仕事と治療の両立は難しい② システム管理

今の部署で、あるシステムを統合する時期に、たまたま担当して以来、10年以上　素人の私が兼務システム担当となっています。(本業は全く異なる分野で、コンピュータシステムに関しては知識ゼロでした)

100台弱のpcを素人が管理するのはハイリスクなので、知識と経験のある専従者の雇用と配置を言い続けてきましたが、経営難を理由に毎年却下でした👎。

そうこうしている間に、経験値がつき何とかなってくると「あなたで大丈夫じゃない？」と聞く耳も持って貰えない状況に。

システムは24時間365日止める事ができないので、土日夜間問わず、何かあれば出動となるし、様々な制度改定があれば適応作業で午前様になるし、病人には辛いです。

昨年から体調が悪化して本業は別の方の支援が得られても、システム周りだけは待ってくれません。

「後継者を育成してないからだ」とお叱りも受けましたが、後継者候補として一緒に関わった職員は退職＆病気で逝去。努力はしたんですけどね。

システム担当の様に変に経験値がつく業務って難しいですね。と言うか、昨今のサイバー攻撃などの情勢を見て専門職・専従を採用しろと言いたい。

と言うわけで、本日も午前様の気配です。

とほほ

定期受診

メソトレキセートを開始して3か月目の受診でした。

結果は

WBC 5.8(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.96（基準値4.35～5.55）

HB　7.3（基準値13.7～16.8）

HT　19.5（基準値40.7～50.1）

lym   77.0(基準値16.5〜49.5)

好中球実数　1344

RET実数　50,970

でした。あまり変わって無いなぁ。

副作用結構強くて、きつかったけどなぁ。

主治医の説明では

 メソトレキセートは赤血球には効果は出ていないが、RET実数が増えて好中球の改善が微妙に見られるからもう少し様子を見たい

しんどいかも知れないが、メソトレキセートを継続しつつ輸血でやっていきましょう。メソトレキセートの効果があまり期待できない状況になったら、あとは輸血だけでいきましょう。

でした。

再度、病状について詳しく聞きましたが、

現時点では原因が分からず、先の見通しもハッキリ言えない。主治医の経験上、近い将来より悪性度の高い疾患が出てくる可能性が高い、それを遅らせて抑えるしか無い。

まぁ先の事は分かんないから、心配しない方がいいですよ。

私のしつこい質問にも丁寧淡々と答えてくださるのですが

先のことが分からないから不安なんですがまぁ大丈夫なんだろうと良い意味で解釈するしかありませんね

仕事と治療の両立は難しい？

今年は治療や体調がすぐれなくて有給休暇を取得することが多かったのですが、年度末で有給休暇の残日数が厳しくなってきました

病気休暇などの制度はありますが、私の様に連続ではなく、治療日や体調の悪い時に１～２日くらい休むという形だと仕方ないのかもしれません

有休を使い切ると欠勤処理なので、治療費もかさむ中ではなかなか厳しい現状があり、無理して働いて、体調崩しての悪循環になることもあります

職場には病状を伝えいろいろ配慮はしていただいていますが、見た目が元気そうなので、「元気そうじゃん」といろんな仕事が積み重なったり、休めなかったり・・・・・なかなか仕事と治療の両立って難しいですね。

皆さんのブログを拝見しながら、皆さん凄いなぁと思う毎日です。

副作用軽減のために

30年来、毎週1回お世話になっている鍼灸院に行ってきました。

先生は目が不自由な方ですが、ブラインドゴルフ⛳️やピアノ🎹を弾きこなし、スマートフォン、パソコンを使いこなし、「目が不自由で困るのは、あなたが美人かハンサムかわからない位だ」と患者さんをよく笑わせておられ、私も元気をいただくことが多い方です。

実は、私の不調も健康診断で判明する前から指摘をしておられ「絶対おかしいから、病院で調べてもらうように」とよく言われていました。

30年もお付き合いしているので、私の体の隅々までわかっておられ、状態を説明しなくてもよくわかってもらえるので、本当にありがたい存在です

メソトレキセートの副作用でしんどい時も、鍼をしてもらうと少し楽になり、ぐっすり眠れます。

感謝感謝です。

時々、病院受診したときの愚痴を聞いてもらうのですが、主治医に「様子を見ましょう」「ストレスじゃないんですか？」と言われた話をすると、「医者はいいなぁ。私がそんなことを言ってると、患者さんは誰も来てくれないよ」と言われ、しみじみ納得しました。(立場が違うので、仕方がない話ではありますが)

感謝して、今夜はゆっくり眠ります。

メソトレキセート2か月 定期受診

メソトレキセートを開始して2か月目の定期受診に行ってきました。

診察室に入るなり、電子カルテをみながら「うーん」を繰り返している主治医。

「おいおい・・・」と思いましたが

検査結果は・・・・

WBC 3.9(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.86（基準値4.35～5.55）

HB　6.9（基準値13.7～16.8）

HT　19.5（基準値40.7～50.1）

lym   65.0(基準値16.5〜49.5)

好中球実数　1240

RET実数　19,000

主治医は

「好中球が少し改善したくらいで、期待したほどメソトレキセート、効いてませんね」

「これまで、シクロスポリンやプリモボランも試したけど、どれも反応しなかったり、効かなくなったし、いったい何の病気なんだろう（いやいやこちらが知りたい(笑)）」

「あなたの場合は赤血球も白血球もすべて異常があるんだけど、例えばAという病気はBしか悪くならないのに、CもDも悪いみたいな・・・診断がつけにくいんです」

「遺伝子検査結果で今回の治療となったんですが、どうなんでしょう？」

「遺伝子検査で異常が判明して病名が推測できましたが、件数と治療実績が多い病気は治療が確立しつつありますが、あなたの場合は件数が少なく、まだまだこれから研究されるレベルなんです。だから将来的に、あなたと同じ病態の方にはこの薬が効くということがわかってくるかもしれません」

「メソトレキセートが効かないとなるとどうなるんですか」

「当面は輸血しかないですね。もっと病状が進んだり根拠となるデータがそろえば、より強い治療も選択肢になりますが、それはリスクも伴うので今は輸血でつないで生活の質を保つこと、体力を温存したほうがいいです」

なかなか判断が難しいんですね・・・

今回は輸血して2週間を過ぎたころから状態が悪くなってきたので、今後は2週間に1回のペースになるかもしれないそうです。

何だかすっきりしませんが今の状態を維持できるよう頑張っていきたいと思います。