こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
7月の初めボトックス注射にいつもの大学病院に行ってきました。
入口で先に下ろして貰い妹ちゃんは駐車へ。
受給者証の更新の為いつもの2階から3階へエスカレーターを使って行きました。（早いので）いつも乗る前に麻痺の左手に杖を持たせて右手で手すりを持つ。
そしたら手摺が階段部分よりも遅くなっていたんです。
上まで耐えれるかと必死に捕まる私。身体はどんどん歪んでいく。左手は杖を落とさないようにもっているだけで役に立たない。
後5メートル程で上に着く頃限界が来て落ちそうに。
直ぐに後ろにいたおじさんとお兄さんが助けてくれました。（本当にホッとしました）ありがとうございました。と何度か伝えつつ震える足で進む。
妹ちゃんにこっぴどく怒られました。
後ろの人も倒れる人やったら大変な事になるんよ！！
ごもっとも。
その後は大人しくエレベーターを待ちました。
でも必死で掴んでる時の恐怖が。
妹ちゃんと一緒じゃないとエスカレーターには乗りません😭
大失敗です。
歩くのはますます不安定になっているけど粘る私
自我出すも 巻きこませては 後悔果てなし
保険に入っているのと、気持ちの問題は別ですよね。今回は肉体的には健康そうなおじさんとお兄さんが助けてくれましたがラッキーだったのですね。本当に気をつけないと。
ボトックス、先生が変わって注射痛かった😭
（なんで😭）
リモコンが手元にない時エアコンをつけるまでに数十分。汗だくです。足が動かない。転けないようにするから時間がかかって仕方ない。
いつも強気でいる私ですが負けそうになります😭
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
