骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -13ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

メソトレキセート治療の当日から、3〜4日間は吐き気と変な倦怠感?と変な頭痛(上手く言い表せないんですが、モヤモヤ&ズーンとした感じ)が強くてしんどいです。

メソトレキセートを開始して2ヶ月が過ぎ、来週が月1回の受診ですが、動悸や息切れの感じから😮‍💨、まだあまり効果は出てないかなぁ。やはりまた輸血かなぁショボーン


副作用に少しは慣れたり症状が軽くなるかと期待してましたが、そんなには甘くなかった様ですガーン


仕事との両立も、さまざまな環境があって相当頑張らないと難しいと感じることが増えてきました。


効果が出ると信じて頑張ってますが、これが続くとちょっと憂鬱です😞


生まれて初めて落語に行ってきました照れ


何故か?と言うと

昨年末に、偶然、職場の元上司(恩人)と、道端でばったりと出会い「体調がすぐれないようだけど、大丈夫?」と聞かれて、今の状況を話しました。


年明けに、封筒手紙が届き中に落語のチケットが1枚と、手紙に「何もしてあげれないけれど、笑う事は体に良いと聞くから、一緒に笑いに行きましょう」書いてありました😭。


現役の時からとても思いやりがあり、誰からも尊敬される方でしたが、変わらない心遣いに涙泣が止まりませんでした。


はじめての落語は、こんなに笑った🤣🤣ことがない位笑い腹の皮がよじれまくりました。


抗がん剤の副作用で気分がすぐれないことが多い毎日でしたが、病気のことを忘れられるひとときでした。


自分も元上司の様に、思いやりのある人間になりたいと身をもって感じました。


また落語に行ってみようかなラブ




定期受診に行ってきました。

メソトレキセートの服用を開始して1か月、少しは変化があるかと期待しましたが

 

検査結果は・・・・

WBC 5.7(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.96(基準値4.35~5.55)

HB 7.0(基準値13.7~16.8)

HT 21.8(基準値40.7~50.1)

lym   78.2(基準値16.5〜49.5)

好中球実数 910

 

でした。結構副作用強かったのにガーンほぼ変わっていない。ちょっとショックガーン

 

主治医からは

真顔「メソトレキセート、2~3か月は服用しないと効果は出ません。今日は輸血して帰りましょう。それと、今回からプレドニンを追加しますので毎朝飲んでね」

 

真顔「それと遺伝子検査検査結果が出ました。やはり悪性リンパ腫に関係する以上があり、将来的に悪性度が高いリンパ腫が発症する可能性が示されています。当面は、現在の治療を進めましょう」

 

毎回淡々と説明されるので、質問しにくい・・・・・。しかも質問しても端折って説明されるので、わかりにくい。学者肌なんでしょうね泣

 

という訳で、輸血の間に看護師さんにいろいろ相談に乗って貰いましたラブ

副作用のこと、これからのことなど、とてもわかりやすく教えて貰いました。

有難いですね。

 

これからの4週間で少しでも効果が出るように願うばかりです。

 

 

 

 

 

 

メソトレキセート&ロイコボリン 2週目です。

「前回くらいなら、何とかなるかな?」と思っていましたが。


期待は見事に打ち砕かれました。えーん


二日ほどひどい下痢に悩まされ、その後やってきたひどい吐き気。倦怠感からの頭痛。お薬手帳の副作用を真面目にガーン出してくれる私の身体でした。


食欲も無く、今回はコカコーラ様も飲みたくありません。気が向いた時に食べれそうなものを少量食べる様にしています。


仕事も、午後から倦怠感と頭痛でなかなか効率は上がりません。でも、こんな時に限ってトラブル続きでガーンネジを巻きまくって働いています💪


週を重ねると薬の濃度も高まって副作用はどんどん強くなるんでしょうかねぇ。


三週目がちょっと怖いですネガティブ

元旦からメソトレキセートの服用が始まりました。


当日は、なんともない爆笑とホッとして、

翌日ロイコボリンを服用して、これで大丈夫なら良かった照れと思っていましたが、やはり副作用がやってきました笑い泣き


私の症状は吐き気と頭痛と強い倦怠感でした。

吐き気は、常にムカムカ&食べ物を見ると気持ち悪くなって食が進みません。ただ、コカコーラだけは、美味しく飲めるので、チビチビ頂いています。おねがい


倦怠感は貧血が悪化した時の3割増しくらいの感じなので、副作用なのか?貧血が悪化したのか?よくわからない感じです。


今日からお仕事で通勤の車の縦揺れ横揺れも結構しんどくて、疲れましたが、働いている間は少し気がまぎれるので良いかもスターです。


副作用になれるのか、服用回数を重ねると酷くなるのかわかりませんが、何とか現状レベルで治ってくれるよう願うばかりです。


ぼちぼち頑張ります。