引きつ続きこの話題で。
レノの診断はこの抗NMDA受容体脳炎らしい。
ここ数年はこの言い方をするらしい。
私は聞きそびれていたのか？アルファベットだったから最初から
覚える気が無かったのか？？
私が聞いた病名は「嗜眠性脳炎」だけど抗NMDA受容体脳炎だって。
それで私は６年以上前から情報が欲しくてインターネットで嗜眠性脳炎
という病気にかかった人はいないか探していましたが・・・
いませんでした。
脳症・脳炎は調べるとたくさんヒットしますが、なかなかレノの症状とは違っていました。
私が調べたかったのはレノは２歳でかかったので、痛いとか気持ち悪いとか
どんな症状だったのか解ってあげれなかった。
それを今更ですが知ることができました。
二人の方の意識が無くなる前の症状を知ることができました。
眠れなくなったこと。
異常な行動を起こすこと。
叫びつ続けること。
目は開いているのに意思の疎通が取れない事。
不随運動が止まらにこと。
二人の方の症状を聞いてみて分かったこと。
記憶が飛んでしまうこと。
幻聴・幻覚をみること。
これはレノははっきりおしゃべりができていたわけではないので
初めて知りました。
意識が戻っても親の事を理解するのに時間がかかったこと。
（と書いてありました）この事を知って、あの日の事を考えてみると（約６年半前の出来事ですが鮮明に覚えています）
数週間前からレノは元気がなくなっていた。
まだまだ二歳ただ甘えたいだけなんだと思っていました。
二日前から突然夜中に大泣きして「あっちに行くあっちに行く」と必死に私達に訴えた。
私は単に眠れないからわがままを言っているんだと・・・
「一人であっち行きなさい」と怒った。
そのあと主人がレノを下に連れて行きレノは落ち着きを取り戻した。
怒ったことが引っかかってすぐに私も下におり、主人と交代した。
もしかしたらこの時レノには幻覚が見えていたのかも。
怖い幻覚や・幻聴におびえていたのかも知れない。
次の日も異常な行動は続き、とにかく人格が変わったように
機嫌がいい時間、機嫌が悪い時間があって、機嫌がいい時間にご飯や
お風呂を済ませた。
機嫌がいいとお兄ちゃんとも遊んでいた。
機嫌が悪くなると、私がどんだけあやしても抱っこしても全く効果なし。
私は気が済むまで泣かせて落ち着くのを待っていた。
この時も脳の中で何かが起こり記憶が飛んだり、幻覚・幻聴でそんな
状態を起こしていたんだと今頃気付いた。
（ごめんねレノ・・・）病院に連れて行って、血液検査しても異常なし。
食欲もなく食べていないからと点滴してもらうと元気に。
その帰り道。約３０分もしないうちにまたぐったりした。
（同じ抗NMDAになったとう方のブログにも書いてあった）
でもその方も入院できず。レノも点滴で帰った。
これはレノの意識が無くなる前日。
いや数時間前。
帰ってから、レノはかなりの時間眠っていないからと眠れば少しは回復すると
眠らせてみるものの、全く眠らず。
私はところどころ寝ていたがレノはたぶん二日は寝ていない。
でも病院で言っても、「う～ん」と言われるだけ。
私が心配し過ぎなのかと思ってしまう。
よだれもすごい。（元気な時はよだれは出さなかった）
この日の夜中レノは全身裸になり布団の上でおしっこをした。
さすがに怒った。レノはとても機嫌の悪い時間だった。
この時の私にはわがままな時間なだけだと思っていたから・・・
（こういう異常行動を起こしていた）レノは抱っこできない位暴れて大泣き。
数時間前に病院に行ったのに、又病院に行く？？
ためらった。また帰らされるだけだと思ったし、インフルエンザの流行っている
時期で、こんな状態にインフルエンザにかかって欲しくないって事も考えて。
レノの機嫌のいい時間が来たので、一緒に寝ようと言っても全く私の声は
聞いていないかのよう。
私はうたたね。
この時の私はこの先の悪夢なんて想像もしていなかった。
部屋を薄暗くすれば眠くなって勝手にねてくれるだろうと安易に考えていた。
レノはもう何時間寝ていないか解らない。（お昼寝みたいに数十分位は寝たかな）
うたたねから、はっと目覚めると、レノは起きていて、薄暗い部屋を
グルグルと歩いていた。
もしかしたらこの時間は私の記憶は無かったのかも。と今思う。
そんなレノが可哀相で無理やり抱っこした。
抱き着いても来ない。
今でも思い出すとゾッとする。涙が出てくる。
横抱きに抱っこしたレノに聞いているかは解らないけど、話しかけてみた。
するとレノの手が以上に震えだした。これは痙攣だったのかも知れない。
もう無理だと、家で見ていられないと、急いで車で救急に。
でも行く時の車の中ではレノは落ち着いていて私の声も聞こえていて
頭でうなずいたりの返事はしてくれた。
この落ち着いた時間は私の事が解っていたんだと思う。抱っこも自分から
されていた。
朝方５時前だったからか救急も少なくすぐに診察室へ行けた。
でも残念なことに、研修医。
ながながと今までの経緯を話しても、「落ち着きのないだけの子供にみえます」
だと・・・
何の為にこれまでの経緯を話したのか・・・・
すると隣のベテラン先生に相談してくれた。
私の話から、普段の様子と違うのを分かってくださり
症状からもしかしたら脳かもとすぐにCTをとってくれた。
ところが異常なし。
でもレノの状態は悪くなっていて、小児科の先生がくるまで、待って欲しいとのこと。
帰されなかったので、怖かったけど病院にいればなんとかなると少しほっとした。
ホッとしたのもつかの間、小児科の先生がくる３時間が待てず、レノの意識は無くなっていき
私の事も分らなくなった。