骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・ -15ページ目

骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

前回の受診から、動悸・息切れ・倦怠感が強くなってきたのでこれは、悪くなっているだろうなぁと思いながらの定期受診でした

 

結果は

WBC 8.4(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.71(基準値4.35~5.55)

HB 7.1(基準値13.7~16.8)

HT 20.3(基準値40.7~50.1)

RET実数 44,040

 

でした。

 

診察室に入ったら主治医は う~~んゲッソリと悩んでいる様子

真顔「前回より悪化していて、免疫抑制剤が効いていないようです。今回の骨髄と染色体の検査でも免疫系に少し異常がみられるのは変わらず、他は問題なさそうで、現時点では悪化の原因がわからないんです」

 

真顔「別の免疫抑制剤を試してみることもできますが、根拠がない中で変更するのは副作用のリスクもありますし、効くか効かないかわからないので、今日は輸血をして帰ってもらったほうがいいと考えます」

 

真顔「先日の遺伝子検査の結果が出るまで2か月はかかります。その間 輸血で対処していくのがいいと思います。このままだと、階段の使用禁止など生活に制限をかけなければならないので。ただ、輸血をしても治るわけではないので、原因がわからず治療方法が見つからない場合は、生涯輸血をしないといけなくなるかも知れません」

 

何だか振り出しどころか迷宮入りした匂いがしますが、今回は、かなりしんどいので輸血をお願いしました。

 

初めての輸血でしたが、適合検査など沢山の検査があることに驚きましたびっくり

また、看護師さんが皆さん笑顔で、明るく接してくださり、私の疑問や悩み、しんどさにも一つ一つ丁寧に耳を傾けてくださり、それだけで元気になったような気がしましたラブ

 

初めての輸血なので3時間ほどかかりましたが、終わったら身体の芯まで冷えていた感じが無くなり、ぽかぽかしてきました。チョキ

帰宅して夕食を食べても、あのしんどさが半分になり、入浴後もかなり楽になりました。ハート

 

これも、献血をしてくださった多くの方のお陰です。

これまで職場に献血車が来た時に協力していた程度でしたが、今回 わが身をもって有難さ・感謝を感じることができました。

 

献血に協力いただいている皆さん、本当にありがとうございました。

 

 

 

 

秋がほとんどなく、突然冬になったような寒さ、と思ったら、また夏にと体調管理が難しいですね。


貧血が悪化して来て、体の芯から寒いです🥶

家族は半袖でも私はダウンを羽織ってる⤵️

家族からも冷ややかな目で見られます。

特に食後は消化のために胃に血液が集中する為か、動悸に加えて寒くて寒くて炬燵に亀さんの様に潜り込んでいます。


そして湯船に温まるまで長湯をしてしまうと、ぐったりです。

以前はここまで寒かったり、しんどいことは無かったのですがショボーン


主治医に聞いてみても

真顔寒くなって来たからじゃないですか?

と冷たいお返事泣くうさぎ


しかし診察後に看護師さんがやって来て

ニコニコ貧血の患者さんは冷えるっていう方が多いですよ。お風呂も湯船に入らなくても、足を足湯のバケツなどに入れて肩にタオルを掛けてシャワーを当てながら洗うだけでも温まりますよ。

ニコニコ食事も少量を何回かに分けて食べてみてはどうですか?


と優しく教えてくれました笑い泣き


主治医との会話を聞いていて、追いかけて来て教えてくれたようです。

その気持ちだけで、元気になりました。感謝感謝です。



前回の受診から倍量で服用している免疫抑制剤ですが、なんだか効いているようないないような?

結果は

WBC 6.5(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.8(基準値4.35~5.55)

HB 7.3(基準値13.7~16.8)

HT 22.3(基準値40.7~50.1)

好中球 652

RET実数 43,001


でしたキョロキョロ


主治医も少し残念そうで
真顔「薬剤の血中濃度は3倍近くに増えているますが、骨髄が反応しておらず貧血も改善していないので効いていないか、下げ止まりの効果程度だろう」との説明でした。

この状況なので遺伝子検査を実施し、原因を特定できれば、治療方法も、例えば免疫抑制剤ではなく抗がん剤が効果があると言った、はっきりした方向性が決められるとのことで、遺伝子検査を受けることにしました。
ただし遺伝子検査で他の遺伝性の病気が見つかると言ったリスクもあり、その場合は遺伝子専門医師のカウンセリングを受けた方が良いとの説明でした。
それでも、検査をして現場を打破した方が良いというのが主治医と私の合意点となりました。

それでもって何回やっても嫌な骨髄穿刺。
ウインク「今回はいつもの倍量ですから痛いですよ」と
事前に言われていましたが、あの「チューっと」吸い上げられるような痛みが、いつもより長〜くて思わず、「フォーガーンっ」と絶叫してしまいました。

が、カーテン越しに初めて骨髄穿刺をする方がおられた様子で、看護師さんに
不安「あ、あ、あんなに痛いんですかガーンガーンガーンガーンガーン」と聞いているのが聞こえて来ました。

ちょっと恐怖感を与えて申し訳なかったので
てへぺろ「声を出してごめんなさい。大丈夫ですよ、ちょっとの間だけですからすぐ終わりますよ」と励ますと

不安「そんな風には聞こえませんでしたよ」って笑われ、主治医と看護師さん、皆んな大爆笑でした。

初めての不安の中で笑いを提供できてよかったです爆笑

遺伝子検査の結果は2ヶ月前後かかるそうなので、それまで免疫抑制剤を続けるのか?輸血で行くのか?また次回の受診で判断することになりました。

焦っても仕方ないのでぼちぼちやります。


定期受診に行ってまいりました。ウインク

 

前回の受診以降、動悸・息切れが強くなったなぁと思っていました。

また2週間前から、寝るのがしんどい(寝ていても息苦しいというか

しんどくなって目が覚める)状況になり、これは以前 悪化してきた

状況に近いなぁと思いながら過ごしていました。さらに口内炎の多発&

治りにくくてしんどいえーん日々でした。

 

おまけに2か月の間に関東・東北方面に5回出張があり、ヘロヘロでした笑い泣き

 

 

でもこれくらいで受診しても「ニヤニヤこんなものですよ」と言われるだろうと

定期受診まで我慢してきました。

 

さてさて、検査結果ですがスター

 

WBC 8.5(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.81(基準値4.35~5.55)

HB 7.2(基準値13.7~16.8)

HT 22.2(基準値40.7~50.1)

好中球 576

RET実数 42,020

 

でした。

 

滝汗「貧血下矢印が悪化してますね。シクロスポリンが効かなくなっていると

思います。LGL白血病で好中球が低い方はシクロスポリンが効かなくなると

聞いたことがあるので、あなたも同じ傾向だと思います」

 

おねがい「今回は動悸・息切れも強くて食後や入浴後は動くのも辛いんです。

また平地を歩いても動悸が収まらないこともあってしんどいので

輸血お願いはどうでしょうか」

 

真顔「その症状は貧血によるものですね。ただ7を割ったらにしましょう。

やっぱりリスクはあるので、できれば避けたい。その前にシクロスポリンを

倍量にして様子を見ましょう。シクロスポリンが効果が無ければ別の免疫抑制剤を

試してみましょう」

 

真顔「それと、LGL白血病はとても診断が難しいのですが、遺伝子検査で

確定をすることができます。県内の病院ではできないので県外の大学に

検査依頼したいと思います。ただ検査して陽性・確定できても現状では

治療方法は免疫抑制剤か輸血中心なのですがタラー、確定できることは大きな

一歩なので、やってみませんか」

 

おねがい「陽性でも陰性でも結果として治療方法は変わらないということに

なりますねハートブレイク。でも何か前進できるならお願いします」

 

真顔「遺伝子検査ではほかの遺伝性の病気のこと等、フォローアップ・カウンセリング

も必要となるかもしれませんが、やってみましょう。来週までに大学と調整しますので

それまでシクロスポリン倍量で頑張ってください」

 

となりました。

 

「こんなものですよ」「気のせいじゃない」と言われることがありますが

やはり体感って大事だなぁと思いました。

 

いろいろ思うこともありますが、主治医を信じて

まぁボチボチやってみましょうグラサン

 

 

 

 

 

歌手の谷村新司さんの訃報を聞いて

涙が止まりません。


職場の先輩とフォークバンドを

始めた時に最初に覚えさせられたのが

「走っておいで恋人よ」

「遠くで汽笛を聴きながら」だったなぁ。


あと忘れられないのが、

ラジオ番組「純喫茶 谷村新司」も少しエッチで

時には谷村新司さんの優しさに

涙したり励まされたりしました。


ニュースを見ても誰もが「優しさ」を

思い出に語っておられる。


人の命はいつか尽きるとは言え、

寂しいですね。


私も精一杯生きよう。