免疫抑制剤は効かず、遺伝子検査へ | 骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

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骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
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前回の受診から倍量で服用している免疫抑制剤ですが、なんだか効いているようないないような?

結果は

WBC 6.5(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.8(基準値4.35~5.55)

HB 7.3(基準値13.7~16.8)

HT 22.3(基準値40.7~50.1)

好中球 652

RET実数 43,001


でしたキョロキョロ


主治医も少し残念そうで
真顔「薬剤の血中濃度は3倍近くに増えているますが、骨髄が反応しておらず貧血も改善していないので効いていないか、下げ止まりの効果程度だろう」との説明でした。

この状況なので遺伝子検査を実施し、原因を特定できれば、治療方法も、例えば免疫抑制剤ではなく抗がん剤が効果があると言った、はっきりした方向性が決められるとのことで、遺伝子検査を受けることにしました。
ただし遺伝子検査で他の遺伝性の病気が見つかると言ったリスクもあり、その場合は遺伝子専門医師のカウンセリングを受けた方が良いとの説明でした。
それでも、検査をして現場を打破した方が良いというのが主治医と私の合意点となりました。

それでもって何回やっても嫌な骨髄穿刺。
ウインク「今回はいつもの倍量ですから痛いですよ」と
事前に言われていましたが、あの「チューっと」吸い上げられるような痛みが、いつもより長〜くて思わず、「フォーガーンっ」と絶叫してしまいました。

が、カーテン越しに初めて骨髄穿刺をする方がおられた様子で、看護師さんに
不安「あ、あ、あんなに痛いんですかガーンガーンガーンガーンガーン」と聞いているのが聞こえて来ました。

ちょっと恐怖感を与えて申し訳なかったので
てへぺろ「声を出してごめんなさい。大丈夫ですよ、ちょっとの間だけですからすぐ終わりますよ」と励ますと

不安「そんな風には聞こえませんでしたよ」って笑われ、主治医と看護師さん、皆んな大爆笑でした。

初めての不安の中で笑いを提供できてよかったです爆笑

遺伝子検査の結果は2ヶ月前後かかるそうなので、それまで免疫抑制剤を続けるのか?輸血で行くのか?また次回の受診で判断することになりました。

焦っても仕方ないのでぼちぼちやります。