こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
s
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
私は漫画はガラスの仮面にハマっただけです。(もろ世代)
昔、りぼんとかなかよし買ってたなぁ〜時々。
アニメはもう数十年見てません(銭天堂は見てるな)
私は昔は料理オタクだったとも言えます。(最近は限定で作るだけ)
語学も料理関係の単語から覚えました。手が使えて料理できてた頃は3ヶ国語で料理を検索して面白いレシピを見つけるのが楽しみでした。日課になってた😁
![](https://stat.ameba.jp/user_images/20240601/15/lapinouours/e3/ba/j/o0640043015446040987.jpg?caw=800)
今はネット検索(SNS含めて)、読書(哲学関係)、音楽のオタクかな?
でも思わず微笑んでしまう動画を見つけました。凄く楽しそうなのでそれが伝われば。
よみぃさんが数日前にアップされてたので見た方もいるかもしれません。(凄く楽しそうなので、笑顔を届ける為に)知ってる曲はおジャ魔女どれみの曲だけ。
ピアニストのよみぃさんは知っていて時々聞く程度でした(ピアノ弾ける男性にキュンとする😁)。でもこれは楽しくなる。(知らない曲ばかりですけど)アニメフェスタの常識全然知りませんが。
続き
この歌手の方も初めて知ったけど声が良いねぇ😆
オタクでも 何かを極める いーじゃない😁
オタク私大好きですよ。ただ、もう少し容姿に気を使った方が良いかと(悪気はありません)、よみぃさんみたいに。それだけで全く世界が違うと思います😆世界が変わると思います。(余計なお世話って?申し訳ないです。独り言としてスルーしてくださいませ)オタクだからって、諦めてませんか?コスプレの様に!新しい世界へ!
今は変身させてくれる美容室沢山あるみたいだし。
スマホ依存の様に依存してるのはちょと困るけどね。
(何か好きな物があるというのは強味ですよ。それを言ったら私は心地良い音楽と心地良い声が好きかな。楽しんでる様子とか、喜んでいる場面を見られると、こっちまで幸せになってきませんか?)
映画音楽ジョン・ウィリアムズは(作品全体的)感動的、エンニオ・モリコーネのニュー・シネマ・パラダイスは泣ける。イタリアの授業で原語で見たけど分かる程度のイタリア語でした。
いやぁ~音楽って本当に良いもんですね~。人を笑顔にもさせるし希望もくれ、泣かせてもくれる。
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート(検索ででます)から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか?
日本では2家系だから
ブログみてない?
私にはその他にも脳の石灰化があるので(型の影響かは分かりませんが)、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな?
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯