治療に向けて検査と診察が進んでおります。

主治医の〇〇先生がスケジュ-ルを組んで予約を入れて下さり、スム-ズに進んでとてもありがたいです。

さらに、来週には外科の先生の診察予約も取って下さっております。

 

さて、本日です。

まずは9:00予約、呼ばれたのが9:30の造影CTからです。

一昨日、カプセル内視鏡で服用したカプセルカメラが便で出たかどうかがわからない状態です。

一応、流せるシートを敷いて用を足していましたが、すぐに溶けてしまって便が奥の方に行ってしまいました。

昨日と今日の朝に割りばしでつついたりして確かめましたが、良く見えずでした。

カメラは使い捨てなので見つけたら綺麗に洗って、分解しようかと思っていたのに・・・(汚い話ですみません)。

この事をCTの技師さんに伝えたところ、まずは造影無しでカプセルの有無を確認してから先に進む事になりました。

結局、画像にはなくて恐らく便と一緒に出たのではないかという事で造影CT開始。

造影剤(イオプロミド)を入れた瞬間手足がぽかぽか温かくなり、喉の奥の唾液が苦く感じました。

息を吸って、止めてを2回して撮影終了。

天井にはウミガメが4匹泳いでいる絵があったのが印象的な検査室でした。

 

次は12:00予約の放射線科診察はオンタイムでした。

PRRT(ルタテラ)の説明です。

事前に沢山勉強して行ったので、治療内容は確認しました。

 

その他事前勉強以外の新たな注意事項は

★2泊3日での治療となり、治療前の1日目は特別個室代金(4万円台)は自己負担で2日目と3日目は保険適応となる。

1回5万円弱、4回で合計20万円程をみておく事。

★血圧・体温・食事(紙皿使用)や片付けなど自分自身で行う事(医療従事者が被ばくしてしまうので近付けない為)。

★呼吸困難や脳梗塞など緊急事態でも放射線が規定値まで下がっていないと、救急搬送が出来なく部屋での処置になる事。

★少しでも尿がスマホなどに付いて放射線が確認されたら没収のため、ラップやジップロック等を使って使用する事。

★基本的には2泊3日でも、放射線が規定値まで下がっていないと退院出来ず、土日に重なった場合は月曜日まで退院出来ない事。

★治療費が1回270万円、4回(1セット)で1000万円を超えるので、患者都合でキャンセルはしない事。

 

 

私からの質問

Q①:ルタテラによって腫瘍は小さくなるのか?
A①:4割くらいの患者さんが小さくなる。変わらなかったり、効かなくて大きくなる可能性あり。

Q②:被爆の程度。ルタテラによって寿命は縮まるのか?
A②:飛行機の手荷物検査より低いとの事で問題なし。

Q③:ルタテラは一生に1回のみなのか?

A③:何度も気軽には出来ないが、必要に応じて5回目以降検討の可能性あり。

他に思い出したら付け足します。

 

最後に13:45予約の主治医〇〇先生診察は14:18に呼ばれました。

相変わらず穏やかで私の言葉に耳を傾けて下さいます。

手術かルタテラかは、明後日金曜日のMRIを撮って、その結果を5月1日に外科の先生診察で見てもらった後、主治医の〇〇先生が治療方針の決定・・・だったらいいな。
その日にソマチュリン予定にしていますが、ルタテラに決定なら効力が弱まるらしく、無しになります。

先日の血液検査の結果を頂いて終了。

 

本日のお会計¥10.380

現時点で「多発肝神経内分泌腫瘍」という診断です。

もしかしたら、小腸に原発の可能性があるとの事で、本日カプセル内視鏡検査です。

転院前の主治医も「小腸辺りにぽちっと原発があるかもね」と言っていました。

現在の主治医も同じ事を考えている様子で今回の検査をする事になりました。

 

PM8:30に受付でPM9:00から開始。

特に念を押されたのが、

①カプセルが便として出ない場合があるという事。
(腸管内が狭くなっている所でカプセル内視鏡が留まってしまい、排出されない場合は手術の可能性あり)

②便と一緒に排出されたかどうか、確認する事(出てきたら、専用の袋に入れて燃えないゴミに出す)。

25日にMRIの予定なので、排出されてない場合は検査が出来ないそうです。

 

専用のTシャツに着替えてたら、本来身体に装着する電極センサ-を装着部位の小さなポケットに先生が入れていきます。

昔は直に貼り付けて、剝がす時に痛みがあったり跡が残ったりしていたそうですが、今はどんどん負担がないように改良されているそうです。

電源を入れて準備完了。

先生から説明を受けて、早速薬カプセルを服用しました。

少し大きいですが楕円形で角がないのでスルッと飲み込む事が出来ました。

 

次にモサプリドという薬を1錠飲みました。

モニタ-を見ると、食道→胃→と進んでいます。

しばらく自分の身体の中の探検を楽しみました。

服用2時間後から水、4時間後から軽い食事がOKだそうです。

「何か質問ありますか?」「特にないです。」で終了。

お会計は、アプリの後払いサービスを使ったので待たずに終了。

病院を出たのがAM9:45でした。

 

専用Tシャツ、結構可愛いのでもらえないのかしら?と思ってしまいます。

明日、使用した機器をTシャツに包んでビニール袋、紙袋に入れて返却です。

モニタ-は、移動時はナナメ掛けポシェットのように持ち歩き、座っている時は近くに置いておきました。

重さを測ってみると62グラム程ありました。

ちょっと大きなスマホというか、ウォ-クマン(昭和・・・古っ!)みたいな感じです。

 

PM22:40に電源が切れたので終了です。

 

今後の予定。

明後日、主治医と放射線の先生の診察と造影CT予定です。

25日金曜日はMRIです。

5月1日は外科の先生と主治医の診察です。

検査が終わったら治療方針が決まるのかしら。

頑張ります!

 

本日のお会計¥28.290
 

 

 

「お子さん、まだ小さいのに・・・。」

 

これを言われるとすごく凹みます。

相手に悪気は無いのは重々解っています。

母親なら一番に心配な事ですからね。

でも、心が押し潰されそうになります。

長男中学2年生、次男小学4年生。

小さい・・・です、私にとっては。

まだまだ可愛いし手がかかるのです。

出来る限りの事はしてあげたいです。

 

ショボーン他には・・・(>_<)

Q「旦那さん、何て言ってるの?」

A「まあ、16歳年上なのでどっちが長生きできるか競争しますわ(笑)。」

Q「ご両親はご存命?」

A「まだまだ元気なので、これから親孝行しようと思ってます(笑)。」

Q「え~!!!何でや!こっちの人間、一人も癌になった人おらんのに・・・お母ちゃんのほうも癌って確か、居てなかったんちゃうん?何であんたが癌やの!」

A「品行方正!良い事しかしてないで~。私から癌家系になっても~た(笑)。」

なんて子供以外の事は笑ってアンサ-しています。

 

まぁ、みなさん私の事よりもご自身や祖父母、親兄弟、親戚、友達のがん体験を話し始める事が多いんですけどね。

いつの間にか聞き役になってしまってます。

それも参考になるのでOK!

 

おねがい言われて嬉しかったのは・・・!(^^)!

「出来る事は協力するから、遠慮なく何でも言ってね。」

とお隣さん(咽頭がん&乳がん罹患経験あり)やご近所さんからの言葉は嬉しかったです。

「息子達が困った事があったらお願い出来るように伝えておくので宜しくお願いします。」

と返事をすると、「任しておいて!」と。
普段、協力し合っている人達なので心強いです。

 

照れもう一つ・・・(*^_^*)

同行援護の利用者さん。

視覚障害のおばあちゃん(80代後半)は、ひたすら話を聞いてくれます。

とにかく聞いてくれます。

ずっと頷いて聞いてくれます。
そして、私は答えを自分で出しています。

最後に一言「大丈夫よ」と。

 

さて!気を取り直して、頑張って治療するぞ~!

あ・・・「頑張って」は私にとっては嬉しい言葉です。

だって、まだ治療が始まっていないので、今現在は頑張ってないですから。

これからです。

今を生きます。

 

本日、銀行口座にて給付金の支払い確認をしました。

2025.2.20~2025.3.31の期間の請求分です。

私の場合の内訳は以下の通りです。

 

【私が自分で掛けている医療保険(15年位前~)】

☆通院給付金:¥3.000×9日=¥27.000

☆入院給付金:¥5.000×4日(※+1日)=¥25.000

※5日保障(入院が5日以内の場合、5日分給付。180日以内に再度入院をした場合、支払対象外となり通算6日目からの給付となります)

合計:¥52.000

 

【主人が知らない間に掛けてくれていたがん保険(2年位前~)】

☆がん診断給付金:¥1.000.000

☆通院給付金:¥5.000×5日=¥25.000

☆入院給付金:¥5.000×4日=¥20.000

合計:¥1.045.000

総合計:¥1.097.000

 

ちなみに【私が自分で掛けている医療保険(15年位前~)】は月々¥3.115なので、今まで60万円弱の支払いです。

【主人が知らない間に掛けてくれていたがん保険(2年位前~)】は、月々¥5.585なので、今まで14万円弱の支払いです。

 

これから治療にどれくらい必要になるのかとても不安です。

少しでも家族、特に子供達に迷惑をかけないように出来る限り働きたいと思います。

 

 

転院前のクリニック&総合病院の医療保険請求をしました。

4月から転院なので、3月末までの分。

 

と思ってたら、4月に総合病院を2回受診しているので追加で請求しないと。

がっ!診断書作成費が¥11.000かかります。

通院1日¥8.000(¥5.000+¥3.000)なので、合計¥16.000となります。

16000-11000=5000で私の手元に入るのは¥5.000。

 

あ~!!!最後まで待ってから請求すれば良かった!

で、一応保険会社に電話で確認してみました。

①2回の通院で¥16.000の給付で間違いないか

②給付金請求のための資料請求

 

そしたら!4月の2回分は領収書と書類記入の提出で、医師の診断書は不要との事。

良かった~!

 

私の医療保険内容は過去ログにあります。

お金の心配と現状況~医療保険とがん保険と財産~【治療開始前】 | ★神経内分泌腫瘍★生き急ぐこまきの雑記帳

 

 

医療保険の必要性は賛否両論ありますよね。

私の場合は、結婚前から一番安い医療保険を何となく掛けていた事は今となっては良かったと思います。

事故(信号待ちの時に後ろから追突されたので100%相手の過失)やコロナの時にお世話になりました。

そして今回も「もしもの時」になりました。

主人が2年前から勝手に掛けていたがん保険。

毎月の保険料の支払いは主人、給付金の受け取りは私の口座に。

とっても有難いです。

 

 

本日、転院先のがんセンタ-初診日。

限度額適用認定証を見せたら、マイナンバーカードに紐づけされているので不要と言われました。

 

受付後、診察券と診察ファイルを受け取り診察へ・・・。

の前に、研究の組織の協力説明&同意や相談支援の活用説明などがありました。

 

そしてやっと、外来受付にファイルを見せて呼出し機を受け取りました。

自分の診察の少し前(3人前くらい)と、診察の順番が来た時の2回音楽で知らせてくれる機械。

フードコ-トによくある呼出し機の豪華版みたい。

 

PM12:00予約だったのですが、時間になっても呼出し音楽が鳴る気配がない。

聞いてみたら、まだ11:00台の患者さんの診察中だそう。

しばらくカフェでランチをしたのが12:15~13:00。

結局、診察に呼ばれたのは13:38でした。

 

セカンドオピニオンの時の先生は、第一印象と変わらず丁寧な感じでお話して下さいました。

現段階では、将来的に腫瘍切除を視野に入れつつ、PRRT(ルタテラ)を考えているとの事。

外科の先生にも相談予定だそうです。

そのために、来週は検査です。

 

カプセル内視鏡・CT・放射線治療科診察、最後に現在の主治医の診察の予定が組まれました。

原発探しかな?

 

転院前の主治医が、胃カメラ・大腸カメラでは原発は見当たらず。

肝臓に腫瘍が大きくあり「多発肝神経内分泌腫瘍」との診断。

でも、「小腸辺りにぽちっと原発があるかもね」と言っていました。

前の主治医と今の主治医が同じ見解という事なのかしら。

今後詳しくわかると期待しています。

 

帰る前に採血をしたのですが、スピッツ12本分を採りました。

2本は最初に承諾した研究用だそうです。

私がやってもらった男性の看護師さん、すごく上手で全く痛くなかったです。

世間話をしながら、リラックスさせてくれて、流石です。

お会計を済ませて病院を出たのが15:00過ぎでした。

急いで帰って、16:00~訪問介護(入浴)の仕事しました。

 

治療の方向性が決まり、ちょっと先が見えて来たような気がします。

本日のお会計¥7.080

 

★神経内分泌腫瘍★生き急ぐこまきの雑記帳」の存在を知って下さった方からメッセ-ジを頂きました。

そして、今月初めからやり取りをしていました手紙

 

その方と共通点があって・・・↓

🦓神経内分泌腫瘍(場所は違いますが)
🦓年齢と生まれた年(6か月違い)

🦓「神経内分泌腫瘍」の診断確定の総合病院と主治医

🦓転院先の病院

🦓名前「〇●●★●」※●の漢字が同じ・★の読みが同じ(例:赤木真希子と青木真貴子)

🦓職業が複数の中、介護も有り

もう、びっくりです。

 

で!本日、お互いのお昼休みの時間が合ったので会う約束をしました。

LINEやLINE電話では連絡は取っていたものの、実際にお会いするのは初めてです。

何となく背丈や体型も似ているような・・・。

でも、間違いなく私より彼女は美しく笑顔が素敵ですリボン

神経内分泌腫瘍の事を話す時、詳しい説明なしで思いや言葉が通じる。

温度差がなく笑って話せる。

子供には絶対に迷惑をかけたくないという思いが共通。

あっという間に時間が過ぎて、またお互い仕事に向かいました。

 

許可を取ったので彼女の事(なごみ2326)も少し紹介させて下さい。

2024年夏に強い腹痛のためクリニック受診→かかっている近所の総合病院で受診し、婦人科系との診断で手術。
しかし、婦人科系ではなく近くの別の場所に腫瘍があり、一部を取って閉腹。

生検の結果、神経内分泌腫瘍(G1)と診断、転移あり。

別の病院へセカンドオピニオン→そこからの勧めで現在の病院に転院し、検査と診察開始。

後腹膜の腫瘍が手術不可のため、ソマチュリンの治療スタートの予定。

もしかしたら、外科手術の可能性ありとの事で検討中。
今現在無治療だそうです。

 

治療に関してもまた相談させてもらえたらと思っています。

今日は思いや不安を聞いてもらってスッキリしました。

 

事実を受け入れて「これからどうするか」を考え、前に進もうと再確認しました。

頑張る!

 

昨日のセカンドオピニオンの先生(肝胆膵内科)から総合病院の主治医(消化器内科)に預かってきた封書を渡し、転院希望を伝えました。

 

今の病院では不可能なPRRT(ルタテラ)が選択肢にあるならと先生は「いってら~!」と。

看護師Yさんも「良かったね。」と送り出してくれました。

気になる大腸検査の時の小さなポリ-プは、5年ほったらかしでも良い程大丈夫なものだって。

「落ち着いたらいつでも来て」との事。

診察室を出る時は私は笑顔になっていました。

思い返せばですよ・・・。

2月下旬の初診時に「あ、消化器内科の〇〇です。」と不愛想に自己紹介する主治医に一瞬緊張したのですが、検査後の説明の時は解りやすく簡潔に、包み隠さず「肝細胞癌と胆管癌の疑いです。」と状況を伝えてくれました。

そして次の日に肝生検、次の週に胃カメラと腸カメラとポンポンッと予定を入れてくれました。

肝生検後には変顔付きで病室まで様子を見に来てくれました。

その辺りから何となく思ったより気さくで話しやすい先生だな・・・と感じていました。

 

1週間後、腸カメラを始める前に、

「先日、肝生検で取った検体が不十分だったんだよね」

「ちょっとは取れてるけど、かすった感じ」

「できたら、もう一度しっかり取りたいんだけど、いい?」

と言われて、明日の予定で承諾。

「腫瘍マーカ-が全部陰性なんだよな・・・。」と呟いていました。

 

次の日、肝生検2回目。

病室まで様子を見に来てくれました。

 

肝生検の結果が出てすぐに連絡を下さって、「明日来れる?」って診察&結果説明を予約日より2日早めてくれました。

そこで「神経内分泌腫瘍」の確定診断。

がんには変わりないけど、肝細胞癌よりは進行がゆっくりなのと治療法が全然違うので再度説明してくれました。

そこで、今の病院では不可能な治療法があるので、セカンドオピニオンを勧められました。

出来る検査はここでやっていくと待ち時間が少ないという事で、オクトレオスキャン検査の日の次の日に診察、次の週初めにセカンドオピニオンと決まり、今に至ります。

 

この先生の判断&提案で、2回目の肝生検をしていなければ・・・。

今頃は抗がん剤を始めていて、数カ月後に「効かない」となっているかも知れません。

本当に感謝です。

帰宅してすぐに昨日のセカンドオピニオンの先生の初診予約を取りました。

電話口の予約センタ-の方、とても親切で丁寧でした。

これだけでも気分が上がりました。

初診予約は来週月曜日。

いよいよ治療開始まであと一歩かな。

本日、セカンドオピニオンに行って来ました。

 

セカンドオピニオンを受ける理由や聞きたい事、現在の主治医からの治療の提案、その他聞きたい事を事前にアンケ-ト用紙に記入をして、預かってきた紹介状や診療情報提供書、CDと合わせて事前に提出しました。

私の質問は以下の通りです。

Q①腫瘍の切除可能かどうか→手術可能な場合、待機期間。不可な場合の治療法。

A①可能だが、減量切除になる可能性もある。今からだと3か月以上待ち。不可の場合は放射線療法かホルモン療法(ソマチュリン)提案。

Q②PRRT(ルタテラ)適応かどうか→可能な場合、待機期間。

A②左葉のオクトレオスキャン検査で光っている所は適応。右葉の光っていない小さなものは適応外だが、今後光るくらいになる可能性あり。来月以降にPRRT(ルタテラ)実施可能。

Q③手術やPRRT(ルタテラ)の治療までに出来る治療があるかどうか。

A③無治療は勧めない。ソマチュリンで様子を見ながら手術やPRRT(ルタテラ)や可能なら手術のタイミングを待つ。

という回答でした。

「あくまでも当院の場合だけど、切除かルタテラで先生達の意見が割れるだろうね。」と仰っていました。

 

セカンドオピニオンの予約は1時間ですが、内訳は最初の10分は先生が持参した資料とCDに目を通す時間です。
実際にお話しできたのは30分程です。

残りは現在の主治医への返事文書作成でした。

この作成して頂いている間にお会計(¥44.000)に行きました。

 

私は部屋を出る時には決めていました。

ここで治療したい。

理由は・・・。

●今現在可能な全ての治療の中から選択できる事。

●セカンドオピニオンの先生が来週以降診察予約可能だからと言ってくれた事。

●「神経内分泌腫瘍」の症例経験(情報も多数公表)があり、詳しい。

セカンドオピニオンはあくまでも意見を聞く場です。

転院を拒否される可能性もあります。

明日の午前中、主治医の診察なので伝えます。

 

おやすみなさい。

毎日「神経内分泌腫瘍」をインターネットやYouTubeで勉強しております。

癌の事について検索しているので動画の間に終活のCMが出てきます。

まだ早いかな、いやいや・・・今からかなと考えてしまいます。

 

昨夜「高額療養費制度」「限度額適用認定証」についてYouTubeを見て勉強して、本日午前中に発行してもらいました。

有効期限は2025.4.1~2025.7.31で、次回7月中に更新すると安心だそうです。

 

★【高額療養費制度】:同一月に高額な医療費の自己負担が必要となった際に、限度額を超えた分について払い戻しを受けられる制度です。自己負担の限度額は年齢や所得によって異なります。

★【限度額適用認定証】:自己負担限度額を超過した支払いが発生する場合、医療機関の窓口で提示することで支払い金額を自己負担限度額までに抑えることができる証明書です。

 

今まで必要ない、関係ないと思っていた事がどんどん出て来ています。

関わった事がない為、知識がなくてどこから手を付ければよいのかわからない事がいっぱいです。

私の経験の発信で少しでも先々の不安解消のお手伝いが出来れば嬉しいです。

どこかの誰かの参考になればと思います。

 

待ち時間の間に、がんセンターからセカンドオピニオンの日時が決まったと電話がありました。

来週行きます!

私の希望している治療が出来ますように・・・。