こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
障害者も考えていることは、みんなと同じです
この病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。
同じ大学病院内のリハビリテーション課で頸部後屈の相談をしに連れて行って貰いました。
問診で動画を見せて私の症状を妹ちゃんと共に説明する。
加減して打ちましょうか？となりました。
首の後ろで良かったそうです。
前だと嚥下に問題が出るとか😱
問診終って待っているとき姪っ子ちゃんが飽きてきたので先に車へ。私一人でいる時に先ほどの先生が筋肉の動きを見たいのでデータを取らしてほしいと。
妹ちゃんに遅くなる旨ライン
呼ばれたのもしばらく経ってから。（ここからはPTさんにバトンタッチ）
準備が必要とのことでまた待つ。
首と肩4ヶ所にパッドを取り付けてようやく計測。
なにやらさっきの先生が来た。
動きがデータに出てこないらしい。（ここでも例外😅）
パッドを少しずらしても同じ。
その時点で2時間半経っていたので今度ボトックス打つ前にしてみましょう。となった。
どこまで例外やの？
先生達の話を聞きかじると動いてる筋肉が奥の方だからかも。という話。
奥まで注射針入れるの嫌だなぁ
妹ちゃんは余ったボトックスちょこっとシワ伸ばしに打ってくれへんかなぁ〜。。。頼んでみれば？と私（どこまでも美容に興味の無い人😅病気が私で良かったよ〜😄）
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私は症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
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この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私は症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
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病気が発覚した経緯