こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
障害者も考えていることは、みんなと同じです
この病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。
この障害を背負ってから4年目、最近からかな。
人と話してる時に上手く話せない事も重なり自分が虚ろな顔をしている事に気付きました。
おまけに人と話す時はその人の目を見るのが当たり前だったのが、人と話してるときも目線はあさっての方向を向いていて、目も合わせない、本当におかしく思います。
なぜこんなふうになってるかと考えました。
多分傍から見たら寂しそうで人生を悲観してて今にも自殺しそうに見えるんじゃないか？声も苦しそうに出して震えてるし😅
相手のことが嫌だからと思われてないか？等を心配してました。
先日看護師さんが来たときに自分の気持ちを改めて確認し伝えました。
なんか私が絶望して今にも自殺しそうと思いますよね？嫌われてるのかと思いますよね？
でもそんな事無いんです。目線が下を向いているのは目線を上げるのがしんどいのか解りませんが、普通にしてたら下を向いていて、声も震えてるし、絶望的かと思われるんじゃないかと心配しています。
でもいたって普通にしてるだけで、全くそんなふうには思っていません。
目線があさっての方向を向いているのは、悲しいからでなく、楽だから？自然にそうなるんです。
声もだしにくいし、震えてるし、無表情でワザとやってるのか？
全くそんな事は意図してないのでごめんなさい。と。
テレビを見てる時も顔はうつむき加減で上目づかいで見てます。
表情筋のせいで口も閉じてるけどへの字😁
本当に障害者だなーと。
姪っ子ちゃんと話す時も、話し方が明らかに変。今はちっちゃいから気にならないだろうけどそのうち気を付けてあげないと。
本人の中ではめっちゃ前向きでポジティブなんですが😁
話が途切れた時など、どんなふうに思われているんでしょうか？
でもこんなふうになるのは勝手知ってる人だけだからま、いっか？
鉄仮面 意図して無いけど ごめんなさい
表情が乏しいのは悲しいですよね。出来る限り相手の目を見て笑うようにしよう！と改めて思いました。
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
