こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
症状によっては、
意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。
障害者も考えていることは、みんなと同じです
この病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。
皆さん散歩で歩くことを継続されてるようです。
昔歩けていた頃は歩くのが早すぎ!と、いつも友人にクレームを受けていました😅
今もこんなところで散歩出来るなら散歩で時間を潰したいのですが、なにせ坂の途中にある家で気軽に散歩に出られません。
庭も草木好きだった父母が建てた家なのであちこちに根っ子があり石があるので(和風)危なくて郵便受けさえ、妹ちゃんか姪っ子ちゃん頼り。宣伝のDMは、資源ごみの分別が大変(手が動かない)なので、電話して止めれるものは止めました。
なので最近は決まったものしか入ってない(ありがたい)
歩きに行きたいのはやまやま。
ですが特に家の駐車場から出る時斜めになっており幸いそこに手摺があるのでそこで一旦落ち着いてから坂を下ります。
車から降りる時も手摺まで誰かの手を借りて。
回覧板、妹ちゃんに頼ってたけど行かなきゃな自分で、と思い調子良い時は自分で行くように。
妹ちゃんは思ったより忙しくしてるようなのでヘルパーさんに入って貰えてラッキーです。
散歩に行きたいけど行けないのでスクワットと肩、首伸ばし、斜め腕立て伏せは必須なんです。
歩いても お年寄りにも 追い抜かれ
腰の曲がってるお年寄りに抜かされて行くわ〜😅
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート(検索ででます)から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか?
日本では2家系だから
ブログみてない?
私にはその他にも脳の石灰化があるので(型の影響かは分かりませんが)、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな?
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯