こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
7月の診察で車椅子と電動ベッドが必要かどうか主治医に聞くためにケアマネジャーが同行してくれました。(許可は頂きました)
家の市は介護保険度の取りにくさで有名らしく、今回の更新は要支援2のままでした。お年寄りが多いのもあるかもね。と妹ちゃん。
看護師も驚いていました。
私が意地でも自分でやると言うのも原因だとは言われました。
でもお金高くなるしねぇ😁結果オーライ。
そのため主治医の許可がないと介護保険で電動ベッドや車椅子は借りられません。ケアマネジャー自身が確認する必要があるとか。
今の主治医になってからそんなに時間は遅れませんとは言ってたものの診察の10分前には着いていたらしい。(電話来た時まだ車の中😅)
幸い思ったより早く(15分遅れくらいで)呼ばれました。
入り口まで車で送り届けてもらった後は少しの間一人で行動。当日は本当に調子が悪く杖を持っていたのにケアマネさんがいた事で転倒を回避できました。(エレベーター使用)
転倒は なんとか回避 出来たけど
事実パーキンソン病の薬を減らしてから特に左だけれど両足ともに動きづらく動いてもふらふらで左手も動かず握れず、手助けなしには歩けなくなった。その上肩から手の機械に挟まれてるようかの痛みで左腕は突っ張ったまま。痛いよ〜😭誰か助けて〜
家での移動、一歩足を出すのに10数分かかることも。嘘だと思われるかもしれませんが、一人暮らしだからできる、一人暮らしだから誰もイライラしないし出来ることだと思っています。
同病の母は足だけだったのに本当に手足共に動きません。肩から手が痛くてたまりませんと主治医の前で思わず一瞬泣いてしまいました。(今起こっていることは全て自分の責任。と思ってるから泣いても同じとはわかりつつ)😅
ボトックス後に後屈が酷くなった件に付いては後屈が起こる所に打ってるから。だそうです(なんで?)
症状への対処はひとつずつやらないとわからなくなるのでまずドパミンの補助を別の薬でやるみたいです。それにしても肩痛い😭
首下がりが改善する方に働くか酷くなるかはその人によるらしい。
改善する方に一票!😁。
大丈夫よ〜
甘えても 自分をゆるそう 必然だ
でもわかったことがあります。確かに一人での移動に以前と比べて2倍、それ以上かかるようになってるし、もたれてしまい、体制を戻すのに数分から10数分てのが明らかに増えてて不安にも思うけど、
助けてくれる人が側に居ると余計に自分で出来なくなる、転けそうになる事が増える。そんな気がします。気が緩むのかな?
これは家族と一緒に住んでる人に向けて嫌味を言っているのでは無いことをご理解下さい。全ては必然だと考えています。私が一人暮らしである事も必然。助けがあると気が緩んでしまうのも必然。もし私に伴侶がいたとしたら甘えてたでしょう。それも必然だと思っています。だから今ご家族と住んでらっしゃる方々は必然的に甘えても良いんです😊
普段は1人なので転けても自分自身でなんとかするしかない。外を1人で歩く時、転けられない。助けが身近にあると思うと転けそうになります。(妹ちゃんや、ケアマネ、普段関わりのある人)だから1人での生活、死ぬまで頑張れる!
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート(検索ででます)から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか?
日本では2家系だから
ブログみてない?
私にはその他にも脳の石灰化があるので(型の影響かは分かりませんが)、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな?
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯