定期受診に行ってまいりました。
前回の受診以降、動悸・息切れが強くなったなぁと思っていました。
また2週間前から、寝るのがしんどい(寝ていても息苦しいというか
しんどくなって目が覚める)状況になり、これは以前 悪化してきた
状況に近いなぁと思いながら過ごしていました。さらに口内炎の多発&
治りにくくてしんどい日々でした。
おまけに2か月の間に関東・東北方面に5回出張があり、ヘロヘロでした
でもこれくらいで受診しても「こんなものですよ」と言われるだろうと
定期受診まで我慢してきました。
さてさて、検査結果ですが
WBC 8.5(基準値3.3〜⒏6)
RBC 1.81(基準値4.35~5.55)
HB 7.2(基準値13.7~16.8)
HT 22.2(基準値40.7~50.1)
好中球 576
RET実数 42,020
でした。
「貧血
が悪化してますね。シクロスポリンが効かなくなっていると
思います。LGL白血病で好中球が低い方はシクロスポリンが効かなくなると
聞いたことがあるので、あなたも同じ傾向だと思います」
「今回は動悸・息切れも強くて食後や入浴後は動くのも辛いんです。
また平地を歩いても動悸が収まらないこともあってしんどいので
輸血はどうでしょうか」
「その症状は貧血によるものですね。ただ7を割ったらにしましょう。
やっぱりリスクはあるので、できれば避けたい。その前にシクロスポリンを
倍量にして様子を見ましょう。シクロスポリンが効果が無ければ別の免疫抑制剤を
試してみましょう」
「それと、LGL白血病はとても診断が難しいのですが、遺伝子検査で
確定をすることができます。県内の病院ではできないので県外の大学に
検査依頼したいと思います。ただ検査して陽性・確定できても現状では
治療方法は免疫抑制剤か輸血中心なのですが、確定できることは大きな
一歩なので、やってみませんか」
「陽性でも陰性でも結果として治療方法は変わらないということに
なりますね。でも何か前進できるならお願いします」
「遺伝子検査ではほかの遺伝性の病気のこと等、フォローアップ・カウンセリング
も必要となるかもしれませんが、やってみましょう。来週までに大学と調整しますので
それまでシクロスポリン倍量で頑張ってください」
となりました。
「こんなものですよ」「気のせいじゃない」と言われることがありますが
やはり体感って大事だなぁと思いました。
いろいろ思うこともありますが、主治医を信じて
まぁボチボチやってみましょう