自閉症スペクトラムの窓 -4ページ目

自閉症スペクトラムの窓

~そのままの君と~  自閉症の息子と、家族の日々を綴って・・・

父と母、兄と妹の家族4人の生活は、山あり谷あり、時に綱渡りな状況です。

笑いあり、困ることあり、ハプニング多々あり。

たいへんなことも多いけど、どうせなら笑顔で過ごせたらと思っています。

LADです。能登半島地震や羽田空港での衝突事故、年初めから痛ましい災害や事故がつづいています。自分や家族の身にふりかかったらと考えると、本当に怖いです。

 

個人ではどうにもならないことなのですが、準備や気持ちの備えに、日本自閉症協会のホームページからダウンロードできる、「自閉症の人たちのための防災支援ハンドブック」と、「自閉症SOS、助けてカード」のことを書きたいと思います。

 

日本自閉症協会の防災ページのリンク先を貼っておきます。

 

 

「自閉症の人たちのための防災支援ハンドブック」は、東日本大震災を教訓に作成されたものです。「支援する方へ」と「自閉症のあなたと家族の方へ」の2種類があります。

 

 

支援者向けのハンドブック(赤)には、自閉症の特性をはじめ、災害時の救助に当たる人へのお願いや避難所での自閉症の特性に応じた個別の配慮の具体例などがイラスト入りで見やすく書かれています。

 

これを、避難所の方や支援者に、直接渡せばいいようになっています。また、避難所などで起こる問題をQ&A方式で載せているので、支援の仕方がイメージしやすいです。

 

自閉症本人や家族むけ(黄)のハンドブックには、本人が読んで理解しやすいように、イラストを多く使い、文字には、ルビがふってあります。

災害とは何を指すのか、種類から丁寧に説明しています。

 

避難とは、日常生活をおくれなくなるということだということも説明してくれています。避難所の生活とはどうなるのか、何を準備しておけばいいのか、具体的なアドバイスがされていて、とても参考になります。

 

もう一つ、本人が外出時に持っておいて、災害が起きた時、困った時に、他の人に自分が自閉症だということを知らせて、助けてもらうカードを紹介します。A4サイズに記入して、8つ折りにして使います。

 

 

表側に、自分の行動地図(自宅や)職場、学校などを書きこむ)と、駅に居たら、電車やバスに乗っていたら、道を歩いている時に災害にあったら、どう行動すればいいのかが一目でわかる、本人向けの指示書がついています。

 

裏側には、一般的な自閉症への支援のポイントが書かれていて、自分の場合は、こうだと記入することが出来るようになっています。

 

自閉症の人は、自分から「助けて欲しい」と声をかけるのが難しい人が多いので、このようなヘルプカードは、有効だと思います。

 

いざという時に、まったく知識がないと、右往左往してしまうと思います。親の慌てる姿や言動は、自閉症の子を不安にさせます。

 

このハンドブックや「助けてカード」などを使って、自分の家の場合の避難や子どもへの支援方法を、予習やシミュレーションしておくことが大事だと思います。我が家も、週末、家族で避難場所などの話し合いをしようと考えています。

 

この情報が、少しでも皆様のお役に立てればと思います。

 

【今日のいいとこ探し】

 

息子は、明日から仕事はじめです。

 

作業着や着替え、タオル等、持っていくものを、てきぱきと揃えて、仕事用の携帯の充電、腕時計の時間合わせまでして、9時半きっかりに、寝に自分の部屋へいきました。しっかりしています。

 

明日から、いつも通りの生活が始まります。

 

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LADです。箱根駅伝、青山学院が総合優勝で、息子、大喜びでした。お祝いをしたいというので、息子のリクエストで、揚げ物パーティーしました。「カツ」で、「勝つ」のだそうです。

 

以前、水害の心配のある地域に住んでいる会員の方から、相談がありました。今回は、地震ですので、ちょっと違うかもしれませんが、自閉症の子を連れていく避難所で生活の参考になればと思います。

 

自閉症の子を連れて避難所に行く場合、周りの人たちにどう説明すればいいか、周りの人に、理解を求めるためにどう行動すればいいかのアドバイスです。私の考えですが、ご参考まで(2021年頃の記事です)

 

コロナのことがあるので、出来るだけ、個々で避難先を確保して欲しいというのが、国の指針のようです。それでも、自宅が危なければ、避難所へ行かないといけません。

 

実際に、自閉症の子がいる場合は、体育館への一斉避難は、もともと難しく、車の中ですごしたり、自宅の垂直避難か、危険の無い他地区の知り合いのところへの避難が現実的だと思います。

 

それでも、避難所へ行かなければならない場合を想定しました。

 

○子どもに、自閉症という発達障害があることを受付で説明して、個別支援をお願いする。実際に水害対策で避難したご家族が、交渉の結果、体育館へ集団避難でなく、小学校の1教室を使わせていただけました。

 

その場合、他にも障害のある方や、妊婦さん、介護のいる高齢者が来た場合、合教室になるといわれたそうです。実際は、そのご家族だけだったそうです。

 

○早めの避難で、他の家族より先に避難所に入る。後からだと、場所も埋まっていて、選べませんし、騒がしいです。先に行っていれば、だんだん増える人に、子どもが慣れていくことができます。

 

○体育館避難の場合は、まん中の四方を囲まれる場所でなく、入り口に近いとか、壁際で、片方は、他人を気にしなくていい場所を割り当ててもらえるようにお願いしましょう。

 

○場所が決まったら、周りの方に、子どもの障害の特性のことや、どういう時にそのような行動をとってしまうかの説明しておく。

 

 →「息子には、自閉症という発達障害があります」と、私なら、障害名を言ってカミングアウトしてしまいますが、障害名までいわなくてもいいと思います。「人が多いのが苦手なので、じっとしていることができません。ご迷惑をおかけするかもしれません。すいません」

 

 →うれしい時、大きな声を出してしまいます。独り言をいうのは、落ちつくためです。自分からは話ませんが、こちらの話していることはわかります等。具体的に、子どもの特徴を伝えましょう。

 

○「子どもがやってはいけないことをしていたら、叱って下さい」、「なにか、気になる事があれば、遠慮なく言ってください」と、挨拶しておきましょう。その後、何かあっても、お互いに話しやすくしておくと、避難生活のストレスが軽減んされます。

 

○家族のエリアが決まっても、子どもはあちこち行きたがります。自閉症の子は、新しくいった場所、初めての場所は、まずは、頭の中に新しい地図を作りたいからです。

 

まずは、トイレや水道など、使用頻度の高いところへ連れていって、その後、避難所内を探検、あちこち見せておきましょう。本人から、ここなら落ち着く場所を教えてもらえるかもしれません。階段下とか、廊下の突き当り等。

 

○配給される食事が、子どもに口にあわない場合があります。子どもが食べられるものを、準備しておきましょう。人は、3日食べられなくても水があれば死なないそうです。

 

→子どもが、食べないかどうかを、親が決めつけないようにしてください。避難所で、急に色々なものを食べるようになったという話を聞いたことがあります。

 

→避難所に避難していなくて、自宅避難でも、配給物資は、受けとることができるので、避難所で親が受け取るなど対応をしましょう。

 

○マスクを着用させる。出来ない場合は、最初からさせないのでなく、周りの人へのアピールのために「マスクしなさい」「嫌だ―」、「マスクをしないとダメです」「嫌だー」という、親がさせたくても出来ないという姿を見せましょう。

 

マスクをしていない姿を周りに見せないように、毛布や布団にくるまってもらうといいですね。

 

以上、です。

 

避難所生活は、しなくていいに越したことはありませんが、万が一のために、子どもと避難するなら、何がいるのか、どう説明するか、シミュレーションはしておくといいですね。もしもの時を考えて、準備をきちっとしておくといいと、相談者さんにも、アドバイスしました。

 

【今日のいいとこ探し】

 

年末から、息子がはまったもの、もう放送終わっているアニメですが、「5等分の花嫁」。お年玉(おじいちゃんや親からもらいました)&ヨドバシカメラのポイントで、DVDBOX買っていました。「推し」が増えました。

 

 

さっそく、キャラ鉄も撮っていますし、イラストも色々構想があるようです。制作意欲を刺激されたようです。

 

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LADです。一夜明けて、石川県の被害の状況が分かってきました。まだまだ被害が増えそうです。余震の続く中、寒さの厳しい避難がとても心配です。また、亡くなられた方のご冥福を心からお祈り申し上げます。

 

災害時の自閉症の子の避難対策についてです。地震や水害などは、いつ起こるかわかりません。災害時に、自閉症の子をつれて避難することをシュミレーションした時の記事を、再度載せたいと思います(加筆あり)

 

地震等、災害が起きる前に、やっておくこと。

 

○食料や備蓄について

 →3日分では足りないので、1週間分が目安で備蓄をする。飲料水、お風呂の汲み置き(トイレを流す、洗い物など)、ランタンタイプの懐中電灯(火事になるのでロウソクはNG)、食べ物、(偏食、アレルギーがあるなら必須)、毎日飲んでいる薬(少なくとも1週間分)、携帯充電器の用意

 

○本人への防災教育

 →通勤、通学などで、1人で行動する機会のある子は、必ず災害にあったらどうすればいいか、決めておく。歩いて家まで帰るのか、学校・会社へ戻るのか、どこかで待っているのかを本人がわかるように説明。自分で周りの人に助けを求められない場合は、緊急連絡先(親の携帯や学校・勤務先)を書いたサポートブックを携帯させる

 

○いざという時、親がデンと構えて、おろおろしない。腹をくくる。

 →親の不安は、子どもに伝わります。非日常を楽しんでしまうくらいの割り切りが必要。実際に被災した方は、電気、ガス、水道が止まった生活を、自閉症の息子さんに伝える時に「キャンプの練習をします」と言ったそうです。

 

○避難所に避難したくても避難できないことが考えられる。何故なら、自閉症の子がいると、通常避難が難しい。

 →体育館や公民館等、非常に狭い空間しかパーソナルスペースがもらえない。子どもや赤ん坊の泣き声を我慢しないといけない。自閉特性からくる言動に、周りから注意・非難をされる。偏食に対応できない等の理由で、自宅で避難生活になる場合が多い。もしくは、車上生活。

 

○自宅避難は、配給や、情報がもらえない場合が多いです。しかし、最近では、避難所に、登録をすると配給などは、もらえるようです。

 →まず、避難所に行って、自閉症の子が居て、集団生活は、無理なので、自宅避難(車上生活)をする旨を申告すして、配給は、人数分欲しいので、いつ、避難所に来ればいいか確認する。

 

〇安全優先ですが、家の中で、本人の落ち着く場所を確保(ベットやソファーの上など)。なるべく、日ごろと同じ行動をとれるよう環境を整える(それが出来ると落ち着く)お気に入りグッズを用意する。

 

○子どもに、不便な状況、出来ないことがあることを理解させるには。

 →口で、「使えません」というだけでなく、電気のスイッチや、トイレのレバーを動かしても、通常通りには動かないことを経験させる。それから、どうすべきがを教えて行き、新たな生活スタイルをインプットし直してもらう。

 

〇ただでさえ不安で、不安定な時に、否定的な声掛けはしない。親が感情的にならない。

 →「××しちゃダメ」とか、「▽▽禁止」等。自閉症の子は、イライラした声で、何かを言われると、それだけでストレスを感じる。

 

○混乱させないために

 →して欲しくないことは、予防が原則。近寄らせない。その場から離れるようにする。「触っちゃダメ」と、怒るのでなく、「見るだけね」と伝える。否定形を使わない言葉掛けをする。触っていけないものは、布をかけて隠す等工夫をする。

 

〇出来るお手伝い、仕事をさせる。することが無いのが不安になる

  →普段から、お手伝いをさせておくといい。親子で、一緒にやると安心する。

 

〇一人過ごせるものを避難所に持っていく

 →充電できるならタブレットやゲーム。スマホ。紙に絵を描くことや、塗り絵、折り紙等、勉強でもいい。

 

実際に避難しなければいけない状況になったら、ゆとりはありません。平時に、シュミレーションして、親が心構えを持っておくことが大事です。

 

【今日のいいとこ探し】

 

おばあちゃんの家に行く途中で、息子が綺麗な富士山の写真を撮ってくれました。お正月らしい、1枚です。

 

 

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