骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -14ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

先日、今年最後の定期受診に行ってきました爆  笑

 

検査結果は

WBC 9.4(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.8(基準値4.35~5.55)

HB 7.2(基準値13.7~16.8)

HT 21.0(基準値40.7~50.1)

lym   90.2(基準値16.5〜49.5)

好中球実数 620

RET実数 47,500

 

でした。

 

前回リンパ腫の可能性もあるとして追加検査した結果を見ながら主治医から

 

真顔「T細胞系の悪性リンパ腫の可能性が非常に高いです。来月には遺伝子検査の結果が出ると思いますので、その結果と突き合わせて、リンパ腫の種類などを確定させたいと思います」

 

びっくり「初診時から骨髄異形成症候群と聞いていたのですが、骨髄異形成症候群に悪性リンパ腫が追加ですか?」

「前の主治医から、骨髄異形成症候群だろうと思うけど、将来『別の病だった』みたいなこともあるからね~と言われていましたが、そういうことですか?」

と聞いてみました。

 

真顔「骨髄異形成症候群ではなく、悪性リンパ腫です。当時のことはわかりませんが、当時からリンパ系の異常はあったかもしれませんが、それもわかりません」

 

真顔「シクロスポリンが効いていないようですから、今日も輸血をして帰ってください」

「それと、シクロスポリンの服用はやめて、メソトレキセートを服用してもらいます。週1回の服用で、翌日に副作用を軽減するロイコボリンを服用してください。副作用として口内炎や吐き気、だるさを感じる人、肝臓や腎臓が悪くなる場合もあります」

 

と、淡々と説明を受けました。

いつも以上に淡々過ぎて笑、頭の整理と質問する気力もなく、診察室を出て輸血を受けて帰りました。

 

病がはっきりしてきたことはいいのですが、また新しい不安が増えました泣

メソトレキセートの服用開始はなんと、元旦からなので、良いのやら悪いのやら。副作用でダウンした正月休みは嫌だなぁ薬

少しでも良くなることをイメージして服用していこうと思います。

 

こんな気分の時は、皆さんのブログが支えになります乙女のトキメキ

今年も一年 お読みいただきありがとうございました。

 

2024年もよろしくお願いいたします。お年玉

 

血液内科の外来で、診察を待っていると、様々な場面を目にします。


子どもの診察に同伴され、涙を流される方

奥様の診察に同伴され、途方にくれておられる方

治療の効果があって、笑顔で診察室を後にする方


先日は、隣に座っておられた同年代の方が、娘様の初診に同伴され、たまたま隣に座っていた私に、やり場のない気持ちを語りかけてこられました。

お話の最後に絞り出す様な声で「私が代わってやれたら」と話され、返す言葉がありませんでした。


お話を聞きながら、もしこの病が我が子や妻だったらと思うと耐えれないかも知れない。自分で良かった・・・・・いろんなことを考えさせられました。


定期受診に行ってきました。


主治医から真顔新型コロナのその後はどうかと聞かれ、咳が酷くて眠れない事と味覚&嗅覚異常を伝えました。


血液検査結果をみながら

真顔まぁ風邪を拗らせたみたいになってるから、もうしばらくしんどいでしょうね。後遺症で味覚異常、嗅覚異常の方も多いので、しばらく辛抱だね。


ポーンそれより今回のコロナ感染で、血液データを見ていて、リンパ球や好中球などの数値が、全然動かないというか、変な動きなんだよね。それを考えると、T細胞の悪性リンパ腫かも知れない、遺伝子検査結果が出るまでもう少しかかるけど、リンパ腫の検査もしておくから。


ショボーン主治医も原因追及のために一生懸命考えておられるのだと思いますが、骨髄異形成症候群、LGL白血病、T細胞関係の悪性リンパ腫?タラーと色々言われると、ちょっと疲れ気味です。

しかし信じてついていきましょう。


検査結果は

WBC 8.4(基準値3.3〜⒏6)

RBC  2.0(基準値4.35~5.55)

HB 7.5(基準値13.7~16.8)

HT 23.3(基準値40.7~50.1)

lym   77.0(基準値16.5〜49.5)

好中球実数 1,010

RET実数 36,540


次回の年末受診で輸血をして年越しになりそうです。


気分を入れ替えて、ぼちぼち頑張りますグッ



新型コロナに感染して、ラゲブリオ服用から10日余り。ようやく復帰しました。


熱よりしんどかったのが空咳と喉の痛みでした。

これは今も治らず、咳で腹筋している様な😆

筋肉痛です。


さらにおまけが、

嗅覚異常と味覚異常です。

匂いは何を嗅いでも全くわからなくなっています。🥲

味覚も、ほぼダメで味を思い出しながら、何とか食べている感じです(味は思い出せても、味はしないという悲しい状況ですが)。

唯一にポン酢だけは分かります。

おーポン酢❣️と少しだけ感動しました。


これが続くと辛いですが、いつか良くなるんでしょうか?ショボーン


まずは咳と喉の痛みが楽になってくれるといいのですが。チュー


インフルエンザもコロナもまだまだ大流行の様です。皆様もお気をつけください。

最近、職場でインフルエンザや新型コロナウイルスに感染して休む人が増えて、怖いなーと思っていましたが、ついにわが身にも新型コロナウイルスが侵入してしまいました。

 

空咳と37度前半の微熱があり主治医に連絡すると

「すぐに来院して発熱外来で待機を」と指示がありました。

到着して例の鼻グリグリの検査を受けて、隔離室でしばらく待機していました。

 

明日からの仕事どうするかなぁ~

来週は出張があるしなぁ~

 

とぼんやり考えていると、防護服に身を包んだ主治医が来室され

真顔「インフルエンザが陰性でしたが、新型コロナウイルス陽性です。薬を出しますので指示通り服用し療養してください。ネオーラルはしばらく中止してください。それと、少しでも息苦しさなどがあれば、入院してもらいますので何時でもすぐに電話してください」

 

ショボーン「やはりそうですか。。。ひどくならないといいんですが」

 

真顔「通院してくる患者さんは、手洗い・うがい・マスクを徹底している方が多いですが、世の中的にはマスクや手洗い、うがい、換気をしない人が増えて、密な交流が増えてきたので、弱い立場の方が感染しやすくなったのかもしれませんね。薬が効いてくれるといいのですが、普段と少しでも違うことがあった24時間いつでも電話してください」

 

ラゲブリオやカロナール等を処方してもらって帰宅&家族にLINE&自主隔離の準備をして寝床へ・・・・。

3日間ほど39度を超える熱が続き、空咳もあり少し寝苦しかったですが4日目を過ぎたころから熱も下がり少し楽になってきました。

今のところ息苦しさなど変わったこともないので少し安心しています。

 

これから年末に向け、皆様もお気を付けくださいスター