こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
手が動いてた時から紐付きのぶんぶんチョッパーで玉ねぎは切るようにしてました。
海外で紐付きのサラダスピナーを見つけた時は感動ものでした。こんな楽なものがあるなんて!と。
玉ねぎのみじん切り、玉ねぎ麹を作ろうと思ってぶんぶんチョッパーに入れる。紐が引けない!少しずつでも良いからと思ってなんとか引っ張ってみるが上手く引ける時で3センチ。
妹ちゃんにお願いする。
玉ねぎ1度にひこうと思って入れ過ぎなのもある。
妹ちゃんも苦労しながらも紐を引くのに成功。姪っ子ちゃんと共に
最近麹の出番が多いうさぎ家です。先日も再度納豆麹を作りました。人参は千切りにせずに薄切りで。ピーマンと茄子も入れて。最初はレシピ通り作ったけどどういうものか分かったのでいつも好きに作ります。
麹がバラけてなかったようで、最初かび生えてもうた。全部台無しや〜😭と思った後、いや麴やし、と混ぜてみたら固まりが菌を出してました。 生きてる生きてる!と嬉しくなった😊
みじん切り毎回頼むのは気が引けるし作りたい時作れないので
買っちゃいました。
これで大根おろしもキャロットラペも(千切りじゃないけど)作れる!
手作業でおろした時との違いはあれどそこまで味にはこだわらない
我ながら良い買い物をしたと思う。(置き場所 確保しなきゃな)
ミルとバーミックスとかパン焼き機はあるのですがフードプロセッサーだけはなかったんです。
楽しみが増えたね〜😊
喜びを 増やせるだけ 増やそうよ
楽しみ喜び嬉しさを増やしていくだけでも薬になると思います😊
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート(検索ででます)から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか?
日本では2家系だから
ブログみてない?
私にはその他にも脳の石灰化があるので(型の影響かは分かりませんが)、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな?
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯