オレの人生って幸せ。と言える

    

こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。

　私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。

進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。

普通に生きてきて、

ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。

症状によっては、

意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。

ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです

温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。

いつも感謝を感じています。

 素敵な言葉ですね。

ラ・カンパネッラの漁師さん手品も上手だそうです。

ノリ漁師のピアニスト　手品の腕もプロ並み⁉︎ 徳永義昭さん　凄すぎる#81

地元ローカルテレビ？

特技が大バズり　有明海の海苔漁師がピアノで超絶技巧！【アサデス。】

私もこんなふうに言えるようになるぞ！

なんとヘミングさんの演奏会の前手を骨折してたらしいんです。

私の地元佐賀でフジコ・ヘミングさんのコンサートの前座出演

芋づる式にこれらの動画を見つけた事には感謝しか無い。

毎回エネルギーをもらってます。

やはり舞台では骨折もあり相当緊張されていたようで（当たり前。初めて舞台上に立って熱いくらいのスポットライトをあびる、普通なら。私はかつて堂々としてた。神経が図太かったんだなぁ😁）　

ノリ漁師のピアニスト『ラ・カンパネラ(フランツ・リスト)』ノーカット演奏動画　徳永義昭さん　#80

ご自宅でリラックスされている状態で撮られたであろう演奏。改めて素晴らしい！！

息遣いにまず最初にびっくりしました。最初の、ピアノかピアニッシモを完全に表現できてる。これは演奏家なら必須の条件です。

それに右手と左手を違う動きにする事も初心者にはつまずきやすい点、それらを完全に克服してらっしゃる。

 人生は　幸せだった　言いたいぞ

生きているんだからなんでもやってみようと思わせてくれた動画でした。自分の自慢のように見て欲しい熱が出ています。😅

 お知らせ

お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ　 

塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba

かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。　

この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。

脊髄小脳変性症

という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。

ですので、

私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。

私の症状は多岐に渡っているという34型。

同じ方いらっしゃいますか？

日本では2家系だから

ブログみてない？

私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。

ですので、

私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。

左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。

すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。

また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。

私の症状は参考まで

一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。

この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱

寿命も同じなら良いかな？

それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。

自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。

不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。

だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。

自己紹介

    

病気が発覚した経緯 

『病気発覚（振り返り）』

私の罹患している型の特徴

『脊髄小脳変性症34型の特徴（10月の診察）』

臓器提供について 

『臓器提供について』

骨髄バンクについて

『骨髄バンクについて』