。
それを今更ですが知ることができました。
二人の方の意識が無くなる前の症状を知ることができました。
眠れなくなったこと。
異常な行動を起こすこと。
叫びつ続けること。
目は開いているのに意思の疎通が取れない事。
不随運動が止まらにこと。
二人の方の症状を聞いてみて分かったこと。
記憶が飛んでしまうこと。
幻聴・幻覚をみること。
これはレノははっきりおしゃべりができていたわけではないので
初めて知りました。
意識が戻っても親の事を理解するのに時間がかかったこと。
（と書いてありました）この事を知って、あの日の事を考えてみると（約６年半前の出来事ですが鮮明に覚えています）
数週間前からレノは元気がなくなっていた。
まだまだ二歳ただ甘えたいだけなんだと思っていました。
二日前から突然夜中に大泣きして「あっちに行くあっちに行く」と必死に私達に訴えた。
私は単に眠れないからわがままを言っているんだと・・・
「一人であっち行きなさい」と怒った。
そのあと主人がレノを下に連れて行きレノは落ち着きを取り戻した。
怒ったことが引っかかってすぐに私も下におり、主人と交代した。
もしかしたらこの時レノには幻覚が見えていたのかも。
怖い幻覚や・幻聴におびえていたのかも知れない。
次の日も異常な行動は続き、とにかく人格が変わったように
機嫌がいい時間、機嫌が悪い時間があって、機嫌がいい時間にご飯や
お風呂を済ませた。
機嫌がいいとお兄ちゃんとも遊んでいた。
機嫌が悪くなると、私がどんだけあやしても抱っこしても全く効果なし。
私は気が済むまで泣かせて落ち着くのを待っていた。
この時も脳の中で何かが起こり記憶が飛んだり、幻覚・幻聴でそんな
状態を起こしていたんだと今頃気付いた。
（ごめんねレノ・・・）病院に連れて行って、血液検査しても異常なし。
食欲もなく食べていないからと点滴してもらうと元気に。
その帰り道。約３０分もしないうちにまたぐったりした。
（同じ抗NMDAになったとう方のブログにも書いてあった）
でもその方も入院できず。レノも点滴で帰った。
これはレノの意識が無くなる前日。
いや数時間前。
帰ってから、レノはかなりの時間眠っていないからと眠れば少しは回復すると
眠らせてみるものの、全く眠らず。
私はところどころ寝ていたがレノはたぶん二日は寝ていない。
でも病院で言っても、「う～ん」と言われるだけ。
私が心配し過ぎなのかと思ってしまう。
よだれもすごい。（元気な時はよだれは出さなかった）
この日の夜中レノは全身裸になり布団の上でおしっこをした。
さすがに怒った。レノはとても機嫌の悪い時間だった。
この時の私にはわがままな時間なだけだと思っていたから・・・
（こういう異常行動を起こしていた）レノは抱っこできない位暴れて大泣き。
数時間前に病院に行ったのに、又病院に行く？？
ためらった。また帰らされるだけだと思ったし、インフルエンザの流行っている
時期で、こんな状態にインフルエンザにかかって欲しくないって事も考えて。
レノの機嫌のいい時間が来たので、一緒に寝ようと言っても全く私の声は
聞いていないかのよう。
私はうたたね。
この時の私はこの先の悪夢なんて想像もしていなかった。
部屋を薄暗くすれば眠くなって勝手にねてくれるだろうと安易に考えていた。
レノはもう何時間寝ていないか解らない。（お昼寝みたいに数十分位は寝たかな）
うたたねから、はっと目覚めると、レノは起きていて、薄暗い部屋を
グルグルと歩いていた。
もしかしたらこの時間は私の記憶は無かったのかも。と今思う。
そんなレノが可哀相で無理やり抱っこした。
抱き着いても来ない。
今でも思い出すとゾッとする。涙が出てくる。
横抱きに抱っこしたレノに聞いているかは解らないけど、話しかけてみた。
するとレノの手が以上に震えだした。これは痙攣だったのかも知れない。
もう無理だと、家で見ていられないと、急いで車で救急に。
でも行く時の車の中ではレノは落ち着いていて私の声も聞こえていて
頭でうなずいたりの返事はしてくれた。
この落ち着いた時間は私の事が解っていたんだと思う。抱っこも自分から
されていた。
朝方５時前だったからか救急も少なくすぐに診察室へ行けた。
でも残念なことに、研修医。
ながながと今までの経緯を話しても、「落ち着きのないだけの子供にみえます」
だと・・・
何の為にこれまでの経緯を話したのか・・・・
すると隣のベテラン先生に相談してくれた。
私の話から、普段の様子と違うのを分かってくださり
症状からもしかしたら脳かもとすぐにCTをとってくれた。
ところが異常なし。
でもレノの状態は悪くなっていて、小児科の先生がくるまで、待って欲しいとのこと。
帰されなかったので、怖かったけど病院にいればなんとかなると少しほっとした。
ホッとしたのもつかの間、小児科の先生がくる３時間が待てず、レノの意識は無くなっていき
私の事も分らなくなった。
レノの診断書が取りたくて、病院を予約したところ・・・
春休みに結果を聞きに来られてないようですね
と言われちゃいました
なんて出来の悪い母親じゃ
まぁそんなことはさておき←都合がいいなぁ
そんなこんなで病院に行って、先生と話始めると
結局知能検査？ｳｨｽｸ4の結果は私、聞いたそうな
あれ？？看護師さんが聞かれてないですね！って電話で言われたけど・・・
一応もう一度検査結果を聞くとやっぱり聞いたことありました
ほら～そんな出来の悪い母親じゃなかったってわけですよ
いや・・・聞いたことも予約しなくてはならないことも覚えてない母親は×
そんなこんなで先生と話していたら、ふと先生が
「あっそういえばこの前TVでレノ君と同じ病気の方が取り上げられてましたよ！
抗NMDA受容体脳炎、って言われていたので私はすぐに分かりましたが
（レノは嗜眠性脳炎・ｱﾙﾌｧﾍﾞｯﾄで先生たちは言うけど同じ脳炎みたいですね）
普通に聞いても分らないと思いますよ！その方もずっと脳が眠った状態で
身体は不随運動で動いていたみたいです。子宮がんから脳炎になったことが
後から分かったみたいで。それが数年続いてその後は回復して
八年越しに結婚されたって、結果良かった話なんですよ＾＾」
私「レノの時も女性にはある病気と説明受けたの覚えています！
その人は後遺症に脳の委縮とかなかったんですか？」
先生「そこまではTVで説明がなかったので解らないんです」
私「パソコンで見て見ます！！」
って事でパソコンで検索しました
「８年越しの結婚」って検索したら出てきました＾＾
アンビリーバボーでも放送があったみたいですね！
んで私が驚いたのは、めずらしい病気だとはもともと聞いていました。
女性には子宮がんがあるとかかる可能性が１００万人に０．３３人
の可能性であると書いてありました。
でもレノは男の子。それ以上にかかるには珍しい？難しい？。
でもその方も回復して今は妊娠してると書いてありました＾＾
感動したお話でした
