こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。
私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。
障害者も考えていることは、みんなと同じです
この病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。
昨日の地震の被害に合われた方、一刻も早い回復を願っています。ご心配のことと思いますが、早く安心して温かく寝られますように！
友人の一人は高台の満車の駐車場に一時期避難してたようです。大阪郊外も強く揺れた後に北陸の地震、津波がニュースで。
今、病気の方、今、健康な方、今年も頑張って生きましょう。
私は日々の小さな幸せを見つけることに努力します。
昨年は全く年末らしいことができないまま過ぎ（整理整頓しただけ）年末に妹ちゃん達が風邪を引いた為、年始の買物もお互いにでぎず。
紙類を片付けたのだけど床に座って仕分けするのがとてもしんどい。少し仕分けしては震えながら立ち上がって休む。の繰り返し。
姉にパネットーネのレシピをやっと書き終え（ラインより良いかと思って）封筒に入れるのに5分😭
お正月も大根と人参だけのお雑煮😅
でもお味噌とだし、お餅の買い置きがあったのは良かったです。（あればぶりの照焼、青みが入った味噌仕立てです。（どこのだろう？）（よく言う関西の白味噌じゃないです。白味噌の食べたこと無い）
お餅は小さ目に切って😅
姪っ子ちゃんが少しマシになったので大晦日に手作りのお重を持ってきてくれました。私の両手の爪も切ってくれてありがとう。（右手も力が無くなった）
全部美味しくて一日で無くなりそうなところ我慢しました。
初めて黒豆を煮たとは思えない出来でしたよ〜
田作りも自分自身では作らなかったけど凄く美味しく頂きました。
誕生日プレゼントまで！（びっくり）、全く頭に無かったので姪っ子ちゃんから手渡しされて意味が解んなかった。（ありがとうございました）
やっぱり今年からヘルパーさんを使うつもりです。希望のヘルパーさんを使えるか解らないけど。
（妹ちゃんありがとう。これからもよろしくお願い致します）
新たな幕開け。全て上手く行くと信じています。
皆様も楽しい一年を！！
元旦にお熱がぶり返して38.9度!?
2日のお食事会はなしに。
お詫びを。初日の出、ティックトックが便利と書きましたが、実際は長時間のライブのためYouTubeかニュースサイトのライブでなければいけなかったですね。申し訳ございません。
私はTBSの静岡放送のヘリでの富士山とのライブを見させて頂きました。今年は晴れててダイアモンド富士がとても綺麗でした。
昨年のはアーカイブがあったので今年もでるかな？
異なる場所からですが。
今年1年の目標は、杖以外には頼らないこと。例えば押し車とか、車椅子等の器具に！
ちなみに年越し蕎麦は作れませんでした😭（帰国してから初めて）
お知らせ
お知り合いに脊髄小脳変性症のDRPLAとかいう型の方、いらっしゃいましたら、塩沢淳子さんのブログ
かクリちゃんサポート（検索ででます）から連絡して下さい。
この型は日本人が多いということなのですが、登録者が少なくデータを取ることが出来ないそうです。よろしくお願い致します。
脊髄小脳変性症
という病気は、人によって症状の出方もその時期も全く異なります。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
私は症状は多岐に渡っているという34型。
同じ方いらっしゃいますか？
日本では2家系だから
ブログみてない？
私にはその他にも脳の石灰化があるので（型の影響かは分かりませんが）、その影響も強く出ています。
ですので、
私に出たからといって必ず、ご自分にも同じ症状が出るとは限りません。
左手足に麻痺があり、左手は昔に比べてほぼ機能しなくなりました。
すっごく困っています。困り具合は片手失くした人しかわからないです。わざと片手を使わないのとは違います。
また、私より酷い症状で苦しんでいる人も沢山います。
私の症状は参考まで
一人暮らしになって数年経ちますが、周りの迷惑にならない程度に、独りでの生活を頑張りたいと思っています。
この34型は多系統萎縮症と同じ症状になるらしいです😱
寿命も同じなら良いかな？
それを知ってちょっと沈んでた私。でも思い出しました。
自分の幸せを決められるのは自分しかいない、と思っていて、とても幸せ者だ。と思っていることを。
不幸を嘆き続けてたら不幸を引き寄せると思っています。
だから出来るだけ肯定的に物事をとらえています。。
自己紹介
病気が発覚した経緯
