こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
障害者も考えていることは、みんなと同じです
この病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。
3月半ばくらいから話す時に声が震えています。😅
48にして96みたい。
学生時代、堂々と舞台に立ってたとはもはや思えない😭
発声に泣きが入るんです。
思い出すのは学生時代の友達で京都大学に行ってた子がアナウンサーの試験をいくつか受けた時に、声に泣きが入るねぇと言われた。と言っていたこと。美人さんだったのですがねぇ～確かに私も彼女の発声には思うところがあり難しいだろうな。と思ってました。
それと同じ泣きではないけど声が震えています😅
泣きが入るのは母には無く、祖母がそうでした。
リハビリで 歌えたけれと 泣いてるな
先日の言語療法の時間、カラオケで声は出たけれど、泣きは変わらない😁今のところ、日によって酷く出る時とそんなに出ない時があります。
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
