定期受診 やはり体感は正しかったようで・・・ | 骨髄異形成症候群(MDS)から迷走中。ぼちぼち生きましょ・・

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骨髄異形成症候群(MDS)と診断され、当初は日常生活の制限や治療はありませんでしたが、徐々に悪化し原因追及街道を迷走中です
病気のことや仕事のこと、趣味のこと、ぼちぼち書いていきます。

定期受診に行ってまいりました。ウインク

 

前回の受診以降、動悸・息切れが強くなったなぁと思っていました。

また2週間前から、寝るのがしんどい(寝ていても息苦しいというか

しんどくなって目が覚める)状況になり、これは以前 悪化してきた

状況に近いなぁと思いながら過ごしていました。さらに口内炎の多発&

治りにくくてしんどいえーん日々でした。

 

おまけに2か月の間に関東・東北方面に5回出張があり、ヘロヘロでした笑い泣き

 

 

でもこれくらいで受診しても「ニヤニヤこんなものですよ」と言われるだろうと

定期受診まで我慢してきました。

 

さてさて、検査結果ですがスター

 

WBC 8.5(基準値3.3〜⒏6)

RBC  1.81(基準値4.35~5.55)

HB 7.2(基準値13.7~16.8)

HT 22.2(基準値40.7~50.1)

好中球 576

RET実数 42,020

 

でした。

 

滝汗「貧血下矢印が悪化してますね。シクロスポリンが効かなくなっていると

思います。LGL白血病で好中球が低い方はシクロスポリンが効かなくなると

聞いたことがあるので、あなたも同じ傾向だと思います」

 

おねがい「今回は動悸・息切れも強くて食後や入浴後は動くのも辛いんです。

また平地を歩いても動悸が収まらないこともあってしんどいので

輸血お願いはどうでしょうか」

 

真顔「その症状は貧血によるものですね。ただ7を割ったらにしましょう。

やっぱりリスクはあるので、できれば避けたい。その前にシクロスポリンを

倍量にして様子を見ましょう。シクロスポリンが効果が無ければ別の免疫抑制剤を

試してみましょう」

 

真顔「それと、LGL白血病はとても診断が難しいのですが、遺伝子検査で

確定をすることができます。県内の病院ではできないので県外の大学に

検査依頼したいと思います。ただ検査して陽性・確定できても現状では

治療方法は免疫抑制剤か輸血中心なのですがタラー、確定できることは大きな

一歩なので、やってみませんか」

 

おねがい「陽性でも陰性でも結果として治療方法は変わらないということに

なりますねハートブレイク。でも何か前進できるならお願いします」

 

真顔「遺伝子検査ではほかの遺伝性の病気のこと等、フォローアップ・カウンセリング

も必要となるかもしれませんが、やってみましょう。来週までに大学と調整しますので

それまでシクロスポリン倍量で頑張ってください」

 

となりました。

 

「こんなものですよ」「気のせいじゃない」と言われることがありますが

やはり体感って大事だなぁと思いました。

 

いろいろ思うこともありますが、主治医を信じて

まぁボチボチやってみましょうグラサン