こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
今日はこどもの日ですね。全世界の子ども達がその子に必要な愛情に包まれますように。
先日友だちから日本のあるアーティストを教えてもらいました。
この友達は大変な思いをしながらも自分の信念を貫いた人。それで幸せになりました。ご主人のこれまでの職も現在の職も詳しくは言えませんが、ものすごい経歴😅。近くに住んでないし、それで態度が変わる事無いと判断されたから教えてくれたんだと思います。
友達自身もその人に見合ってるから一緒になれたんだろうね（某可愛い女優さんに似て、頭が良い帰国子女、何より変わり者の私と我慢強く付き合ってくれる優しい子😆）そんな子の友達の一人であることは私の誇りです。（そういえば出逢い、しらないぞ😆）
今のところ昔から知っていて誇れるのは自分の夢を叶えた友達と上記の友達、妹ちゃん、姪っ子ちゃん、甥っ子くらい？
最近知り合ったブログ仲間さん達も皆さん頑張ってる人ばかりで頭が下がります。
私、昔、有名人とか、その人と関わりがある知り合いがなぜか沢山いたんです。（30代までかな？）あくまで過去に知り合いだっただけです。
有名な人達と関わりが合ったのは父親の仕事のおかげです。
以下の人たちは表 面上での付き合いで腹を割った関係ではありませんでした。だから一部を除きお人柄までは知りません😅
某国で有名な武道家（長年の知人でした）、 グラミー賞を取ったことのあるアーティスト、この2人とはヨーロッパで2週間ほど合宿でご一緒した。武道家さんの生徒には世界的有名歌手のマネージャー達や俳優がいたし、ある若手伝統芸能人と結婚した子、テレビにも出てる芸能人の知人。（その知人を通して高校生の時、楽屋に連れて行ってもらったことも。私の名前入りサインどっかいった😅）。子どもの頃から知ってた某ミュージカル俳優出身の過去モデルとか。（現なのか？）久々にある番組で見たら発声が全く変わり声が良くなっていて別人みたいだった。（と思ったのはテレビ用だったみたいで違う動画を見たら昔とそれほど変わりなく😅）
舞台時代に発声を鍛えられたのだと思います。（その子とは昔仲良かったけど、今は疎遠になっており現在の状態は伝えてません）
それからあくまでも偶然知り合った人なんですが私が不思議なことに全く抵抗がないのは、海外時代に亡くなってた父と話せる人に出会った為です。（これには賛否両論あるのはわかっています。あくまでも私から見えたその人として聞き流してください）。
海外にいる時、とあるお店で、黙って商品を見てるとそのお店の人がいきなり今お付き合いしてる人とは離れなさいと忠告してきたのを覚えてます。普通なら、はぁ？ですが、私も気になって聞いてみると、あなたの近くにいる人がそう言ってると。その時はちょうどフリーで、結婚してる人と友だち以上恋人未満の関係でした。（押しに負けており、私自身嫌な気持ちあり）今考えるとなぜそのお店に入ったのかもわからない。（海外で入りにくそうな店構えだった）
また、改めて会いに行った時、私は父の事を全く伝えてないにも関わらず、その人は父が生前良くしてたジェスチャーと癖をやってみせたのです。今そばでこんなことしてるわよ、と。私達は父を亡くして直ぐだったのもありとても救われました。（恋人未満の人とはすぐに関係を解消しました😁）。その人はお金もレストランでランチを食べる程しか受け取りませんでした。人助けでしてるからと。
その人は御自分の身内には会えないと言っていました😭辛い。
その人曰く、亡くなった方の事を思っただけでその人はすぐに側に来てくれると言っており、当時はかなり救われました。
また現在も母の好物（好物と言えるほど特別なものではない。ごめんよ母ちゃん😆）を言い当てた人と妹ちゃんともども御縁があります。。その人のおかげで母の死も乗り越えられました。
この2人とは何かによって御縁ができたんだと思って感謝しています。
最初の友達に紹介された歌手のこと、私はお恥ずかしながら全く知らなかったけれど、（人は興味ある情報しか見えないというけどジャンルが違ったのかな？）かなり有名な歌手みたいで代表曲を聴いてみたら良いなぁと思いました。（紹介してくれてありがとう！）藤井風さんです。
声もメロディーも引き込まれます。
以下の記事ではインドとでてるけどアメリカのラジオにも出るくらい有名らしい。（知ってるって?😅）
ここ数年いかに母の死と自身の障害に囚われてたか反省です。
帰国したときは日本に慣れるので必死だったし😅（言い訳？）
私は日本を知らなさすぎで海外に行ったのでどちらかといえば難民の事情の方が詳しいのかな？
だから難民保護団体とか海外の子どもに寄付してました。（過去形😅）
ただ私が詳しいのはヨーロッパの一部地域だけ。
バックパックを担いで（もうバックパックの年齢でもない？😅いやそれは思い込みだ！）インドとかネパール、モンゴル、ペルー、NYとか行きたいなぁ。
トランジットで香港、シンガポール辺りはちらっと廻ったけど。（九龍は外から見に行ったし、マーライオンも見たよ。どうやって行ったんだろうねぇ？😅覚えてません）
トルコ、オランダは空港内だけうろうろ。（トルコ航空が当時安かったのよ😁）ピスタチオたっぷりのロクム（求肥みたいなの）は毎回試食で満足してました😅
て、日本の事だった。
行ってみたい場所はいくつか有ります。日本のこと知らなさ過ぎ。
せっかくこの時代、日本人として生まれてきたんだもの。今は自然豊かな日本の南の方の離島とか北海道の広い草原にもう一度行きたいなぁ（住んでる知人に聞いたところによると十勝辺りの景色はヨーロッパらしい）良いなぁ😆（トラクターがヨーロッパ製でないと間に合わないくらい広大な土地とか）
こないだ紹介した16歳の高校生もいるし、まだまだ私が知らないだけで世界で活躍する日本人は芸能関係以外にも沢山居ますね。特に中村医師の件は衝撃でした。
世界を自転車で周りエヴェレストにも登頂された岩崎圭一さんのマジックはプロ級だし、お人柄が素敵だし、ここまで熱中出来ることに突き進めるのには惚れました😁
皆さん海外との円滑な関係作りにも貢献されてますね。
日本人 海外に出て 良い交流
そのまんま😅
最初から海外を拠点に活躍する俳優陣（ベタだけどディーンフジオカさんとかその他にも？）もいれば日本から出ていく人（真田広之さん、渡辺謙さん、菊地凛子さん等、福士蒼汰さん、山Pもだな）もいる。私はベタな人しか知りません😁。 NHKで偶然知ったのだけど戦前からも俳優としてアメリカで活躍されてた美男子が居たとか？
私は私達一人ひとりにドラマがあって映画にできる歴史があると思っています。
知り合いのようにドラマチックなものもあれば穏やかな映画も。最初の友達の家族もアメリカとの架け橋を家族一同で行っているのだと思います。
政治家よりも一般市民の方が外交は得意じゃないの？よくわからないけど、ねぇ、政治家屋さん？😁
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
