こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。
普通に生きてきて、
ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです
温かい目で必要な時、お手を貸してください。お願い致します。
いつも感謝を感じています。
久しぶりに料理らしく調理しました。って久々に料理しました。
フォローさせて頂いているブロガーさんが納豆麹なるものを紹介してた。（紹介でなく記事に合っただけ）
料理の事なら語学も1番先に覚えられるほど知っていたのに、不覚にも納豆麹なるものは初耳でした😁
それだけ病気に集中し過ぎていたという事ですね（反省☹️）
これは美味しいに決まっていると思いながら買いものに行く日を忙しい妹ちゃんと打ち合わせてようやく人参ゲット（残りは家に）
朝から秤で材料を計って、一切りひと切りなんとか包丁をおろしながら人参を千切りにし、調味料を鍋に。
完全に冷めたらって書いてたけどある程度熱が取れたとこ（ぬるいていど）に納豆、塩昆布（出汁を取ったあとの昆布でも美味しいらしい）（あれば白ごまも）入れる。冷蔵庫で3日、麹が柔らかくなっていたら完成。
食べてみた。初めてはご飯と。美味しい！。
家には買いだめしてた豆（特にひよこ豆）がたくさんあるので逆算してヘルパーさんが来る前に（洗えないから）圧力鍋で柔らかくして冷凍。
そのひよこ豆に和えてもいける。
手作りでこんなに美味しかったらめんどくさいひと切りひと切りの人参の千切りも頑張れます😅
ちなみにレーズン入りのキャロットラペが好きでした。
今回は雪の下人参を使ったから余計美味しかったのかな？
腸活に いろいろ試す これはどう？
腸活は随分前から気になっていました。私は納豆とか焼き芋、世間でお通じに良いとされるもの殆ど効きません😭
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
