こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
初めは後屈を抑える為にボトックスを打ちました。それが首の固さを和らげる為にいつの間にかなっており、パーキンソンの薬のせいで首下がりになりました→結果首の後ろへのボトックスのせいで首下がりを手助けしてる、て事になり、今回相談の上打たないことに。
顔が右に傾いて固まってるのとか、首下がりのせいで後に頭を下げられないのは自力で毎日伸ばすしかない。と必死です。
数ヶ月前には難なく直角に首を後ろに(めまいがなければ）出来てたのに、常に縮むことで伸びなくなる。改めて実感しました。
拘縮はこの原理なのね。
左肩は伸ばしようが無い😱
せいぜいストレッチで手を上げ回す程度。
リハビリの先生、母の時代からお世話になっている可愛いM先生。
月曜日なので祭日が2週重なる。
そこで私がいつでも見えるように色紙にやるべき事を絵付きで書いて目につくところに貼ってくれました。(ありがたい😊）
プラスサプライズで楽しいおもちゃを出してくれたのですが、姪っ子ちゃんの誕生日覚えてくれていたようで、当日までに私と一緒に作ろう！と言ってくださりました。自分ひとりでは、折り紙でさえできなくなったのでありがたい。
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
クリちゃんも淳子さんも本当にがんばっておられます。
助けてあげてください。
病院にDRPLAの患者さんがいるか聞いてください。
お願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
