検査最後は、造影MRIです。

AM9:00予約なので少し前に受付をして待つ事15分で呼ばれました。

金属が付いていない洋服を着て行ったのですが、原則検査着に着替えるとの事。

ヒ-トテックシャツ・アクセサリ-や腕時計・コンタクト・ネイル・ペースメ-カ-や体に金属が入っていないか・カプセル内視鏡などのチェックを受けて入室。

 

横になり、造影剤のル-トを取ってしばらく待機。

まずは単純撮影で、「息を吸って下さい」「息を吐いて下さい」「止めて下さい」と2セット指示がありました。

次に造影剤撮影ですが、途中20秒間息を止めるとの指示がありました。

造影剤が入る瞬間は気付かなかったです。

20秒って結構長い・・・。

一番最初は息を吐き切ってから止めたのできつかったのですが、少し残してみると何とか大丈夫でした。

全部で6回位「20秒止め」の撮影をしました。

最後に「息を吸って」「吐いて」の2~3秒ごとに指示がある撮影をしました。

MRIの大きな音で、聞こえない事がありました。

この機械音が頭の中で音符とリズムが楽譜となって出て来るので、さらに聞こえにくい・・・。

はい、ワタクシ絶対音感持ちです(*^_^*)

得した事はありません。

全体の時間は体感では30分位だったのですが、お会計の領収書にAM9:47と記載していました。

実際はもう少し短かかったのかも知れません。

 

さて、来週は全ての検査結果を踏まえての治療方針が決まるのかしら。

次回の通院は5月1日(木)です。

治療に向けて検査と診察が進んでおります。

主治医の〇〇先生がスケジュ-ルを組んで予約を入れて下さり、スム-ズに進んでとてもありがたいです。

さらに、来週には外科の先生の診察予約も取って下さっております。

 

さて、本日です。

まずは9:00予約、呼ばれたのが9:30の造影CTからです。

一昨日、カプセル内視鏡で服用したカプセルカメラが便で出たかどうかがわからない状態です。

一応、流せるシートを敷いて用を足していましたが、すぐに溶けてしまって便が奥の方に行ってしまいました。

昨日と今日の朝に割りばしでつついたりして確かめましたが、良く見えずでした。

カメラは使い捨てなので見つけたら綺麗に洗って、分解しようかと思っていたのに・・・(汚い話ですみません)。

この事をCTの技師さんに伝えたところ、まずは造影無しでカプセルの有無を確認してから先に進む事になりました。

結局、画像にはなくて恐らく便と一緒に出たのではないかという事で造影CT開始。

造影剤(イオプロミド)を入れた瞬間手足がぽかぽか温かくなり、喉の奥の唾液が苦く感じました。

息を吸って、止めてを2回して撮影終了。

天井にはウミガメが4匹泳いでいる絵があったのが印象的な検査室でした。

 

次は12:00予約の放射線科診察はオンタイムでした。

PRRT(ルタテラ)の説明です。

事前に沢山勉強して行ったので、治療内容は確認しました。

 

その他事前勉強以外の新たな注意事項は

★2泊3日での治療となり、治療前の1日目は特別個室代金(4万円台)は自己負担で2日目と3日目は保険適応となる。

1回5万円弱、4回で合計20万円程をみておく事。

★血圧・体温・食事(紙皿使用)や片付けなど自分自身で行う事(医療従事者が被ばくしてしまうので近付けない為)。

★呼吸困難や脳梗塞など緊急事態でも放射線が規定値まで下がっていないと、救急搬送が出来なく部屋での処置になる事。

★少しでも尿がスマホなどに付いて放射線が確認されたら没収のため、ラップやジップロック等を使って使用する事。

★基本的には2泊3日でも、放射線が規定値まで下がっていないと退院出来ず、土日に重なった場合は月曜日まで退院出来ない事。

★治療費が1回270万円、4回(1セット)で1000万円を超えるので、患者都合でキャンセルはしない事。

 

 

私からの質問

Q①:ルタテラによって腫瘍は小さくなるのか?
A①:4割くらいの患者さんが小さくなる。変わらなかったり、効かなくて大きくなる可能性あり。

Q②:被爆の程度。ルタテラによって寿命は縮まるのか?
A②:飛行機の手荷物検査より低いとの事で問題なし。

Q③:ルタテラは一生に1回のみなのか?

A③:何度も気軽には出来ないが、必要に応じて5回目以降検討の可能性あり。

他に思い出したら付け足します。

 

最後に13:45予約の主治医〇〇先生診察は14:18に呼ばれました。

相変わらず穏やかで私の言葉に耳を傾けて下さいます。

手術かルタテラかは、明後日金曜日のMRIを撮って、その結果を5月1日に外科の先生診察で見てもらった後、主治医の〇〇先生が治療方針の決定・・・だったらいいな。
その日にソマチュリン予定にしていますが、ルタテラに決定なら効力が弱まるらしく、無しになります。

先日の血液検査の結果を頂いて終了。

 

本日のお会計¥10.380

現時点で「多発肝神経内分泌腫瘍」という診断です。

もしかしたら、小腸に原発の可能性があるとの事で、本日カプセル内視鏡検査です。

転院前の主治医も「小腸辺りにぽちっと原発があるかもね」と言っていました。

現在の主治医も同じ事を考えている様子で今回の検査をする事になりました。

 

PM8:30に受付でPM9:00から開始。

特に念を押されたのが、

①カプセルが便として出ない場合があるという事。
(腸管内が狭くなっている所でカプセル内視鏡が留まってしまい、排出されない場合は手術の可能性あり)

②便と一緒に排出されたかどうか、確認する事(出てきたら、専用の袋に入れて燃えないゴミに出す)。

25日にMRIの予定なので、排出されてない場合は検査が出来ないそうです。

 

専用のTシャツに着替えてたら、本来身体に装着する電極センサ-を装着部位の小さなポケットに先生が入れていきます。

昔は直に貼り付けて、剝がす時に痛みがあったり跡が残ったりしていたそうですが、今はどんどん負担がないように改良されているそうです。

電源を入れて準備完了。

先生から説明を受けて、早速薬カプセルを服用しました。

少し大きいですが楕円形で角がないのでスルッと飲み込む事が出来ました。

 

次にモサプリドという薬を1錠飲みました。

モニタ-を見ると、食道→胃→と進んでいます。

しばらく自分の身体の中の探検を楽しみました。

服用2時間後から水、4時間後から軽い食事がOKだそうです。

「何か質問ありますか?」「特にないです。」で終了。

お会計は、アプリの後払いサービスを使ったので待たずに終了。

病院を出たのがAM9:45でした。

 

専用Tシャツ、結構可愛いのでもらえないのかしら?と思ってしまいます。

明日、使用した機器をTシャツに包んでビニール袋、紙袋に入れて返却です。

モニタ-は、移動時はナナメ掛けポシェットのように持ち歩き、座っている時は近くに置いておきました。

重さを測ってみると62グラム程ありました。

ちょっと大きなスマホというか、ウォ-クマン(昭和・・・古っ!)みたいな感じです。

 

PM22:40に電源が切れたので終了です。

 

今後の予定。

明後日、主治医と放射線の先生の診察と造影CT予定です。

25日金曜日はMRIです。

5月1日は外科の先生と主治医の診察です。

検査が終わったら治療方針が決まるのかしら。

頑張ります!

 

本日のお会計¥28.290
 

 

 

本日、銀行口座にて給付金の支払い確認をしました。

2025.2.20~2025.3.31の期間の請求分です。

私の場合の内訳は以下の通りです。

 

【私が自分で掛けている医療保険(15年位前~)】

☆通院給付金:¥3.000×9日=¥27.000

☆入院給付金:¥5.000×4日(※+1日)=¥25.000

※5日保障(入院が5日以内の場合、5日分給付。180日以内に再度入院をした場合、支払対象外となり通算6日目からの給付となります)

合計:¥52.000

 

【主人が知らない間に掛けてくれていたがん保険(2年位前~)】

☆がん診断給付金:¥1.000.000

☆通院給付金:¥5.000×5日=¥25.000

☆入院給付金:¥5.000×4日=¥20.000

合計:¥1.045.000

総合計:¥1.097.000

 

ちなみに【私が自分で掛けている医療保険(15年位前~)】は月々¥3.115なので、今まで60万円弱の支払いです。

【主人が知らない間に掛けてくれていたがん保険(2年位前~)】は、月々¥5.585なので、今まで14万円弱の支払いです。

 

これから治療にどれくらい必要になるのかとても不安です。

少しでも家族、特に子供達に迷惑をかけないように出来る限り働きたいと思います。

 

 

本日、転院先のがんセンタ-初診日。

限度額適用認定証を見せたら、マイナンバーカードに紐づけされているので不要と言われました。

 

受付後、診察券と診察ファイルを受け取り診察へ・・・。

の前に、研究の組織の協力説明&同意や相談支援の活用説明などがありました。

 

そしてやっと、外来受付にファイルを見せて呼出し機を受け取りました。

自分の診察の少し前(3人前くらい)と、診察の順番が来た時の2回音楽で知らせてくれる機械。

フードコ-トによくある呼出し機の豪華版みたい。

 

PM12:00予約だったのですが、時間になっても呼出し音楽が鳴る気配がない。

聞いてみたら、まだ11:00台の患者さんの診察中だそう。

しばらくカフェでランチをしたのが12:15~13:00。

結局、診察に呼ばれたのは13:38でした。

 

セカンドオピニオンの時の先生は、第一印象と変わらず丁寧な感じでお話して下さいました。

現段階では、将来的に腫瘍切除を視野に入れつつ、PRRT(ルタテラ)を考えているとの事。

外科の先生にも相談予定だそうです。

そのために、来週は検査です。

 

カプセル内視鏡・CT・放射線治療科診察、最後に現在の主治医の診察の予定が組まれました。

原発探しかな?

 

転院前の主治医が、胃カメラ・大腸カメラでは原発は見当たらず。

肝臓に腫瘍が大きくあり「多発肝神経内分泌腫瘍」との診断。

でも、「小腸辺りにぽちっと原発があるかもね」と言っていました。

前の主治医と今の主治医が同じ見解という事なのかしら。

今後詳しくわかると期待しています。

 

帰る前に採血をしたのですが、スピッツ12本分を採りました。

2本は最初に承諾した研究用だそうです。

私がやってもらった男性の看護師さん、すごく上手で全く痛くなかったです。

世間話をしながら、リラックスさせてくれて、流石です。

お会計を済ませて病院を出たのが15:00過ぎでした。

急いで帰って、16:00~訪問介護(入浴)の仕事しました。

 

治療の方向性が決まり、ちょっと先が見えて来たような気がします。

本日のお会計¥7.080

 

昨日のセカンドオピニオンの先生(肝胆膵内科)から総合病院の主治医(消化器内科)に預かってきた封書を渡し、転院希望を伝えました。

 

今の病院では不可能なPRRT(ルタテラ)が選択肢にあるならと先生は「いってら~!」と。

看護師Yさんも「良かったね。」と送り出してくれました。

気になる大腸検査の時の小さなポリ-プは、5年ほったらかしでも良い程大丈夫なものだって。

「落ち着いたらいつでも来て」との事。

診察室を出る時は私は笑顔になっていました。

思い返せばですよ・・・。

2月下旬の初診時に「あ、消化器内科の〇〇です。」と不愛想に自己紹介する主治医に一瞬緊張したのですが、検査後の説明の時は解りやすく簡潔に、包み隠さず「肝細胞癌と胆管癌の疑いです。」と状況を伝えてくれました。

そして次の日に肝生検、次の週に胃カメラと腸カメラとポンポンッと予定を入れてくれました。

肝生検後には変顔付きで病室まで様子を見に来てくれました。

その辺りから何となく思ったより気さくで話しやすい先生だな・・・と感じていました。

 

1週間後、腸カメラを始める前に、

「先日、肝生検で取った検体が不十分だったんだよね」

「ちょっとは取れてるけど、かすった感じ」

「できたら、もう一度しっかり取りたいんだけど、いい?」

と言われて、明日の予定で承諾。

「腫瘍マーカ-が全部陰性なんだよな・・・。」と呟いていました。

 

次の日、肝生検2回目。

病室まで様子を見に来てくれました。

 

肝生検の結果が出てすぐに連絡を下さって、「明日来れる?」って診察&結果説明を予約日より2日早めてくれました。

そこで「神経内分泌腫瘍」の確定診断。

がんには変わりないけど、肝細胞癌よりは進行がゆっくりなのと治療法が全然違うので再度説明してくれました。

そこで、今の病院では不可能な治療法があるので、セカンドオピニオンを勧められました。

出来る検査はここでやっていくと待ち時間が少ないという事で、オクトレオスキャン検査の日の次の日に診察、次の週初めにセカンドオピニオンと決まり、今に至ります。

 

この先生の判断&提案で、2回目の肝生検をしていなければ・・・。

今頃は抗がん剤を始めていて、数カ月後に「効かない」となっているかも知れません。

本当に感謝です。

帰宅してすぐに昨日のセカンドオピニオンの先生の初診予約を取りました。

電話口の予約センタ-の方、とても親切で丁寧でした。

これだけでも気分が上がりました。

初診予約は来週月曜日。

いよいよ治療開始まであと一歩かな。

本日、セカンドオピニオンに行って来ました。

 

セカンドオピニオンを受ける理由や聞きたい事、現在の主治医からの治療の提案、その他聞きたい事を事前にアンケ-ト用紙に記入をして、預かってきた紹介状や診療情報提供書、CDと合わせて事前に提出しました。

私の質問は以下の通りです。

Q①腫瘍の切除可能かどうか→手術可能な場合、待機期間。不可な場合の治療法。

A①可能だが、減量切除になる可能性もある。今からだと3か月以上待ち。不可の場合は放射線療法かホルモン療法(ソマチュリン)提案。

Q②PRRT(ルタテラ)適応かどうか→可能な場合、待機期間。

A②左葉のオクトレオスキャン検査で光っている所は適応。右葉の光っていない小さなものは適応外だが、今後光るくらいになる可能性あり。来月以降にPRRT(ルタテラ)実施可能。

Q③手術やPRRT(ルタテラ)の治療までに出来る治療があるかどうか。

A③無治療は勧めない。ソマチュリンで様子を見ながら手術やPRRT(ルタテラ)や可能なら手術のタイミングを待つ。

という回答でした。

「あくまでも当院の場合だけど、切除かルタテラで先生達の意見が割れるだろうね。」と仰っていました。

 

セカンドオピニオンの予約は1時間ですが、内訳は最初の10分は先生が持参した資料とCDに目を通す時間です。
実際にお話しできたのは30分程です。

残りは現在の主治医への返事文書作成でした。

この作成して頂いている間にお会計(¥44.000)に行きました。

 

私は部屋を出る時には決めていました。

ここで治療したい。

理由は・・・。

●今現在可能な全ての治療の中から選択できる事。

●セカンドオピニオンの先生が来週以降診察予約可能だからと言ってくれた事。

●「神経内分泌腫瘍」の症例経験(情報も多数公表)があり、詳しい。

セカンドオピニオンはあくまでも意見を聞く場です。

転院を拒否される可能性もあります。

明日の午前中、主治医の診察なので伝えます。

 

おやすみなさい。

本日は、がんセンター初診日(予約済み)。

今後の治療予定が決まったらいいな・・・って思っていました。

予約の1時間半前に到着し、手続き開始。

しかし!

もうすぐ予約時間だと思って待っていると、今日は受診が出来ないと言われました。

私が電話で予約を取ったのが「初診予約」。

主治医の紹介状には「セカンドオピニオン」。

全然違うものだという事でどちらも受ける事が出来ず、泣く泣くがんセンターを後にしました。

ホットラインに電話をかけて、本日の出来事と今後どうすべきかを相談しました。

今まで大きな病院のお世話になったのはお産の時のみ。

なので、セカンドオピニオンのシステムは全く知らなかった。

初診で行くと転院と同じような意味になり、元の病院には基本的には戻れない事。

セカンドオピニオンは現在診療を受けている担当医とは別の医師に助言を求める事。

 

近所のクリニックだと、ネット予約で待ち時間はほとんどなく、はしごをしたり次の日に別のクリニックに行く事があったので、同じように思っていました。

 

振り出しに戻りました。

しかも、セカンドオピニオンを取る電話がなかなかつながらない。

(´;ω;`)ウッ…

治療って、やる気と根気と努力と時間と運と・・・色々重ならないとね。

がんと診断されてから既に5週間も経ってしまいました。

未治療のまま・・・不安です。

まだ始まったばかりですが気落ちしてしまいました。

【総合病院】

2025.02.25 ¥13.480(初診日・血液検査・造影CT)→初診日

2025.02.27 ¥46.860(肝生検1泊入院)

2025.03.04 ¥14.320(胃カメラ・腸カメラ)

2025.03.06 ¥35.300(肝生検1泊入院)

2025.03.12 ¥7.280(検査結果説明)

2025.03.22 ¥2.490(診察・血液検査)

2025.03.27 ¥42.660(オクトレオスキャン検査)

2025.03.28 ¥410(検査結果説明)

合計:¥162.800

 

【その他】

2025.03.25 ¥2.000(子宮頸がん検査)

合計:¥2.000

 

 

オクトレオスキャン検査2日目。

排便があるほうが良いとの事で、きちんと朝済ませました。

まずは最初の20分で上半身を撮り、残り50分で段々下にと言う説明を受けました。

PM15:20スタ-ト。

昨日同様に検査中、睡魔が来てほとんど寝ておりました。

途中1回、目が覚めて見たら最初目の前にあった板が左側に。

身体の周りを機会がゆっくり一周していました。

「最後に全身を撮って終わりです。」と言われ、見ていたらCTの時みたいにぐるぐる回っていました。

何だかタイムマシ-ンみたい。

このまま機械をくぐると、過去とか未来とか行けてしまうんじゃないかと思いました。

ま、過去や未来の自分の身体が画像で出てくる機械(機会)なんですよね。

 

帰りに機械全体を見て大きくて、何だかたたずまいがカッコ良くてしばらく見入ってしまいました。

私が「高そう・・・。」とつぶやいたら検査技師さんが「億越えですよ(笑)。」って。

 

30代の頃、1年だけ昼間は准看護学校の授業、夕方から21時まで放射線検査室(MRI・CT・マンモグラフィ・RIアイソト-プ・血管撮影装置)でアルバイトをしていました。

保育と介護の仕事のために座学の1年だけ通いました。

放射線検査室は、検査だけ外部のクリニックから依頼された方の着替えの場所や注意の案内、帰る時に正面玄関は締まっているため、夜間出口まで案内する係をしていました。

なので、検査中や終了後に画像がPCに出ている事を知っています。

当時、アルバイトの私でも見れば多少は状態がわかりました。

なので、技師さんや放射線の先生は既にどんな状態かはわかっているはず・・・読影を待たずにすぐに結果を聞きたい(なんならPCを見たい)気持ち(笑)。

でも「結果は主治医から聞いて下さいね。」というのが常識ですし、当時言っていました。

明日までお預け。

午後、主治医の診察と説明を聞いて都内のがん専門病院初診時に持参する紹介状と検査デ-タを頂きに行って来ます。

 

今回のお会計は¥46.860(3割負担)