食物アレルギーのブログです
小2長男は乳アレルギー
乳児期は1滴（0.05ml）でNGだった為
完全除去
5歳より0.06ml経口免疫療法開始
母のわたしはフルタイムワーママ
こんにちは
夏休み中のある日
アレルギー外来受診でした。
とはいえ
春休みの負荷試験の詳細
その後の診察、経口免疫療法のこと
などを出しそびれていたので
今回はそれらのことは割愛します
長期休み中に診察って混雑してるし
自分も仕事上・業務上休みづらいし
できれば避けたいんだけど、
前回との受診間隔の都合でやむを得ず
小学生になった今
うちは5時間目の授業終了後でも
距離的になんとか診察時間に間に合う。
来年3年生になって6時間授業になったらどうかなぁ…
間に合わなったら長期休み中を狙うか
学校の振替休日を狙うしかないの？
早退も仕方がない？
通院先が遠い人は
日程の選択肢が更に狭まりますよね
そんなふうにしてここに来ている方々はみんなやりくりしているんだよね。
最初の数年の【乳児期】は
診察に当てる時間
別の意味で苦労しました
うちが受診する病院は
週1回の午後だけが
アレルギー外来なので
長男が小さかった頃は
お昼寝したい時間に重なり
待ち時間が長いと眠くて疲れてぐずってしまって…
敢えてぐっと遅い予約時間にして
保育園のお昼寝が終わる頃にピックアップ
その後病院へなんてこともあったなぁ
ご兄弟での受診、
小さい赤ちゃん連れでの受診
色んな負担があると思います
さてやはり夏休み中
小学校高学年、中学生、高校生？
がいつもより多い
小さい頃の通院のやりくり
就学後のやりくり
をさっき書いたけど
もう少し大きくなったら
ここにくることが
唯一の長男と親子二人でのお出かけ
になるかもしれない…
そうなふうになってしまったら
私はかえってルンルンだけど
ろくに会話にもならないのかもね
私の勤め先の病院も
夏休みに入った今は
小学校高学年〜中高校生くらいの受診が多い
そうでなくても特性上
親子さんでくることが
10割近いうちの病院だけど
親子の会話が一番少ないお年頃
そしてこちらとしても
合間に話しかけるにも返事がなかったりでやりづらい思春期
「先生が聞いてるんだからちゃんと答えなさいよ！
」
とたしなめる親御さん多数。
大丈夫
そんなにわたしは気にしていませんよ
私も子を持つ母ですが
まだ
思春期子育て未経験
親御さんと話す方が気が楽ではあります
アレルギー外来に戻しますが
診察のとき先生との話の流れで
大きくなった子の話が出て
医師「高校生くらいの子は殆どこないです！」
と
食べる、
食べられる、
食べたい、
食べなくていい
が
自分でコントロールできるようになってくるからって
そっか
なおのこと今の年齢の治療期間を大事にしたいなぁ。
飲める量の目処がたってくるといいなぁ。
今回先生とのお話の中で質問したのですが
現在は長男は
ダニ、ハウスダストの症状が
乳製品との生活上の困り感よりあって
舌下免疫療法をいつかやりたいと思っています。
でも絶賛今は
牛乳の経口免疫療法中
更にいづれ
歯列矯正もすることになりそう
そうすると
全部いっぺんに…は
私の管理キャパオーバーになってしまうので
小2の今からある程度の年齢まで
何をどうやっていこうって
頭の中で並べて…
それぞれどれくらいかかるんだろうな
いつぐらいが適切なのかな？
なんて考えてしまい先生にアドバイスをいただきました。
舌下免疫療法は3年はかかるとのこと
1日の中でも時間の制約がある
大人になってからでもじゅうぶんだよと
歯列矯正は年齢が限られるよね
その中では食物アレルギーの治療が
一番期間が未知なんじゃないかなぁと
私は思います。
ってことで舌下免疫療法は後回しかな。
今回初めて吸入薬を処方してもらいました。
そういえば診察を待っている間
隣の親子さんのお母さんが看護師さんを呼んできて
「少し前から気持ちが悪いって。
○分前に1センチ角のゆで卵を2つ食べたんです」
とバイタルとられたりしてました。
患者である娘さんは見た感じ高校生といったところ
そうかぁ。
あんなに大きくなっても苦労されてて（涙）
私はココ（アレルギー外来）には知り合いはいません
ここでは
患者同士の集まりとかもありません
ただ、地域のアレルギー診療の主幹となっていることもあり
“あのスーパーのレジの方のお子さんアレルギーなんだ”
とか
“習い事でみたことあるぞ”
って感じで顔見知りをみかけるってことはある。
喘息で受診されている方もいるし
皆が食物アレルギーではないけど
それぞれの苦悩を考えて想像してしまって
胸が苦しくなる私でした。
で
前の患者さん一人で1時間かかったせいもあり
未就学児3人連れで下2人は年子かって感じ
大変そうだったからすぐに終わると思ったのに
想像より終わったのが遅かった
長男はアレルギー外来でかかっている病院のコンビニで
おやつを私と食べて帰るのが大好き
時間がないよ〜
なんていいながらも
ナチュラルローソンへ
陳列棚から全部カゴの中に入れたのは
前にもドーナツの話でご紹介した
おとうふドーナツ
乳製品不使用
うちが買ったようにバラでも売ってます
賞味期限は長くないんだけど
そんなことは気にせず診察のときはいつもこうして買い占め
普通のローソンではみかけないデザートもあったりして
長男に許可をもらって
わたし用の乳製品スイーツも買いました
そして大事大事
シリンジ買って帰らなくては
1年半前くらいまでは診察中に先生が必要なシリンジくれたんだけど
それがだめになって
自分で売店で買って帰ってね、になった
でもね
ここで売っている一番最小なのが今日買ったこれ
「売店で買ってくださいね」
に変更になったちょうどその頃
1ml飲めるか飲めないかのときだったのでまだ良かったけど
ツベルクリン用の1mlサイズがないのは
牛乳の経口免疫療法やってる患者さんにはきついですよね。
ただ、うちが0.1→0.2に増量したり
小数点以下第一にシビアになっていた頃は
牛乳原液での提供が許されておらず
希釈をしていたので
ツベルクリン用のサイズじゃないと絶対に不便だった時期も一定期間でもあった。
ツベルクリン用のひと目盛りでの
0.01ml単位の増減は誤差ありありだと思うし
そこまでシビアにこのごく微量の増減の量を計測するなら
シリンジではなくそれなりの計量器具を使うべきか
とっても嫌だけど希釈が一番安心正確なんだよねと
しぶしぶやってました。
なんてことは2019年ころのことですね。
希釈しなくなったことは
ほーーーんとに楽になりました
牛乳だけに関わらず
経口免疫のやり方、測り方等が
ブログなどSNSをみていると
本当に医療機関によってまちまちなので
その辺の指針や手順を
もっと細かく示してくれると
患者サイドはやりやすいのではないかなと思います。
先生とのお話だったり
周りの様子を見ていて
7才の今
アレルギー外来への通院は
折返し地点？
まだ若干手前か中間地点くらいなのかな？
どうなんでしょう。
想像より早く卒業できたらいいんだけど
6年間通って長男抜きで受診したこと
たった1回しかなかったけど
これからはそういうことも増えてくるのかな？
負荷試験の入院は
週に1度金曜日と決まっている
中学生になったら
部活や塾で入院負荷試験できる暇があるのかな？
そんな漠然とした不安を抱えながら
小2になった長男を自転車の後ろに乗せるには
ちと遠い距離を帰りながら…
自分自身も
仕事が夏休み一番忙しくて休みも取りにくいんだけど
私が親として通院してみて
貴重な夏休みの1日を通院にあててくださる親子さんのために
有意義な診療の一部になるよう
精一杯業務に励んで
また来年！
に繋がるようにしたい
待ち時間も多くなりがちだけど
なるべく細かくコミュニケーションとってあげて
少しでも不快な思いせず待てるようにしたいなと。
お子さんと離れて
親御さんだけが待つような時間もあるので
そういうときは
少しでものんびりして欲しい
そんなふうに思う今年の夏でした。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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