こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
夏の旅行でお墓参りのついでに花火大会にお邪魔します。（数年前にも亡き母とよちよち歩きの姪っ子ちゃんと見ました）お墓のある地域一帯での花火大会、それなりに大きいもので1度人混みに揉まれながら別の花火大会を見たこともあるけどそれ以上の感動で人とはぶつからない程度（見える範囲が広いので）
その時に泊まる宿がバリアフリーではなく、その為に歩行器をレンタル。重いけど凄い楽です。イメージとしてはもっと前が邪魔で何も出来ないと思っていましたが前スッキリ。洗い物するのにも邪魔にならない。
花火を見るのにも介助用車椅子を借りました。
電動ベッドも入るし一気に出費が、、、（介護保険入るか？）
新しいドパミンの薬を月曜日の晩から試しているけれど、効果は分からない。。。肩が痛い😊
後屈も起きてる時にも起こるように。 8/1は1日中。
現状維持 叫んでたけど 内心は
全く今の様な症状が酷くない時から現状維持を叫んでいましたが、潜在意識で働きたくないと、おもっていたから毎日のように症状が出てきたと思っています。
私は職場に良い思い出が全く無く、酷いところでばかり働いていました。（これも私自身の考え方次第だと思っています）
日本で働き始めたのは帰国してからですが同僚の男性をグーで殴る社長、法的に違反を堂々としてる会社、社長がヤクザみたいな言葉遣い。やる事が幼い会社。いずれも面接は別の人で入社してから判明。
通勤は満員電車で1時間、海外では座れてたけど往復5時間近く。
元々付き合いが悪い私。仕事と家の往復、食事もお弁当を机で食べるだけ。何の楽しみも見つけられませんでした。（今思うと見つけようと努力せず諦めていたのかな？）
でもこうなっては何とか対処するしか無いですね。
冬服を衣装カバーに入れることさえ出来にくいので（手の不自由さから）自室に山となったまま。何とかしなくてはと決めて動くつもりです。
先日全て衣装ケース（布製品）に入れました。後は妹ちゃんにクローゼットの上に上げてもらい冬布団を下に下ろしてもらうだけ。（頑張れました）
歩行器はあるけど使わずになんとかつんのめりながら歩く（走る？）私。
怪我をする前には使いたい😁
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
