本日は、がんセンター初診日(予約済み)。

今後の治療予定が決まったらいいな・・・って思っていました。

予約の1時間半前に到着し、手続き開始。

しかし!

もうすぐ予約時間だと思って待っていると、今日は受診が出来ないと言われました。

私が電話で予約を取ったのが「初診予約」。

主治医の紹介状には「セカンドオピニオン」。

全然違うものだという事でどちらも受ける事が出来ず、泣く泣くがんセンターを後にしました。

ホットラインに電話をかけて、本日の出来事と今後どうすべきかを相談しました。

今まで大きな病院のお世話になったのはお産の時のみ。

なので、セカンドオピニオンのシステムは全く知らなかった。

初診で行くと転院と同じような意味になり、元の病院には基本的には戻れない事。

セカンドオピニオンは現在診療を受けている担当医とは別の医師に助言を求める事。

 

近所のクリニックだと、ネット予約で待ち時間はほとんどなく、はしごをしたり次の日に別のクリニックに行く事があったので、同じように思っていました。

 

振り出しに戻りました。

しかも、セカンドオピニオンを取る電話がなかなかつながらない。

(´;ω;`)ウッ…

治療って、やる気と根気と努力と時間と運と・・・色々重ならないとね。

がんと診断されてから既に5週間も経ってしまいました。

未治療のまま・・・不安です。

まだ始まったばかりですが気落ちしてしまいました。

【総合病院】

2025.02.25 ¥13.480(初診日・血液検査・造影CT)→初診日

2025.02.27 ¥46.860(肝生検1泊入院)

2025.03.04 ¥14.320(胃カメラ・腸カメラ)

2025.03.06 ¥35.300(肝生検1泊入院)

2025.03.12 ¥7.280(検査結果説明)

2025.03.22 ¥2.490(診察・血液検査)

2025.03.27 ¥42.660(オクトレオスキャン検査)

2025.03.28 ¥410(検査結果説明)

合計:¥162.800

 

【その他】

2025.03.25 ¥2.000(子宮頸がん検査)

合計:¥2.000

 

 

オクトレオスキャン検査(ソマトスタチン受容体シンチグラフィー)の結果、肝臓の左葉がしっかり光っておりました。

神経内分泌腫瘍(NET)で間違いないと。

心のどこかでやっぱり肝細胞癌や胆管癌の可能性もあるんじゃないかと思っていたのですが、診断確定。

 

先月の受診の時から左わき腹が痛い(ご飯を食べた後に走って、わき腹が痛くなる感じの鈍痛)のが気になっていたしこれももしかしたら膵臓癌かも、という恐怖もありました。

過去に義父の膵臓癌兆候~発覚~最後まで見たので。

 

座骨神経痛かな、と以前から思っていた脚の後ろ側の痛みも癌が骨に移転しているかも、と思ったり。

だって、調べたら神経内分泌腫瘍(NET)の「肝臓が原発」の情報がなかなか出てこなくて、肝「転移」の例ばかりで不安だったし怖かったのです。

少しでも痛かったり、気になったら癌と結び付けてしまう自分がいます。

 

「左わき腹が痛い」と先生に言ったら、「でしょうね。」と返事が。

でも、体の為になるべくは薬を飲まない方が良いのかと思って、出来る限り我慢している事を伝えると、古い考えはやめて痛みがあったら素直に薬に頼って良いとの事。

ロキソニンと胃薬をセットで処方箋を頂きました。

 

具体的な治療方法としては、左葉の腫瘍を切除(減量)、右葉の腫瘍をラジオ波焼灼術やTACE、抗がん剤などの説明をして頂きました。

私はペプチド受容体放射線核種療法(PRRT)という皆さんがルタテラと呼んでいる治療法が適応なら希望しています。

これは今の病院では対応していないので、来週月曜日にがん専門病院の初診に行ってから今後の治療法を考えようと思います。

前に進むしかない!

 

診察後はそのまま訪問介護の仕事へ。

今後は治療がどうなるのかわからないので、定期で利用者さんの訪問介護に入るのは難しい為、担当を変わってもらい不定期にしてもらいました。

利用者さんには「義理の母の介護の為」という理由にしています。

本当の事を説明しても利用者さんには関係ないもんね。

がん患者から介護サ-ビスを受けるなんて気が引けたり、大丈夫かなって気を遣わせてしまうかも知れません。

良好な関係を保ってきた利用者さんたちとは最後までこのままでと思います。

 

一人だけ、今日の午前中に行った視覚障害の86歳のおばあちゃんだけにはお話させて頂きました。

病院・普段の買い物・美容室・その他ウインド-ショッピングやお孫さんのプレゼント選びなど外出援助で入っている方です。

経験上なのか全然驚くことなく「そうなのね。今は治療出来るから焦らずね。私の事は出来る時で良いからね。あなたは元気だから大丈夫よ。当たり前だけと私より長生きしてもらわなきゃ!」と受け止めて下さいました。

そして、周りでがんになった方のお話を沢山聞かせてくれました。

 

余談ですが、今日の買い物支援で支払いが2件ともピッタリな金額になって二人で盛り上がりました。

〇かぶ、なす、りんご3個、人参=1000円(税込み)

〇かりんとう2袋、食塩、チョコ=555円(税込み)

小さなことでも笑うと気分が上がります。

 

まだまだ仕事も続けて行きたいので、治療中でもきちんと仕事が出来るという事を説明出来る状態になるように頑張ります!!

オクトレオスキャン検査2日目。

排便があるほうが良いとの事で、きちんと朝済ませました。

まずは最初の20分で上半身を撮り、残り50分で段々下にと言う説明を受けました。

PM15:20スタ-ト。

昨日同様に検査中、睡魔が来てほとんど寝ておりました。

途中1回、目が覚めて見たら最初目の前にあった板が左側に。

身体の周りを機会がゆっくり一周していました。

「最後に全身を撮って終わりです。」と言われ、見ていたらCTの時みたいにぐるぐる回っていました。

何だかタイムマシ-ンみたい。

このまま機械をくぐると、過去とか未来とか行けてしまうんじゃないかと思いました。

ま、過去や未来の自分の身体が画像で出てくる機械(機会)なんですよね。

 

帰りに機械全体を見て大きくて、何だかたたずまいがカッコ良くてしばらく見入ってしまいました。

私が「高そう・・・。」とつぶやいたら検査技師さんが「億越えですよ(笑)。」って。

 

30代の頃、1年だけ昼間は准看護学校の授業、夕方から21時まで放射線検査室(MRI・CT・マンモグラフィ・RIアイソト-プ・血管撮影装置)でアルバイトをしていました。

保育と介護の仕事のために座学の1年だけ通いました。

放射線検査室は、検査だけ外部のクリニックから依頼された方の着替えの場所や注意の案内、帰る時に正面玄関は締まっているため、夜間出口まで案内する係をしていました。

なので、検査中や終了後に画像がPCに出ている事を知っています。

当時、アルバイトの私でも見れば多少は状態がわかりました。

なので、技師さんや放射線の先生は既にどんな状態かはわかっているはず・・・読影を待たずにすぐに結果を聞きたい(なんならPCを見たい)気持ち(笑)。

でも「結果は主治医から聞いて下さいね。」というのが常識ですし、当時言っていました。

明日までお預け。

午後、主治医の診察と説明を聞いて都内のがん専門病院初診時に持参する紹介状と検査デ-タを頂きに行って来ます。

 

今回のお会計は¥46.860(3割負担)


 

午前中はいとこ(40代♂)と電話で近況報告。

私の診断(肝細胞癌+胆管癌→神経内分泌腫瘍G2)が変わった事を伝えました。

彼は、30代で視力を失いました。

アトピー性皮膚炎なので、それが原因の可能性が高いという事らしいです。

お互い、周りに相談し辛い親や親戚の事、悩み等何でも話せる心安らぐ相手です。

 

今日はオクトレオスキャン検査の日。

AM11:20に準備段階の注射のため病院へ。

これが、無機質なシルバ-色の容器に入った薬でした。

検査技師さんに「いつも見るプラスチック容器じゃないんですね」と聞いてみると、「放射線が入っているので取り扱い注意なんですよ~」だそうです。

ル-トは看護師さんがしたのですが、そのシルバ-の注射は医師でした。

放射線を静脈内注射するって・・・ちょっとビビってしまいました。

簡単に説明すると、この検査の画像診断で光っているところがあればルタテラ(PRRT)治療が可能です。

 

PM15:20に検査開始なので一旦帰宅。

長男を最寄りの駅まで送り、次男の春期講習の送迎や掃除や洗濯を済ませて再度検査室へ。

横になり、最初は頭から首の下辺りを撮るため、板が顔のギリギリまで降りて来ました。

圧迫感が・・・すごい・・・。

「15分くらいすると次は全身の検査です。45分くらいかかりますよ。」と説明があったのですが、「終わりましたよ。お疲れ様でした。」と起こされるまで爆睡してしまいました(笑)。

時間を見たらPM16:25でした。

検査中リポ-ト、出来なかった~。

 

しばらくは微量の放射線が放出されているそうで、デパ-ト等の火災報知器が反応する可能性がある事と、赤ちゃんに近付く事は避けて下さいとの事でベビ-シッタ-はしばらくお休みです。

今月30日に1歳になる愛犬にも出来れば抱っこしない方が良いと言われました。

 

明日も同じ時間から検査スタ-トです。

 

大阪在住の父親の妹、叔母(70歳)に報告しました。

叔母は「え~!!!何でや?!こっちの人間、一人も癌になった人おらんのに〜!あんたのお母ちゃんのほうも癌なんか、確かいてなかったんちゃうん?何であんたが癌やの!あんた何か悪い事したんちゃうの〜!」って。

両親は私が3歳の時に中華料理店を始めました。

かなり忙しかったので、しばらくの間は物置になっているお店の裏で過ごしていましたが、見かねた叔母がお店の向かい側のアパ-トを借りて、18時くらいに仕事から帰って来たら私と一緒にお風呂屋さんに行って、晩ご飯を一緒に食べて寝るまで毎日のように傍にいてくれました。

お店を片付けて、23時くらいに両親が迎えに来て一緒に自宅(自転車で20分くらい)に帰るという生活でした。

 

今は遠くてなかなか会えないので、お世話になった叔母に元気なうちにと連絡を取ったのです。

久々にした昔話は沢山できて楽しかった。

報告して良かったのか悪かったのか・・・。

びっくりさせて、悲しませてしまったのは確かですが、おそらく受け止めてくれたと思います。

本当の私を一番知っている人だから。

ただ、口が悪くて表現が下手なだけ···。

 

話は変わって、先日受けた子宮頸がんの結果が郵送で届きました。

HPV陰性でした・・・ホッ。

 

 

現在は「神経内分泌腫瘍グレード2」という診断が出ていますが、2025.3.11までは、血液検査・造影CT・肝生検(1回目)・胃カメラ・腸カメラの検査の結果、「肝細胞癌+胆管癌」の可能性が高いという診断でした。

左葉いっぱいに腫瘍があり、右葉にもぽつぽつと小さい腫瘍があります。

 

2025.3.7の主治医からの説明後、家族に包み隠さず状況を話しました。


さっき、急に長男(13歳・中2)が「俺の肝臓使える?いいよ。」って。

(´;ω;`)ウッ…

多分、肝移植の事を調べたのかしら。

がっ!何があっても絶対それだけはしません!

そもそも未成年は認められていませんよ・・・。

去年の夏に長男は虫垂炎の切除手術(腹腔鏡)の経験で大変さは痛感しているはず。

なのに、そんな事を言わせてしまうなんて・・・ごめんなさい。

思い出しただけでも涙です。

 

次男(小4 )は「がんって切ったら治る?」「いつ入院するの?」って聞いてきます。

彼の中でその時は、コロナやインフルエンザ、長男の虫垂炎くらいの感覚でいるのでしょうか。

 

母親(72歳)は「私のはどうなんやろ。肝臓あげられるのって何歳までなんやろ。歳、関係あるんかなぁ。」って。

何も答えられなかった。

 

とにかく生きる!

子供達のために。

 

※画像はガンとはつゆ知らずの2024年12月にプチ遠出をした時の長男次男。

 

 

 

ガン告知されてすぐに心配した事。

①子供達の今後の事

②お金の事

 

①はこれからゆっくり考える事にします。

②お金の事を綴ります。

私が結婚前から入っていた(住んでいたマンションの近くに代理店があり、たまたまエレベーターで一緒になったスタッフさんと話す機会があって入りました)医療保険の内容を確認しました。


【私が結婚前から掛けている医療保険(15年位~)】と【主人が知らない間に掛けてくれていた医療保険(2年位前~)】の2つの商品があります。

 

【私が結婚前から掛けている医療保険(15年位~)】

~主契約~

★病気&怪我で入院した時:1日5千円(1回の入院につき60日まで・通算1095日まで・入院5日目までは一律5日分)

★病気&怪我で所定の手術を受けた時:1回5万円(入院中)・1回2.5万円(通院)・重大手術:1回20万円

★病気&怪我で所定の放射線治療を受けたとき1回5万円(※60日に1回、回数無制限)

~特約~

★病気&怪我で入院前後に通院をした時:1日3千円(1回の入院につき30日まで・通算1095日)

★所定の女性特定疾病で入院をした時:1日5千円(1回の入院につき30日まで・通算1095日)

★先進医療給付金:先進医療にかかる技術料のうち、自己負担した費用と同額(※【支払限度】すべての保険期間を通じ通算2000万円まで)

★不慮の事故による特定損傷の治療を受けた時:1回5万円(通算10回まで)

★不慮の事故による怪我によって通院した時:1日3千円(通算180日まで)

 

【主人が知らない間に掛けてくれていたがん保険(2年位前~)】

~主契約~

★初めてがん・上皮内内生物と診断確定された時:がんの場合100万円・上皮内内生物の場合10万円

★がん・上皮内内生物の治療目的で入院をした時:1日5千円(日数無制限)

★がん治療目的で①②いずれかの通院をした時(日数無制限):1日5千円(日数無制限)

①所定の手術・放射線治療(電磁波温熱療法含む)・抗がん剤治療(経口投与除く)・ホルモン剤治療のために通院した時

②初めてがんと診断確定された日・がんの治療目的で所定の手術、放射線、抗がん剤、ホルモン剤治療のいずれかを受けた日・入院給付金が支払われる入院の退院日の翌日

~特約~

★がん・上皮内新生物の治療目的所定の手術・放射線治療・抗がん剤治療・ホルモン剤治療・緩和療養のいずれかを受けた時(1カ月に1回、通算60回、手術&放射線治療は無制限、※ホルモン剤治療のみの場合の月は0.5回分として計算)1回:10万円(ホルモン剤以外の治療)・5万円(ホルモン治療)

★がんの目的で、「がん診療連携拠点病院」等で治療且つ特定保険外診療による手術、放射線治療、抗がん剤治療、ホルモン剤治療を受けた時:1回50万円

★がんの目的で公的医療保険制度における医科診療報酬点数表に検体検査実施の算定対象として列挙されているがんゲノムプロファイリング検査を受けた時:1回10万円

★初めてがんと診断された日の属する月の初日からその日を含めて2年経過した日の翌日以後に次の①または②に該当した時

①がんと診断確定され、がんの治療目的で入院している事

②がんと診断確定され、がんの治療目的で所定の手術、放射線治療、抗がん剤治療、のための通院をしている事

★がんの治療目的で以下の①かつ②に該当した時

①がん診療連携拠点病院で治療を受けた時

②特定保険外診療による手術・放射線・抗がん剤治療・ホルモン治療を受けた時:がんの場合100万円・上皮内内生物の場合10万円

★次の①または②のいずれかに該当した時

①がんの治療目的で、顔または頭部に生じたがんの摘出手術または切除術・手指または足指の第一関節以上の切断:20万円
②がんの治療を原因として頭髪に脱毛の症状が生じたと医師に診断された時:10万円

 

 

今回は、近くのクリニック3件と現在かかっている病院の診察や肝生検の時の入院費が対象となるそうです。
そして、ありがたいことに夫が私に内緒で2年前からがん保険を掛けている事を告知の日に知りました。

詳しい内容はこれから確認しますが、診断された時に100万円と通院と入院は無制限と治療に必要なお金はすごく助かります。

という事で、2つの商品から給付金を頂けるそうです。

夫は16歳年上なので、近い将来自分に何かあった時にと私と子供達の分を出来る限りの商品を掛けていたそうです。

そして、今まで関係ないと思っていた高額医療制度もお世話になるかも知れません。

 

保険請求するには医師の診断書が必要となるのですが、今月末までのを一旦請求する事にします。
診断書は¥11.000かかるので、半年ごとや1年ごとの請求が多いそうです。
総合病院の主治医が「診断書、高いよぉ~。自分には何も入ってこないけど。」って初診時に言っていたのを思い出しました。

 

余談ですが、肝臓癌+胆管癌の疑いの時、主人が「遺族年金、もったいないかも」「自分の方が先だと思っていたんだけど」と小さい声で言っていたのを聞き逃さなかったのですが・・・。
オイ!って思いました(笑)。

 

そして私の財産である株や債権ですが、年間110万円までは非課税で子供達に渡せるとの事なので早速口座を作るための資料を取り寄せました。

投資信託関係は長男にも説明しました。

少しですが、純金も長男に託して必要な時に金相場をチェックして、成人していたら自分で手続き、未成年の場合は私の妹に手続きをしてもらって使うようにと説明しました。

 

まだ未経験のがん治療ですが、母親としては子供に迷惑をかけたくないのが絶対。

自分の事より子供たちの事を優先考えてしまいます。


体調不良や日常生活に関しては協力してもらわなければいけないかもしれませんが、母親の治療費で進学や将来をあきらめる事にならないようにしないと。


幸いにも14歳下の妹が息子達の事は協力してくれるという心強い返事を頂きました。

延命しか出来なくなる状態や他界するような事があれば、成人までは引き取ってもらう事もお願いしました。

 

後は、生きているうちに母親(72歳)がまだ元気でいるので沢山親孝行したいです。

あ!今月1歳になる愛犬と5歳のセキセイインコのお世話も責任持たなきゃいけないですね。

犬は10年以上、インコは3年位かしら・・・生きないと。

 


先程、ご近所さんから畑で採れたて手作りのブロッコリーを頂きました。

ガンに良いのよね。

女医さんなので、聞こうかなと思ったのですが、お仕事とプライベ-トは別ですよね。

時期が来るまでは言わないでおきます。

私だって、ベビ-シッタ-と訪問介護を仕事以外の時にお願い&相談されたら戸惑うと思うし。

 

これからもいっぱいやることあるよ!

まだまだ生きていたい!

3~4年前から気になる事がありました。


①方の頬骨辺りが1日中ずっと赤やピンク色で、薄くチークを塗ったようになっている事。


ファミリーマートに売っているボトル缶スパークリングワイン「シャンテール スパークリング ブラン 280ml」(アルコール度数14%)を「さらりとした梅酒」(アルコール度数5%)で割って毎晩2本程飲んでいたので、紅潮が残っているのかなと思っていました。

それまではアルコ-ルに強く、どれだけ飲んでも(ワインボトル2本とか余裕でした)顔にも出ないし酔う事はほとんどなかったのですが、少しの量で酔うようになり、歳のせい?くらいに思っていました。


毎晩飲み始めたのは5年くらい前からです。

その前は、ワインが美味しいと思い始めた30歳くらいから長男妊娠までの6~7年間くらい(2003年~2010年)と、長男が2歳くらいから次男妊娠までの2013年~2014年の間に飲んでいました。

2025.2.18以降はピタッと辞めました。

 

②去年秋ごろから毎日ではないのですが心当たりがないのにお腹が緩くなる事。


最初から緩い時と、最初は普通便→塊が出たら緩い便が出る・・・みたいな感じの時と最初から緩い時とありました。

トイレから出てもまたすぐに便意があり、何度行っても出なかったりちょこっとしか出ない、夜寝ている間に便が漏れている事(汚くてすみません)、昼間はおならと同時に漏れてしまう事があり、普段使いの下着を躊躇なく捨てられるように100円ショップの下着にしました。

 

神経内分泌腫瘍のカルチノイドの症状として「皮膚の紅潮、下痢、むくみ、喘息、心不全など」とあるので当てはまっているのかも。

むくみ、喘息、心不全は今の所ありません。

 

今から思えば・・・なのですが関係があるのかしら。


婦人科に、ふと「行こう!」と思って。

2年前くらいに乳がん検診の記憶がありますが、子宮頸がん検診は次男を産んでから行ってないかも。

問診表の既往歴の欄は空白にしてしまいました。

「神経内分泌腫瘍」(2015.3.12診断)って書くかどうか迷ったけど。

1週間後くらいに郵便で結果が届くそうです。

「がん」に対して敏感になっています。

もしなっていたら・・・と考えすぎてしまいます。

出来る範囲で自分が納得する形で行動しようと思います。