こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
障害者も考えていることは、みんなと同じです
この病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。
最近、話すのもゆっくりしか難しく、声も絞り出すようにかすれ声しか出ない時があります。高音も出ません。外にいる時に困る。リハビリのカラオケもますます歌いにくくなりました。この間コンビニの店員さんに5度も聴き返されました😭
なんの言葉だったか思い出せん😁
昔、オペラを歌ってた時は口が回らない事はなく、懐しく思います。
最近の曲はどれだけ口が回るかを競う傾向があるように思います😊。
Adoの曲全般。YOASOBIの夜に駆けるも。
アイドルはもちろん昔流行った可愛くてごめん。
この曲はふた月ほど前にSTさんの前でなんとか歌えた。
ケセラセラ試したけど無理なんですが。
ちょっと前に流行ってた（今も？）Creepy Nuts-Bling-Bang-Bang-Born
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私の症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
