こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
障害者も考えていることは、みんなと同じです
この病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。
リハビリで四つん這いになります。その時麻痺してる左手だけは
意識して広げないと、軽く握ったまま手の甲を床に置いてしまいます。
私は幸いにも動かないのが左手足だから右利きの私には書類のサイン等は問題ありません。
ちょっと崩れてきたかなと思うけど元々の字が汚いので😁
同じ姉妹でも姉と妹ちゃんは綺麗な字を書きます。
私の周りには字の美しい人が多いです。
疎遠になった幼馴染も勉強は苦手でいつも残されて補習を受けてたけど😅字はとても綺麗で勉強出来そうに見えてた😁
字がかわいく書ける人に憧れて40年。
ペン字を練習した事もありました。その場所では綺麗に書けるのに離れて急いで書くと元通り😁
綺麗な字 憧れ続けて 半世紀
一番最初に難病申請した時、保健所に行き書類を書いた時はペン字の練習をしている時期でもあり、保健師さんに綺麗な字を書かれますね。と言われ無邪気に妹ちゃんに喜びを表現してた私。
その時は落ち着いて書類を書けたので😅
木藤亜也さんは右手が麻痺されていたようですね。写真から見て取れました。
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
