こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
朝は4錠プラス1袋、昼に1袋、晩に4錠プラス1袋飲んでます。
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240607/07/lapinouours/1c/f4/j/o0640042715448388856.jpg?caw=800)
密かに楽しみにしていることがあります😁
錠剤の中でも1番大きくてまあるいの、砂糖でコーティングされてるのです。それを1番始めに口に入れて唾液が出てきたら水なしで全て飲めます😅
葛根湯は水なしでは飲めませんが、錠剤を飲む時はいつも甘いのから口に入れてます。
最近は葛根湯でさえ唾液で飲む😎
ストローで吸えないから😆
なんの薬か知りたい場合はメッセージを。面倒くさくて薬の情報見ていない😁ごめんね。
1錠だけ甘いのに気づいて2ヶ月程。毎回その飲み方です。
楽しみはなんでも見つかる
子ども時代 なんでも楽しみ 時が遅い
子供の頃、時間が過ぎるの遅いと感じてたのはなんでも新鮮で吸収していたからなんだそう。
大人になるにつれ全て経験した事だから発見が少くなり時間の経過が早いんだそうです。
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート(検索ででます)から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか?
日本では2家系だから
ブログみてない?
私にはその他にも脳の石灰化があるので(型の影響かは分かりませんが)、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな?
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯