こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
明日からゴールデンウィーク。私にはなんの予定も無いけど。遊びにいかれる方々、熱中症に気をつけて楽しんで来てくださいね。
先日診察に行ってきました。
首下がりの事を伝えてアマンタジンを無くして欲しい旨を伝えました。すると、
一旦首下がりになった人で治った人見たこと無いからなぁ。とのつぶやきが。。。
えッ？！
聞かなかったふり。
それ以上突っ込めませんでした😅
私は治してみせる！😤
結局アマンタジンは首下がりにならなかった1錠に。よく、ひと月も続けられたよ（薬局に相談したら急にやめない方が良いと言われ）。まだ新しい薬は取りに行ってないけど自主的に1錠にするぞ！
当日は色んな手続きをしたり、新しい豆腐屋さんで豆腐関連を買ったりいろいろと妹ちゃんには付き合ってもらい。その日だけで終わらなかったので翌日も付き合ってもらうことに。警察に駐車禁止除外指定車標章の申請にも。
使うこと無いかもしれないけれど念の為。
カインズでポカリも箱買いしたので引き取りに。元々水分を取らない私。脱水が進行を早めるとか聞きました。それ以来、なんとか飲むように。
背中があたってコンセントの金属部分が曲がるので背中が当たらないように、延長コードを買ったのだけどコンセントが入らないのよ。力のせいなのか、妹ちゃんに確認を😅
今まで独りで出来ていたことに2人分の時間をかけること申し訳なく。
でもしょーがない。ごめんね。
ありがと😆
不治の病 少しは治して みせるわよ
気持ちだけはどこまでも強気です。
分別のつく大人になってからの発症でラッキーなのかもしれません😆（感情のコントロールが効く）
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
