私、こまきは介護福祉士&保育士の資格を持っていて、訪問介護&同行援護とベビ-シッタ-をしています。

がん治療にあたって、介護事務所に行って説明してきました。

治療と手術、回復までの休暇の理由を「義母の介護があるため」と説明していました。
定期で入っている利用者さんのサービスは他のスタッフさんに交代してもらいました。
しばらくはお休みのスタッフさんの代わりを希望。

31日の初診以降治療予定が分かり次第今後の仕事体制を相談するという形にしてもらいました。

 

事務の方(女性)に「肝臓癌になっちゃった」と言ったら「私も経験者」と。
え~?!?!?!

2年前、長期で休暇を取っていたのは手術のためだったんだ。

今後、私が抗がん剤で髪の毛が抜けてしまったらウイッグをレンタルをしてくれるそうです。

髪型を色々変えておしゃれだな、って思っていましたがまさか、ウイッグだったとは。

脱毛時の写メを見せてくれました。

彼女は辛い時や大変だった当時、笑顔だった・・・全然知らなかった。

私ももっと強くならないと。

 

抗がん剤治療や放射線治療をしながらお仕事をしている方もいたそうです。

全然知らなかった。

そういえばニット帽子かぶってた人がいたな。

 

うちの事業所って(私は)直行直帰のなので事務所にはほとんど行かないのです。

従業員さんやヘルパ-さんの事を知る機会も話す機会もなかった。

今日、お話できて良かった。

 

詳しく病状を聞くために受診しました。

主治医が説明用紙を既に記入して下さっていて、見ながらの説明。

↓見間違えているかも知れませんが、説明用紙にはこう書いてあります↓

「多発肝神経内分泌腫瘍(NEN-G2)」

肝腫瘍生検の結果                                     

●Chromogranin A (+)

●INSM1 (+)

●Synaptophysin (+)

●Ki-67 (約3%)

●CK7 (+)

●CDX-2 (+)

-----------------------------------

●上部下部消化器は原発無し

●膵臓・肺・小腸は未検査(CTでは見当たらず)

●ソマトスタチン受容体シンチを行い効果予測をすすめる

●肝外病変が無いにしても肝臓両葉多発病考があり、根治的切除困難

●ソマトスタチンアナログや放射線(ルタテラ)等が主治病と思う

 

可能な限り検査は今の病院が早いという事で(がん専門病院は検査待ちも長期間らしい)オクトレオスキャン(ソマトスタチン受容体シンチグラフィ)の予約を入れました。

本来なら来週なのですが、3月20日が祝日のためその次の週の26・27日になりました。

注射をして4時間後と、それから24時間後に2回の検査が必要だそうです。

 

帰宅してセカンドオピニオンで予約を入れていた陽子線治療のキャンセルをしました。

そして、がんセンターに電話をして初診予約を3月31日(月)に入れました。

治すぞ!

仕事中に病院から着信が2回ありました。

折り返してみたら主治医(消化器内科)が検査中で入れ違い。

しばらく待っていたら掛かってきました。

 

2回目の肝生検の結果【神経内分泌腫瘍】(Grade2・Ki-67指数3%)という診断で確定したそうです。

神経内分泌腫瘍?初めて聞きました。

「わからないと思うからNETとかNENって調べてみてね~。N・E・T。」

「治療方法が全然違うから、説明するね。」って。

急遽、明日の午前中に診察(説明)時間を取ってくれました。

・・・これってがん告知?

 

早速調べてみると、希少癌でスティーブ・ジョブズが罹った病気らしいです。

国立がんセンタ-のホームペ-ジでも調べてみました。

『人口10万人あたり6例未満の「まれ」な「がん」、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題が他に比べて大きいがん種』

だそうです。

き・き・希少癌!?

めずらしいんだよね?

治療はどうなるの?

治らないし治せないの?
すごく不安になってきました。

 

気になったのが、主治医の電話口の声がいつもの調子と違ってちょっと明るく感じました。

初診時の肝臓がんの告知の時とは全然違った気がする。

主治医に関してですが・・・初めて会った時は淡々と話してくれていましたが、生検や胃カメラ&大腸カメラの時は話しやすくて気さくな感じでした。

ま、今は午後だったしランチ後だったからかな?

私が慣れてきた?

とにかく明日、しっかり聞かなきゃと思いました。

消化器内科の診察です。

先日の2回目の肝生検の結果はまだ出ていないそうです。

血液検査の腫瘍マ-カ-は陰性だったそうで先生は「何か原因があるのか?」という状態です。

とりあえず少し取れた(かすった感じの少ない検体)1回目の肝生検と色々な検査(血液検査・造影CT・胃カメラ&大腸カメラ)とカンファレンスの結果と今後の治療のお話。

 

現時点の診断は、「混合型肝がん」の疑い。

転移や他からの原発はなく、肝細胞癌+胆管癌の細胞成分が混在するタイプだそうです。

 

治療として提案されたのは以下の通り。

〇肝臓内に多発しているので手術と放射線は不可。

〇肝細胞癌→テセントック+アバスチン

〇胆管癌→イミフィンジ+ゲムシタビン+シスプラチン

〇抗がん剤の効果を見つつ、手術・肝動脈塞栓術(TACE)ラジオ波焼灼療法などのコンビネーションを考慮。

切除ができないなら抗がん剤を早く始めたい。

手術適応状態になって治したい。

まだまだやり残したことがあるので少しでも長く生きたい。

 

初回の抗がん剤治療は入院してアレルギーや体調を観察しながらのほうが良いとの事です。

吐き気とか倦怠感とかあるのかなぁ。

どれくらい入院するのかしら。

腫瘍は小さくなってくれるのかなぁ。

子供達の事が一番心配。

そして、まだ1歳の愛犬と5歳のセキセイインコもいる。

 

帰宅後、SNSで体験談を読みあさる。

治療方法を探しまくる。

厳しい・・・。

来年の今頃は私は生きているのか。

不安で不安でいっぱいです。

肝生検2回目の日。

先週と同じ要領なので、スムーズに手続き終了。

病棟の受付の職員さんに先週退院する時に色々お話したので、覚えていて下さって「あれ?」と言われました。

先週の検査、検体が不十分だったからもう一度取り直すみたいです。」と説明。

「そんな事あるんですね・・・大変だけど頑張って下さい。」って。

ちょっと嬉しかった。

 

先週経験したばかりでも、やはり肝生検は緊張します。

いや、むしろ知っているからこそ(またあの感覚を味わうのか)とナーバスになっています。

よくよく考えたら、針で皮膚を突き破って肝臓の組織を取って来るって事なのよね。

見た感じ、針が太いし。

準備中にあまりにもドキドキで超緊張状態になってしまいました。

右手が自分で見ても血色が悪く白かったです。

血圧、上が78でした。

先生や看護師さんはとても落ち着いて対応していました。

さすが病院・・・一過性という事でしばらくして元に戻りました。

 

検体を腫瘍から2箇所取り、無事終了。

今回はきっちり取れたとの事。

前回同様、意識はふわふわした感覚でした。

おなじみの移動。

4人で下に敷いている大判バスタオルを皆様で持って「いちにのさんっ!」ドン!って移動ベッドに移され病室へ。

そのままほぼ動かないようにして、3時間安静。

1時間程した頃「トイレに行きたい」とナ-スコ-ルをしたら、看護師が差し込み式便器を持って来ました。
ベッド上では無理・・・(泣)。

先週の肝生検1回目の時は、トイレまで安全確認の為に付いて来てくれたのでそのつもりだった。

「起き上がる事は出来ません。絶対安静です。」と言われました。

「後2時間程我慢するか、今するか考えておいてください。」と言ってさっさと戻ってしまいました。

しばらく我慢しようとしていたのですが、やっぱり行きたくなって私とつながっている方の心電図のコ-ドを抜いて、点滴をガラガラ押しながらトイレにい行きました。
心電図の波は「ツ-」と一本線になり、数字が「0」になり、モニタ-は心停止状態に。

トイレのドアを閉める瞬間、さっきの看護師が通りかかって、「きゃ!」「自己責任ですからねぇ~!!!」

と言っているのを尻目にバタンとドアを閉めて用足し完了。
 

無事戻って読書をしていたら、さっきの看護師がカ-テン越しに無言で確認に来ました。
やっぱ、ベッド上でトイレは無理。

 

余談ですが、ワタクシは介護福祉士で現在訪問介護をしています。

ベッド上でオムツ交換をする事が結構あります。

皆様、本当はトイレで排泄をしたいという気持ちがわかった気がします。

 

前日はPM20:00までに消化の良い夕食を終える事。

そこからはお茶またはお水はOKでした。

 

起床以降、午前中は自宅で準備の腸洗浄です。

ニフレックという液剤を使いました。

合計2000mlを飲みます。

180mlを15分間隔で飲みます。

途中でおなかがグルグルして便が出始めました。

何度か繰り返し、便が透明になりました。

なので、最後の1杯はパスしてしまいました。
思った程大変でははなかったかな。

むしろ腸がキレイになる実感のほうが楽しめたかも。

15分前に受付をして、PM14:30から検査開始予定。

準備中に主治医から先日行った肝生検をもう一度やり直したいとの話がありました。

少ししか取れず(検体を掠った程度)検体が不十分だったのでもう一度きちんと検査し直したいとの事。

もちろん、お願いしました。

(後にこの再検査がとても重要な事がわかりました)

 

先に胃カメラから。

点滴ルートから「麻酔入れますよ」と言われた事までは覚えています。

そして、「終わりました」と言われて目を覚ますと、「じゃあ次は、大腸カメラですよ」と。

(え?一気に終わるんじゃないんだ)と思っていたら、お尻からカメラが入っていく感覚が。

びっくりして(わ~!入って行く感覚、気持ち悪いかも)って思っていたら再度麻酔で眠ってしまったようです。

「全部終わったので移動しますよ。」と言われ、看護師さんと一緒ににリカバリ-室へ。

1時間程横になって、ウトウトしていました。

 

胃は問題なしで、腸に小さなポリープがあるけど、取らずにいたそう。

10年くらいそのままでも良いくらいの良性だと言っていました。

取って、出血して来週の肝生検に影響しないようにだって。

ん?私、10年後はいないって思ってるってこと?って考えてしまいました。

 

 

「肝臓癌」「胆管癌」調べまくりました。

自分の状態は先生の説明だと、肝臓の左葉に大きな腫瘍が4つ程びっしり。

何なら、左葉からはみ出ているかも。

切除が出来ないので、まずは抗がん剤治療から始める事になりそうです。

もし小さくなったら切除可能かも、と言われました。

左葉を全て切ったとしても右葉にちらほらと小さな癌が複数あり、現時点では難しいらしいです。

まったく症状が出ていないので、今までどこか他人事だったけど・・・。

がん自覚。

転移はしていないけど、肝臓内に左葉・右葉共にがん細胞が散らばっている。

そして生存率を調べると、低っ!

(´;ω;`)ウゥゥ

とにかく自分の事より、残されてしまう息子達の事しか考えられなかったです。

すぐに郵便局に行き、二人のゆうちょ口座を作りました。

持ち株を子供達に分けておこうと思い、証券会社に問いあわせたところ年間110万までは非課税で分け与える事が出来るそうなので、口座を作る資料を取り寄せました。

仲の良いご近所さん(彼女は2回癌経験あり)とお隣さんに子供達が何か困ったことがあった場合のお願い。

大阪にいる親と妹に報告して何かあった場合のお願い。

妹には最悪二人を成人まで引き取ってくれるとの事で少し安心。

少しでも迷惑を掛けないように、不必要な洋服や物を整理して売りに行きました。

 

そして医療保険(アフラック)は入通と通院、治療時などの保険料が出るという事でこちらも手続きの書類を送ってもらう事にしました。

もう一つ、2年前くらいに主人が私に内緒でがん保険に入っていたらしく、癌と診断された日から一時金やその他の保険が下りるそうです。

こちらも手続きの資料を請求しました。

 

 

夜はぐっすり眠れました。

 

朝食後、10時予定の退院準備をしていたら、次の入院患者さんの都合で出来れば早くベッドを空けて欲しいと言われました。

快くOK。

来週の火曜日に、胃カメラと腸カメラの予定なので説明を聞き、必要な物を頂きました。

1泊だけだったけど、やっぱり家が良いな。

私一人での入院って、子供が生まれてからは初めてかも。

長男の出産時は当然長男がおなかの中~出てきても一緒。

次男の出産時は長男と一緒に入院しました。

 

玄関を開けた瞬間、愛犬が飛びついて来てくれました。

次男が学校から帰って来て「あ!ママいる!」とニコっとしてくれた時は本当に嬉しかった。

その後、16:30~18:00は訪問介護(入浴・食事介助)の仕事をしました。

 

9:00~10:00の間に入院手続きという事で9:30頃に病院到着。

子供達を学校に送り出していたので少し遅めになってしまいました。

 

1泊お世話になる病室に案内されてしばし休憩。

13:00から肝生検開始との事で、迎えに来てくれるまでは久々の読書。

少し前に検査室に入り、点滴や消毒や準備後に麻酔を打って開始。

体感はもっと長く感じましたが、30分程で終了しました。

 

点滴のル-トを取るのに、看護師さんが2回失敗して結局先生が刺してくれました。

私の血管、献血の時もスム-ズなくらい太めなのにな・・・。

肝生検を始める前に、「こんな音がするのでびっくりしないように一度鳴らしてみますね」

と言って「パチン!」と聞かせてくれました。

そして、右手を上に上げて生検開始。

看護師さんが最後まで握っていてくれました。

すごく、すごく落ち着きました。

エコ-で強めに押される感覚や刺している感覚がわかりました。

半分意識があったようななかったような・・・「息を止めて」「楽にしていいですよ」みたいな指示があって従った記憶はあります。

事前に聞かせてくれたのですが、やはり「パチン!」という組織を取った瞬間の本番の音にはビクッとしてしまいました。

最後に止血のため、強めに押さえて確認後終了。

4人で下に敷いている大判バスタオルを持って「いちにのさんっ!」→ドン!ってベッドに移されました。

そのままの状態でガラガラ病室へ移動。

病室に戻ると睡魔が来て、ウトウトしていました。

出血の恐れがあるので、3時間程安静だそうです。

トイレに行きたい時はナ-スコ-ルを鳴らしてと言われたので、1時間半位経った時に鳴らすと看護師さんがトイレまで付いてきてくれました。

晩ご飯を食べた後も軽く眠気が残っていて、スマホで連絡を取ったりゲームをしたり少し寝たりしながら過ごしました。

いつも次男と一緒に寝ているので、寂しく久々の一人夜。

子供達、大丈夫かなぁ・・・。
 

初診は待つという事で、開院30分前に行ったのですが既に20人程の列。

受付をすると初診は4番目でした。

不安で不安で仕方なかったです。

 

診察待ちの時間に院内のファミリーマートでおやつを買おうとしたら幻の「シャインマスカットボンボン」が売っていたのでびっくり!

息子達が喜ぶと思ってお土産に購入しました。

SNS等で調べてみると、本日限定で発売されているようでした。

院内のためか、みなさん興味ないみたいで6袋も棚にありました。

消化器内科の先生が紹介状を確認。

「あ、医師の○○です。」と真顔の先生。

この時は、淡々と話す物静かな先生という印象でした。

まずは、血液検査と造影CT検査をする事になりました。

 

結果「肝細胞癌」と「胆管癌」の混合のガン疑い。

説明用紙に絵と文字でわかりやすく説明してくれました。

左葉にびっしり4つくらいの大きな腫瘍と右葉にはこれから出てくる可能性がある小さな腫瘍が沢山あるそうです。

今後の治療方針を決めるために肝生検をする必要があり、希望日を聞かれました。

「出来るだけ早くお願いできますか?」と言ったら「じゃあ、明日。」という事に。

明日、明後日と1泊2日の検査入院決定。

どこか他人事な感じで聞いている自分がいました。

 

急遽パパが在宅勤務に変更してくれて、息子達も一晩大丈夫という事です。

頼もしい、有難い。

中学一年生と小学四年生の息子達です。

今月に1歳になる愛犬と10月で5歳になったセキセイインコの世話もお願いしました。

ワタクシ、風邪はめったにひかないし大きな病気はもちろん、小さな病気は無縁。

インフルエンザやコロナに罹っても家事は普通にこなせるくらい強い。

小学生のころ、38度の熱でもマラソン大会に出てたし、保健室は行ったことがない。

アレルギ-、花粉症、生理痛、つわり経験無し。

献血回数50回強。

長男出産は病院到着後1時間、次男は30分で産みました。

入院経験はお産の時のみ。

健康そのもの人生です。

今まで生きてきた中で健康だった自分がまさかのガンって・・・。

点滴スタンドをガラガラ押してCT検査に向かう時、(ドラマで見たことある~、初めての経験だぁ)なんて思っていました。

それくらいまだどこか他人事のような気がしています。

 

先生が真顔なのが最初気になっていたのですが、思い返せば看護師さんも笑顔ではなかった。

「がん告知」の可能性ありだったため?と思ってしまいました。

診察室の入り口の横に「もしもガンと告知されたら」みたいなポスタ-が貼ってありました。

消化器内科なので、これは少なくない数である事なのかしら。