こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。


 私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。


進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。


普通に生きてきて、

ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。


症状によっては、

意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。


ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです

 

温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。


いつも感謝を感じています。

 これもたまたま流れてきました。


2歳で才能を開花してたのは知っていて聞いたこともあったのですが改めて素晴らしいと思いました。




耳の良さには驚きました。


私も耳は良いと言われていて英語、イタリア語、フランス語全てで発音が綺麗だと言われてました。


イタリア語ではイタリア人の先生からあなたほど発音の良い外国人見たこと無いわと言われフランス語で話してる時イギリスからの電話で英語を話しているとどこの出身?フランス語訛の英語だからと言われ。オーストラリア時代は友人達から発音良いよね。と陰で言われてたそうです。(昔の話だけど。ちょと自慢させて😁ここくらいしか活動範囲今んとこ無いの😭)


大学1年生の時副科のピアノでショパンの曲を上手く弾けた記憶はありますが1度聞いて再現なんて出来るはずもなく😁


いかに辻󠄀井伸行さんが素晴らしいかを物語っています。


 2歳でのピアノは圧巻!


続きです


今では世界の辻󠄀井伸行になったけれどそこに至るまでどれほどお母さんの苦しみがあったでしょうか


12歳の頃から殆どプロとしてやってきた辻󠄀井伸行さん。

 

素晴らしいの一言です。


ピアノ弾き やっぱり運指は 見たいよな 


私はピアノの演奏部が見える左前の席が1番好きです。


月光の第1楽章だけはもう一度練習しようかな?


父が私よりもピアノが上手かったのもありピアノを弾ける男の人にはこんなお姉さん(ん?)もきゅん!😆でも、最近ピアノ弾けるて男の人あちこちで出てきてる😁

 お知らせ

 

 

お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ  


かクリちゃんサポート(検索ででます)から連絡して下さい。 

 

この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。

 

脊髄小脳変性症

という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。

 

ですので、

私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。

 

私の症状は多岐に渡っているという34型。

 

同じ方いらっしゃいますか?

日本では2家系だから

ブログみてない?

 

私にはその他にも脳の石灰化があるので(型の影響かは分かりませんが)、その影響も強く出ています。

 

ですので、

私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。

 

左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。

 

すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。

 

また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。

私の症状は参考まで

 

一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。

 

この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱

寿命も同じなら良いかな?

 

それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。

 

自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。

 

不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。

だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。

 

 

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